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 la maladie de crohn...?!

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chronik
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MessageSujet: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 1:42

LA MALADIE DE CROHN par un crohnien


vous venez d'apprendre que vous avez la maladie de crohn mais comme au début de chaque histoire vous etes dans le flou.

qu'est ce que c'est exactement la maladie de crohn? vais-je avoir mal tout le temps? puis-je etre enceinte ou travailler? puis-je faire du sport? etc, beaucoup de questions qu'on se pose un jour ou l'autre...

comme beaucoup de personnes posent souvent les memes questions, je me suis dit qu'un article pour condenser notre univers serait sympa, j'esperes qu'il sera clair, détaillé et compréhensible. j'y mettrai des définitions trouvées sur le net ainsi que ma propre experience et ma petite connaissance du millieu et l'article évoluera suivant les nouvelles questions posées et les eventuels oublis



QU'EST-CE QUE LA MALADIE DE CROHN?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'ensemble du tube digestif, chaque partie peut etre touchée. Chez un homme normal adulte de sexe masculin, le tube digestif mesure environ 8 m de long (7 metres 60 cm exactement). Il a un diamètre variable.

-le systeme digestif

il est composé de:

-Œsophage, terminé par le cardia
-Estomac, qui inclut l'antre et le canal du pylore

-Intestins :-Intestin grêle, qui a trois parties :
* duodénum
* jéjunum
* iléon, l'iléon rejoint le cæcum à la jonction iléo-cæcale

-Gros intestin ou côlon, qui a trois parties :
* Caecum. L'appendice est un organe rudimentaire, reliquat de l'évolution,attaché au caecum.
* Côlon qui comprend :
** côlon ascendant
** côlon transversal
** côlon descendant et sigmoïde

-rectum, se terminant par l'anus



des organes directement liés au systeme digestif comme le foie, le pancréas et la vesicule biliaire peuvent etre touchés aussi. le systeme digestif joue également 2 roles importants: un rôle de défense de l’organisme et un rôle endocrinien (Le système endocrinien est composé par l'ensemble des organes (glandes endocrines) qui possèdent une fonction de sécrétion d'hormones).

La maladie a été décrite précisément en 1932 aux États-Unis par le Dr. Burrill Bernard Crohn (1884-1983), chirurgien digestif au Mount Sinai Hospital de New York.

En 1993 est décrit une souris présentant une mutation sur le gène de l'interleukine-2 et qui a des manifestations digestives proches de la maladie de Crohn, en faisant le premier modèle animal de la maladie.

le pays qui regroupe le plus grand nombre de malades atteints du crohn est le canada mais les chiffres semblent se stabiliser contrairement a la france ou la belgique ou les chiffres ne cessent d'augmenter 6.000 nouveaux cas pour la france et de 500 a 1000 nouveaux cas en belgique et ce chaque année.

POURQUOI MOI ET PAS LUI?

Les causes sont encore en grande partie inconnues. Les dernières hypothèses évoquent qu'il existe au moins 35 facteurs de risque génétiques (plusieurs gènes potentiellement responsables ont eté identifiés notamment NOD2 (CARD15), un facteur déclenchant environnemental (bactérie ?) et la survenue d'une cascade inflammatoire non contrôlée.

Il s'agit d'une maladie multifactorielle au même titre que la rectocolite hémorragique ou la polyarthrite rhumatoïde, autres maladies proches, concretement ca veut dire qu'il y a plusieurs facteurs qui déclenchent la maladie. une chose est sure, si vous etes malade c'est que vous avez le gene NOD2, le gene PHOX2B, le gene NCF4, ou/et le gene ATG16L1 parmis 31 autres qui constituent des facteurs de risque génétiques de contracter la maladie de Crohn en vous.

QUELS SONT LES SYMPTOMES?

