LA MALADIE DE CROHN par un crohnien
vous venez d'apprendre que vous avez la maladie de crohn mais comme au début de chaque histoire vous etes dans le flou.
qu'est ce que c'est exactement la maladie de crohn? vais-je avoir mal tout le temps? puis-je etre enceinte ou travailler? puis-je faire du sport? etc, beaucoup de questions qu'on se pose un jour ou l'autre...
comme beaucoup de personnes posent souvent les memes questions, je me suis dit qu'un article pour condenser notre univers serait sympa, j'esperes qu'il sera clair, détaillé et compréhensible. j'y mettrai des définitions trouvées sur le net ainsi que ma propre experience et ma petite connaissance du millieu et l'article évoluera suivant les nouvelles questions posées et les eventuels oublis
QU'EST-CE QUE LA MALADIE DE CROHN?La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'ensemble du tube digestif, chaque partie peut etre touchée. Chez un homme normal adulte de sexe masculin, le tube digestif mesure environ 8 m de long (7 metres 60 cm exactement). Il a un diamètre variable.
-le systeme digestif
il est composé de:
-
Œsophage, terminé par le
cardia-
Estomac, qui inclut l'antre et le canal du pylore
-Intestins :-Intestin grêle, qui a trois parties :
* duodénum
* jéjunum
* iléon, l'iléon rejoint le cæcum à la jonction iléo-cæcale
-Gros intestin ou côlon, qui a trois parties :
* Caecum. L'appendice est un organe rudimentaire, reliquat de l'évolution,attaché au caecum.
* Côlon qui comprend :
** côlon ascendant
** côlon transversal
** côlon descendant et sigmoïde
-rectum, se terminant par l'anus

des organes directement liés au systeme digestif comme le foie, le pancréas et la vesicule biliaire peuvent etre touchés aussi. le systeme digestif joue également 2 roles importants: un rôle de défense de l’organisme et un rôle endocrinien (Le système endocrinien est composé par l'ensemble des organes (glandes endocrines) qui possèdent une fonction de sécrétion d'hormones).
La maladie a été décrite précisément en 1932 aux États-Unis par le Dr. Burrill Bernard Crohn (1884-1983), chirurgien digestif au Mount Sinai Hospital de New York.
En 1993 est décrit une souris présentant une mutation sur le gène de l'interleukine-2 et qui a des manifestations digestives proches de la maladie de Crohn, en faisant le premier modèle animal de la maladie.
le pays qui regroupe le plus grand nombre de malades atteints du crohn est le canada mais les chiffres semblent se stabiliser contrairement a la france ou la belgique ou les chiffres ne cessent d'augmenter 6.000 nouveaux cas pour la france et de 500 a 1000 nouveaux cas en belgique et ce chaque année.
POURQUOI MOI ET PAS LUI?Les causes sont encore en grande partie inconnues. Les dernières hypothèses évoquent qu'il existe au moins 35 facteurs de risque génétiques (plusieurs gènes potentiellement responsables ont eté identifiés notamment NOD2 (CARD15), un facteur déclenchant environnemental (bactérie ?) et la survenue d'une cascade inflammatoire non contrôlée.
Il s'agit d'une maladie multifactorielle au même titre que la rectocolite hémorragique ou la polyarthrite rhumatoïde, autres maladies proches, concretement ca veut dire qu'il y a plusieurs facteurs qui déclenchent la maladie. une chose est sure, si vous etes malade c'est que vous avez le gene NOD2, le gene PHOX2B, le gene NCF4, ou/et le gene ATG16L1 parmis 31 autres qui constituent des facteurs de risque génétiques de contracter la maladie de Crohn en vous.
QUELS SONT LES SYMPTOMES?La maladie peut survenir à n'importe quel âge mais est découverte essentiellement chez l'adulte jeune et chez l'enfant. Elle se manifeste principalement par une diarrhée chronique (plusieurs semaines à plusieurs mois), surtout exsudative (suintement d'un liquide organique lors d'un processus inflammatoire)
On observe souvent une perte de poids par malabsorption. Il n'est pas rare que les poussées soient accompagnées d'un peu de fièvre. La fatigue est un symptôme persistant. C'est souvent elle qui est la plus mal ressentie par les patients.
Il peut exister des manifestations extra-intestinales, principalement ostéo-articulaires mais aussi hépato-biliaires, oculaires ou cutanées.
On utilise un indice d'activité pour savoir si la maladie est en poussée ou non, c'est l'indice de BEST (CDAI pour les anglo-saxons). Si ce dernier est inférieur à 150, le patient est considéré être en rémission.
