commencer l immurel et le remicade

Newbie Age : 27 Inscrit le : 12 Sep 2007 Messages : 7

cherche des temoignage de gens qui suivent ce traitement!
Peut on faire du sport sous traitement?
des effets secondaires?
es ce que cela agit rapidement?

Merci pour tous vos temoignages!

A trés bientôt!!!

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Lun 17 Sep 2007 - 21:14

Bonsoir toulousain, l'immurel est l'équivalent de l'imuran en Belgique, je suis certaine que l'on peut faire du sport sans soucis car je fais du taë bo et je ne rencontre aucune difficultés avec ce médicament. Cependant je n'ai jamais pris de rémicad, je ne sais pas du tout quels en sont les effets secondaires.
J'espère sincèrement que tu supporteras bien le traitement, et ne te fais pas trop de mauvais sang par rapport aux effets, parfois c'est + dans la tête! Mon médecin m'oblige à retirer les notices des boites car je faisais une fixation dessus lol

J'espère que tout va bien pour toi, passe une bonne soirée Sourire

Bisous

Newbie Age : 27 Inscrit le : 12 Sep 2007 Messages : 7

coucou merci de ta réponse, c est vrai qu il m ont mis le traitement maximale. Me poser c question parce que le rugby c est un sport assez violent avec bocoup de contact. Tu as du faire des prises de sang toute les semaine aussi au debut que tu p^renais l immurel?

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Mar 18 Sep 2007 - 13:22

Bonjour,

Cela fait plus de 2 ans que je prend imurel et rémicade mois aussi c'étais cache d'entrée le traitement blindéééééé !!!!!!!!!!!!! lol

Conséquences : BEAUCOUP DE FATIGUE ET AFFAIBLI PENDANT QUELQUES JOURS !!!!

Bisous

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Mar 18 Sep 2007 - 16:47

en effet j'ai dû faire des prises de sang régulièrement pour les globules blancs, mais pas toutes les semaines quand meme, une fois par mois c'était suffisant, déjà qu'il faut 3 mois pour que l'immurel fonctionne.....
Le taë bo est un sport cardio, pas de contact mais très physique et je le suis tjs (j'avoue je l'ai arrêté en période de crise mais pour d'autres raisons plus évidentes, comme les douleurs et la peur de devoir quitter 20x le cours pour aller aux toilettes, j'avais peur qu'il n'y ai pas de papier ou que les wc soient sales lol

)
Essaie tu verras bien.....Mais tu es en pleine crise qu'ils te mettent un traitement pareil??????c'est quand meme lourd pour commencer je trouve.
D'autant + qu'en Belgique on teste avant avec d'autres traitements + légers et si ces traitements ne sont pas suffisants, on passe à + fort (le rémicad est interdit en belgique pour la rcuh, sauf si je ne supporte plus du tout la cortisone, à ce moment là les médecins doivent demander une dérogation pour le rémicad mais on n'en est pas là heureusement). Le remicad est donné en dernier recours, quand tout le reste est épuisé et que rien n'a été suffisant.
On ne chipotte pas chez vous!
Bisous, tu verras ça ira.

Newbie Age : 24 Inscrit le : 12 Sep 2007 Messages : 18

Je ne veux pas te contredire Esmé mais ils ne donne pas forcément le remicade qu'en dernier recour si les autres traitement ne marche pas. Ppour ma part on ma mi sous remicade pour traiter une fistule méga super complexe de la mort qui tue. remicade marche bien dans ce genre de complication dûe à la maladie. Mais c'est sûr qu'en france les médecin ne font pas dans la dentelle. Je cumule pentaza imurel et remicade : mon médecin c'est carrément laché !!!LOl
Voilou pour l'info. Biz à tous

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Mar 18 Sep 2007 - 22:15

oui tu vois moi je ne peux pas intervenir à ce niveau là, vu que la rcuh ne connait pas les fistules, je ne connais pas le rémicad je ne peux pas en prendre, mais quand mon médecin m'en a parlé, quand la cortisone ne fonctionnait pas pour calmer l'inflammation, il disait que c'était vraiment en dernier recours. C'est ça que je suis étonnée mais je ne connais pas le médicament je sais que les patients qui ont pris le rémicad en sont contents, mais c'est quand meme un traitement lourd je pense.
La rcuh est limitée au colon, chez moi au rectum et sigmoide, et l'an passé elle s'est étendue sur 60cm. J'ai de l'inflammation qui évolue par poussée on ne sait pas pourquoi, et ça forme des ulcères sanguinolants, en gros la maladie c'est ça. Tout le reste je ne connais pas. Ou pas encore je ne sais pas.
Merci pour ta remarque c'est important de le dire.
Bisous

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Mar 18 Sep 2007 - 22:58

pour ma part le remicade a marcher pendant 4 ans,et j'en etais ravis jusqu'a il y a 4 mois ou j'ai fait une reaction c'est tres rare apres autant de temps mes arrive!!!! j'ai due arreter toute suite et mon gastro ma certifier que jamais plus je pourrai y avoir recourd que cela etais trop risquer pour moi

voiluuuuuuuuuuu

biz a tous
_________________

Newbie Age : 27 Inscrit le : 12 Sep 2007 Messages : 7

oui pour ma part c immurel + remicade pour cicatriser les ulcérations au niveau du colon et du restum. Ma mère flippe que je reprenne le rugby elle me dis que si je me fais une fracture ou que je prends des hemmatomes , je peux developper une septicemie a cause du traitement qui fait baisser mon systeme immunitaire et que je peux froler la mort. Elle exagère légérement comme une mère, non kan pensez vous?