La maladie peut survenir à n'importe quel âge mais est découverte essentiellement chez l'adulte jeune et chez l'enfant. Elle se manifeste principalement par une diarrhée chronique (plusieurs semaines à plusieurs mois), surtout exsudative (suintement d'un liquide organique lors d'un processus inflammatoire)
On observe souvent une perte de poids par malabsorption. Il n'est pas rare que les poussées soient accompagnées d'un peu de fièvre. La fatigue est un symptôme persistant. C'est souvent elle qui est la plus mal ressentie par les patients.

Il peut exister des manifestations extra-intestinales, principalement ostéo-articulaires mais aussi hépato-biliaires, oculaires ou cutanées.

On utilise un indice d'activité pour savoir si la maladie est en poussée ou non, c'est l'indice de BEST (CDAI pour les anglo-saxons). Si ce dernier est inférieur à 150, le patient est considéré être en rémission.

QUELS SONT LES RISQUES LIES A LA MALADIE?

occlusion ou sub-occlusion intestinale: arrêt complet du passage des matières et des gaz dans un segment de l'intestin. L'occlusion peut avoir une cause mécanique (obstruction, strangulation), fonctionnelle ou mixte.

les fistules internes et externes: abouchement anormal d'une cavité dans une autre au cours d'un processus évolutif pathologique. On la distingue des malpositions d'organes, ou des malformations anatomiques.

les abcès: accumulation locale de pus après nécrose dans une cavité néoformée.

la perforation du grele

la coléctasie aigue: dilatation toxique du côlon

sténoses: Une sténose est une modification anatomique qui se traduit par un rétrécissement d'une structure (canal, vaisseau).

degénerescence maligne: tumeurs cancereuses, entre autres les polypes

risques a court terme: les sténoses, fissures, fistules ou perforations, une colectasie (dilatation toxique du côlon) ou une colite grave (poussée très sévère d'emblée).

risques a long terme: Il existe, après 10 ans d'évolution, une majoration du risque de cancer colorectal. Ce risque est surtout important en cas d'atteinte étendue et nécessite une surveillance régulière par coloscopie.

COMMENT DIAGNOSTIQUE T'ON LA MALADIE?

endoscopie: La visualisation directe des lésions par coloscopie est capitale pour affirmer le diagnostic
Une biopsie peut etre effectuée lors de la coloscopie, dans les biopsies de muqueuse digestive, la présence d'un granulome epithélioïde est un argument fort en faveur du diagnostic de la maladie.

vidéocapsule: La vidéocapsule est une petite caméra vidéo que les patients avalent et qui enregistre les images du tube digestif. Son principal atout est de pouvoir visualiser l'intestin grêle, en effet ce dernier est inaccessible à l'endoscopie.

enteroscopie: On explore l'intestin grêle à l'aide d'un entéroscope (double ballon ou simple ballon). Il s'agit d'un endoscope plus long qu'un coloscope dont la progression est facilitée par un surtube à ballon gonflable. Son intérêt par rapport à la vidéocapsule réside dans la possibilité d'intervenir sur la lésion et d'avoir une bonne précision quant à la localisation.

radiographie: L'absorbtion d'un liquide radio-opaque permet de visualiser le tube digestif. Cet examen est utile pour observer les zones non visibles par endoscopie (en particulier l'intestin grêle). Elle permet de détecter d'éventuelles sténoses (rétrécissements),fistule, mais il est à éviter dans les poussées sévères

Le scanner peut aider au diagnostic, particulièrement s'il existe des fistules.

QUELS SONT LES TRAITEMENTS?

il existe 2 traitements: (les noms des medicaments peuvent varier des votres, cependant ils font partie de la meme famille)

le traitement d'attaque: Le traitement d'attaque repose sur les corticoïdes (généralement de la prednisolone à la dose de 1 mg/kg/jour) pour les poussées moyennes et sur les Inhibiteur du TNF alpha pour les poussées sévères ou réfractaires.