QUELS SONT LES RISQUES LIES A LA MALADIE?occlusion ou sub-occlusion intestinale: arrêt complet du passage des matières et des gaz dans un segment de l'intestin. L'occlusion peut avoir une cause mécanique (obstruction, strangulation), fonctionnelle ou mixte.
les fistules internes et externes: abouchement anormal d'une cavité dans une autre au cours d'un processus évolutif pathologique. On la distingue des malpositions d'organes, ou des malformations anatomiques.
les abcès: accumulation locale de pus après nécrose dans une cavité néoformée.
la perforation du grelela coléctasie aigue: dilatation toxique du côlon
sténoses: Une sténose est une modification anatomique qui se traduit par un rétrécissement d'une structure (canal, vaisseau).
degénerescence maligne: tumeurs cancereuses, entre autres les polypes
risques a court terme: les sténoses, fissures, fistules ou perforations, une colectasie (dilatation toxique du côlon) ou une colite grave (poussée très sévère d'emblée).
risques a long terme: Il existe, après 10 ans d'évolution, une majoration du risque de cancer colorectal. Ce risque est surtout important en cas d'atteinte étendue et nécessite une surveillance régulière par coloscopie.
COMMENT DIAGNOSTIQUE T'ON LA MALADIE?endoscopie: La visualisation directe des lésions par coloscopie est capitale pour affirmer le diagnostic
Une biopsie peut etre effectuée lors de la coloscopie, dans les biopsies de muqueuse digestive, la présence d'un granulome epithélioïde est un argument fort en faveur du diagnostic de la maladie.
vidéocapsule: La vidéocapsule est une petite caméra vidéo que les patients avalent et qui enregistre les images du tube digestif. Son principal atout est de pouvoir visualiser l'intestin grêle, en effet ce dernier est inaccessible à l'endoscopie.
enteroscopie: On explore l'intestin grêle à l'aide d'un entéroscope (double ballon ou simple ballon). Il s'agit d'un endoscope plus long qu'un coloscope dont la progression est facilitée par un surtube à ballon gonflable. Son intérêt par rapport à la vidéocapsule réside dans la possibilité d'intervenir sur la lésion et d'avoir une bonne précision quant à la localisation.
radiographie: L'absorbtion d'un liquide radio-opaque permet de visualiser le tube digestif. Cet examen est utile pour observer les zones non visibles par endoscopie (en particulier l'intestin grêle). Elle permet de détecter d'éventuelles sténoses (rétrécissements),fistule, mais il est à éviter dans les poussées sévères
Le scanner peut aider au diagnostic, particulièrement s'il existe des fistules.
QUELS SONT LES TRAITEMENTS?il existe 2 traitements: (les noms des medicaments peuvent varier des votres, cependant ils font partie de la meme famille)
le traitement d'attaque: Le traitement d'attaque repose sur les corticoïdes (généralement de la prednisolone à la dose de 1 mg/kg/jour) pour les poussées moyennes et sur les Inhibiteur du TNF alpha pour les poussées sévères ou réfractaires.
le traitement préventif (ou d'entretien): Le traitement préventif se partage entre les salicylés (sulfasalazine, mésalazine ou 5-aminosalicylés (5-ASA)) et les immunosuppresseurs. Les plus utilisés sont l'azathioprine (Imurel) (2 à 2,5 mg/kg/jour), la 6-mercaptopurine (Purinethol) (1,5 mg/kg/jour) et le methotrexate (Methotrexat, Ledertrexate) (15-25 mg par semaine)
traitement en poussée: traitement d'attaque, -Salicylés pour les poussées minimes.
-Corticoïdes pour les poussées modérées à sévères.
-Infliximab ou Adalimumab (anti-TNF alpha) pour les poussées graves ou en cas d'échec des précédents traitements.
-L'utilisation d'antibiotiques peut être utile, essentiellement en présence d'abcès ou d'atteintes périnéales.
traitement en rémission: traitement préventif, -Les 2 produits les plus fréquemment utilisés sont l'Azathioprine (immunosuppresseur) et l'infliximab. Les corticoïdes au long cours n'ont pas d'intérêt démontré.