Je m'installe Age : 44 Inscrit le : 13 Sep 2007 Messages : 59

Bonjour Toulousain

Si tu as une baisse de ton immunité , je crois qu'il faut effectivement être prudent, d'un autre côté le sport est excellent pour lutter contre ce mauvais stress qui fait tant de mal aux personnes qui ont la maladie de crohn . Peut-être qu'il faut choisir de te défouler autrement pour l'instant .
Quitte à revenir au rugby lorsque ça ira mieux.
Bonne journée.

Newbie Age : 24 Inscrit le : 12 Sep 2007 Messages : 18

he toulousain c'est normal que ta mère s'inquiète, sinon ça ne serait pas une maman !!! lol
Moi mon médecin m'a toujours encouragé à faire du sport. Mais c vrai que le rugby c'est très physique. J'ai le souvenir d'un article d'une dame qui parlait de sa maladie. Elle expliquait qu'elle ne pouvvait plus faire de la dance car ça faisait trop de secousse pour son ventre et qu'on lui avait déconseillé par rapport à l'avancée de sa maladie. Moi je pense que le meilleur à faire c'est d'en parler à ton médecin. Lui saura, au vue de l'importance de ta maladie, ce qu'il convient que tu fasse. Et puis comme dit kimono même s'il faut que tu mette le rugby un peu de côté tu pourra y revenir. c'est là l'inconvénient d'être amalde il faut faire en fonction de sa santée, et c'est vrai que ça peut être très frustrant surtout quand on a une passion comme toi.
en tout cas garde le courage. Biz

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Dim 23 Sep 2007 - 15:13

Bon, je vais encore faire preuve d'un optimisme démesuré, mais avant que le sysème immunitaire ne soit affaibli à ce point il faut plusieurs années, je parle pour l'immurel (le rémicad je ne connais pas), et dès qu'on verra un problème qui t'empêchera de continuer, le médecin te le dira, il le verra dans ta prise de sang (pour ma part c'est comme ça que ça marche). En ce qui concerne les hématomes, bon on en a tjs, avec ou sans immurel, je n'ai pas trouvé de changement avec l'immunosuppresseur. Par contre, il faut surveiller les globules blancs, et tout ira bien.
Pour donner une idée, je prends imuran depuis 4ans, j'ai dû le diminuer l'an passé car les globules blancs avaient un problème (j'ai pas demandé +), mais par contre j'ai développé une maladie auto-immune au niveau de la glande thyroide, donc si l'immurel était aussi amoindrissant, je pense que mon système immunitaire n'aurait plus eu assez de force pour attaquer à ce point ma glande thyroide. Quant à la septicémie, je pense que nous ne sommes pas + sujet à ce problème que quelqu'un d'autre, ça peut arriver à tout le monde.
S'il y avait un si grand danger, vu les précautions et le traitement que le médecin t'a prescrit, je pense qu'il te l'aurait dit.
Afin de rassurer ta maman, pour qui ça doit être très difficile de vivre et comprendre ta maladie, va avec elle chez le médecin afin qu'il réponde à ses questions et il la rassurera sur bcp de points je pense. Elle s'inquiète c'est normal mais quand elle saura bien tout, elle comprendra. En tout cas, une chose est sûre, c'est toi qui doit écouter ton corps et dès que ton corps ne sera plus assez fort pour le rubgy, crois moi tu le sauras.
En attendant, essaie de te connaitre un maximum, de gérer le stress, le sport, la maladie, ta vie en général, surtout prends les choses du bon coté, et tout ira mieux.
Bisous à toi, Tiens, des fleurs

Newbie Age : 27 Inscrit le : 12 Sep 2007 Messages : 7

Merci esmé de me faire profiter de ton experience. Pour ce qui est de positiver, ne t inquiete pas je suis un eternel optimiste, trop parfois!lol
Content

Mais c est vrai que entre la cortisone, le remicade et l immurel, je me sens un peu fatigué.

Tiens moi au jus bizoux

En bonne voie Age : 27 Inscrit le : 17 Jan 2008 Messages : 32

Bonjour à tous, j'ai cumulé pentasa, cortisone et imurel... et... rien ! Pas d'amélioration en 2 ans.

Quand je dis Remicade à mon médecin traitant, il dit que ce n'est pas pour moi.

Je vais donc changer de médecin.

Ai-je le droit d'exiger un autre traitement ou dois faire ce qu'on me dis ?

Sujet: Re: commencer l immurel et le remicade Jeu 17 Jan 2008 - 20:59

Bonjour !!!

Ton médecin traitant n'a pas à te dire si tu y a droit ou pas !!!

La procédure c'est colo + fibro en 1er, ensuite des tonnes de prises de sang, ne pas être en poussée (je crois) et tu as le droit de voir un gastro et lui dder conseil concernant se traitement !!!

Tu es libre qd même Clin d'oeil