depuis quelque mois je ne vien plus vous voir parce que je vie un enfer.
mes douleur articulaire on persister a ca c'est ajouter le probleme des abces a raison d'une operation par semaine en moyenne + mechage (ca fait tres mal) et j'ai ma machoire qui se decale a cause de l'articulation gauche.
certaint abces n'on pas ete drainer et ca ma laisser des fistule qui me font tres mal la toilette et les vetement qui frotent dessus sont un vrai calvaire j'en ai parler au chirurgien a chaque consultation qui ne m'a JAMAIS ECOUTER donc jamais soulager. mon generaliste a sucgerer un traitement par antibiotique a grosse dose kil a refuser aussi.
mon gastro, lui, a decider d'arreter mon remicade sans jamais me consulter et par l'intermediaire de sa secretaire.
donc ca fait 2mois et demi que j'ai aucun traitement ni pour crohn ni pour les abces et je commence a avoir tres mal au bidon + des super fuite c'est la merde je me sens delaissé.
mais la bonne nouvelle c'est que j'ai vu le professeur a paris et il va me prendre en hospitalisation ( j'en ai pleurer) a st louis et va demander l'avis de divers specialiste (il ma parler d'un lupus pour les articulation et d'une maladie de verneuil pour les abces) me voila rassurer on va enfin s'occuper de moi.
voila mon coup de gueule on nous donne des traitement qui nous pourrissent la sante plus que ce qu'elle l'est deja et en plus on a des medecin qui pensent qu'au fric et qui ne s'occupent meme pas de nous(je trouvent les mien honteux de me laisser sans traitement pendant des mois avec plusieurs soucis de sante,et de ne pas m'avoir ecouter,ni communiquer entre eux)
aujourd'hui j'en vien quand mm a me demander si je ne vais pas continuer a prendre aucun traitements et laisser crohn faire son chemin j'en ai marre de soufrir et je ne suporte plus la douleur.
voila tout mes malheur.
gros bisous a tous je pense fort a vous

Olala Caly Qu'elle Galère ... ppffff

J'espère que le professeur a paris trouvera une Solution adapter a ton cas !
Ne Baisse pas les Bras, Ce sont Certains Toubib qui ne font pas leur Taff Comme il le faut !

Je pense a Toi

Tiens Nous Au courant

Bonsoir Caly, eh bah dis donc tu as du souffrir et angoisser ces derniers temps, je suis vraiment désolée pour toi, c'est fou ça qu'ils n'arrivent pas à communiquer entre eux ; étais tu suivie à l'hôpital ou dans une clinique?
En tout cas je suis bien contente qu'un professeur s'occupe désormais de toi, j'espère qu'il trouvera la meilleure solution pour toi.
Je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite un bon rétablissement

Nous aussi on pense fort à toi

je suis suivie a l'hopital et merci pour vos message ca me fait du bien
jvous tien o courant bisous

arf misère tout ça. Que je te plains.
Le rémicade a été arrêté car les fistules ne sont pas drainées. Le rémicade agit aussi sur les abscès et fistules et les referme même si c'est pas drainé, donc rebelote encore et encore.
Je connais un peu l'hopital St Louis, je suis suivi en Dermato là bas. Dc si t'es hospitalisé là bas, je pourrais venir te voir pour te passer un peu le temps et discuter si ça te tente.
Merci pour les news bien qu'elles ne soient pas superbes.
Prends bien soin de toi.

merde Caly, t'as de quoi être dégoutée. y'a rien de pire que les médecins qui n'écoutent pas et font leur truc dans leur coin, pour être un bon médecin suffit pas d'être bon en médecine sinon qu'ils se contentent de faire de la recherche s'ils sont pas capables d'établir de bon liens avec les patients.
enfin en tout cas c'est bien si maintenant tu es mieux prise en charge. tiens nous au courant

j espere que tu sauras mieux ecouter par les medecins...
courage

caly , tient le coup méme si je sais que c'est trés dur pour toi en ce moment ,
en tout cas on pense fort a toi et je suis sur que le professeur prendra grand soin de toi

allez accroche toi , si ta besoin on est la

Caly chouchou je suis très triste de lire tout ce qui t'es arrivé !

Non vraiment ce n'est pas normal que ton médecin, ton gastro et le chirurgien n'aient pas été à ton écoute, ni rien d'ailleurs, ces comportements sont inadmissibles !

Le professeur a l'air de bien s'occuper de toi, j'espère qu'il va te trouver très vite de quoi soigner tes abcès et fistules, je sais à quel point ça fait souffrir ces choses-là et comme dit Bad, ils ne font pas bon ménage avec cette saloperie de remicade. Puis aussi soulager tes douleurs articulaires. Ils vont te trouver le traitement adéquat pour crohn il n'y a pas de raison, il y en a plusieurs et il y en aura un qui te conviendra.

Ne baisse surtout pas les bras, tu as ton petit loulou et puis plein de belles choses à faire encore ! la souffrance qui dure plusieurs mois fiche un sacré coup au moral, mais tu es entre de bonnes mains maintenant et je suis sûre qu'après la descente infernale que tu viens de vivre tu ne peux que remonter !

Je te fais plein plein de bisous et je pense très très fort à toi, tiens bon !

allez caly30 ce qui ne te tue pas te rendra plus forte
tu sera bien prise en charge et tu iras mieux ...

jvou remercie tous pour vos message j'en ai la larme a l'oeuil
ca fai tro plaisir de trouver du reconfort aupres de vous
bad:pas de probleme pour que tu vienne me rendre visite je te tien au couran pour mes date d'hospitalisation (mon medecin me contact des kil a une place dans environ 2 semaine) et ammene ton billard on se fera une partie hi!hi!
gros bisous a tous

tu vas y rester combien de temps à peu près, tu sais ? enfin on sait toujours quand on rentre mais jamais quand on va en ressortir avec les hopitaux.
Je ne suis pas sur Paris du 12 au 18 nov. Tu me diras pour qu'on s'organise ça. Et pour le billard ça va être chaud à ramener

gros calinous a notre caly nous sommes tous avec toi unis pour combrattre ce vilain crohn espoir et courage !!!

je pense fort a toi

C'es hallucinant t'as vraiment dû te sentir mal et physiquement et psychologiquement ! Et ça se dit médecins...abusé, en tout cas j'espère que ça va s'arranger à st louis, bon courage.

tu dois vivre un véritable calvaire ma pauvre Caly!!!! j'espère qu'à St Louis tu vas être mieux prise en charge. ne baisse pas les bras, tu es si jeune et tu as encore tant de chose à vivre.
bon courage

Bon courage à toi Caly, si ce professeur te prend bien en charge, tu vas être soulagée rapidement.Toutes mes pensées t'accompagnent

salut caly
je comprend ta frustration tu as passé une periode difficile j espere que le meilleur et a venir pour toi
je pense tres fort a toi bisou et courage

Tu devrais chier dans la salle d'attente de tes médecins qui s'en foutent.
Heureusement il y en a aussi des bons !
COURAGE !!!!!