LA CHIRURGIEElle était la règle auparavant mais son indication décroit régulièrement. Elle est parfois nécessaire, le plus souvent en dernier recours, après échec des traitements médicaux, Elle consiste essentiellement en une ablation de la partie iléo-cœcale de l'intestin
au niveau de l'intestin grêle : en cas de sténose (le plus souvent iléale) ou de fistule
au niveau du colon : en cas de colite aigüe grave ne répondant pas au traitement médical ou compliquée de perforation, d'hémorragie ou de dilatation majeure (mégacôlon toxique)
en cas d'atteinte anopérinéale graveLA COLECTOMIEUne colectomie est une opération chirurgicale qui correspond à l'ablation du côlon. Elle peut aussi être accompagnée de l'ablation du rectum.
il exsiste 3 types de stomie



Après une colectomie, souvent un appareillage (iléostomie ou colostomie, anciennement appelé anus artificiel) doit être mis en place. Cet appareillage permet de dévier les selles sur une poche en plastique qui est collée sur le ventre et doit être renouvelée plusieurs fois par semaine.
La plupart du temps, l'iléostomie est temporaire. Après une colectomie totale, deux anastomoses (réservoirs) sont possibles :
* l'anastomose iléorectale où l'iléon est relié au rectum.
* l'anastomose iléoanale où l'iléon (dernière partie de l'intestin grêle est relié directement à l'anus. Cette dernière possibilité implique une coloprotectomie totale où le rectum est aussi enlevé. Le réservoir interne est appelé réservoir iléal en J. Cette opération est lourde et il faut compter plusieurs mois de rétablissement. Un transit régulier s'instaure au fur et à mesure pour se stabiliser à environ quatre selles par jour.
les poches

récement un patient canadien a déposé un brevet pour une poche qui neutralise les mauvaises odeurs 1ere source d'incomfort quand on a une stomie
ALIMENTATIONdurant les crises: afin d’alléger les malaises, on conseille de diminuer la consommation de lait (car l'intestin l'assimile tres tres mal) et de produits laitiers, ainsi que de fibres alimentaires (produits de boulangerie à la farine de blé entier, plusieurs fruits et légumes crus ou non pelés, etc.). ces aliments n’ont pas d’effet néfaste en soi sur le tube digestif mais les fibres alimentaires par exemple, en augmentant le volume des selles font pression sur la paroi enflammée des intestins, ce qui a pour conséquence d’accroître les malaises digestifs.
S’informer auprès de son médecin, d’une nutritionniste ou d’une association de patients pour en savoir plus sur le type d’aliments à privilégier durant les crises.Le régime sans résidu: peut être utile au cours des poussées inflammatoires pour limiter la diarrhée mais ne nécessite pas d'être poursuivi après rémission sauf en cas de sténose digestive. Des régimes d'exclusion sont parfois proposés par certains praticiens (notamment la nutrition Seignalet). Ils n'ont aucun fondement scientifique et n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité clinique. Aucun leader d'opinion français des MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales) ne les recommande. Ils pourraient au contraire entraîner des carences préjudiciables et limiter un retour à une alimentation normale, qui peut être obtenu dans la grande majorité des cas.
lors d'une hospitalisation due a une sténose, un occlusion ou un risque de perforation: l'alimentation se fait par parentérale. littéralement, parentéral signifie « qui a lieu à côté de l'intestin ». Ce terme est employé pour désigner l'introduction d'une substance dans l'organisme par une voie autre que digestive. Ce peut-être la voie intraveineuse, intramusculaire ou sous-cutanée. Classiquement, l'alimentation parentérale est soit complète, soit exclusive et sa durée est souvent brève, mais elle peut parfois s'étendre sur plusieurs semaines voire plusieurs mois. Suivant la condition du patient un apport exterieur peut etre injecté dans la poche de la parentérale, vitamines bi, b2, b12 ou divers éléments que notre corps ne sait plus fabriquer (cf système endocrinien)
Meme si l'alimentation parentérale sauve des vies elle n'est pas sans dangers, certaines de ses complications sont les suivantes: problemes liés au métabolisme du foie (entre autres cirhose) et toxines liées au foie, des maladie metabolique des os (osteoporose, décalcification..) Si des complications se produisent, dans de nombreux cas elles sont mortelles, et doivent être traitées immédiatement dans un hôpital avec des équipements appropriés. Les patients qui ont recours à la nutrition parentérale doivent passer un examen sanguin tous les trois mois, ainsi que des examens des os. ceci s'adresse uniquement a ceux qui ont trop tendance a devoir se nourrir de cette facon, si a l'avenir vous etes hospitalisé et sous parentérale, pas de panique car ces risques n'apparaissent qu'en cas de parenterale prolongée ou a répétitions.