le traitement préventif (ou d'entretien): Le traitement préventif se partage entre les salicylés (sulfasalazine, mésalazine ou 5-aminosalicylés (5-ASA)) et les immunosuppresseurs. Les plus utilisés sont l'azathioprine (Imurel) (2 à 2,5 mg/kg/jour), la 6-mercaptopurine (Purinethol) (1,5 mg/kg/jour) et le methotrexate (Methotrexat, Ledertrexate) (15-25 mg par semaine)

traitement en poussée: traitement d'attaque, -Salicylés pour les poussées minimes.
-Corticoïdes pour les poussées modérées à sévères.
-Infliximab ou Adalimumab (anti-TNF alpha) pour les poussées graves ou en cas d'échec des précédents traitements.
-L'utilisation d'antibiotiques peut être utile, essentiellement en présence d'abcès ou d'atteintes périnéales.

traitement en rémission: traitement préventif, -Les 2 produits les plus fréquemment utilisés sont l'Azathioprine (immunosuppresseur) et l'infliximab. Les corticoïdes au long cours n'ont pas d'intérêt démontré.

LA CHIRURGIE

Elle était la règle auparavant mais son indication décroit régulièrement. Elle est parfois nécessaire, le plus souvent en dernier recours, après échec des traitements médicaux, Elle consiste essentiellement en une ablation de la partie iléo-cœcale de l'intestin

au niveau de l'intestin grêle : en cas de sténose (le plus souvent iléale) ou de fistule
au niveau du colon : en cas de colite aigüe grave ne répondant pas au traitement médical ou compliquée de perforation, d'hémorragie ou de dilatation majeure (mégacôlon toxique)
en cas d'atteinte anopérinéale grave

LA COLECTOMIE

Une colectomie est une opération chirurgicale qui correspond à l'ablation du côlon. Elle peut aussi être accompagnée de l'ablation du rectum.
il exsiste 3 types de stomie


Après une colectomie, souvent un appareillage (iléostomie ou colostomie, anciennement appelé anus artificiel) doit être mis en place. Cet appareillage permet de dévier les selles sur une poche en plastique qui est collée sur le ventre et doit être renouvelée plusieurs fois par semaine.

La plupart du temps, l'iléostomie est temporaire. Après une colectomie totale, deux anastomoses (réservoirs) sont possibles :

* l'anastomose iléorectale où l'iléon est relié au rectum.
* l'anastomose iléoanale où l'iléon (dernière partie de l'intestin grêle est relié directement à l'anus. Cette dernière possibilité implique une coloprotectomie totale où le rectum est aussi enlevé. Le réservoir interne est appelé réservoir iléal en J. Cette opération est lourde et il faut compter plusieurs mois de rétablissement. Un transit régulier s'instaure au fur et à mesure pour se stabiliser à environ quatre selles par jour.

les poches


récement un patient canadien a déposé un brevet pour une poche qui neutralise les mauvaises odeurs 1ere source d'incomfort quand on a une stomie


ALIMENTATION

durant les crises: afin d’alléger les malaises, on conseille de diminuer la consommation de lait (car l'intestin l'assimile tres tres mal) et de produits laitiers, ainsi que de fibres alimentaires (produits de boulangerie à la farine de blé entier, plusieurs fruits et légumes crus ou non pelés, etc.). ces aliments n’ont pas d’effet néfaste en soi sur le tube digestif mais les fibres alimentaires par exemple, en augmentant le volume des selles font pression sur la paroi enflammée des intestins, ce qui a pour conséquence d’accroître les malaises digestifs.

S’informer auprès de son médecin, d’une nutritionniste ou d’une association de patients pour en savoir plus sur le type d’aliments à privilégier durant les crises.

Le régime sans résidu: peut être utile au cours des poussées inflammatoires pour limiter la diarrhée mais ne nécessite pas d'être poursuivi après rémission sauf en cas de sténose digestive. Des régimes d'exclusion sont parfois proposés par certains praticiens (notamment la nutrition Seignalet). Ils n'ont aucun fondement scientifique et n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité clinique. Aucun leader d'opinion français des MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales) ne les recommande. Ils pourraient au contraire entraîner des carences préjudiciables et limiter un retour à une alimentation normale, qui peut être obtenu dans la grande majorité des cas.

lors d'une hospitalisation due a une sténose, un occlusion ou un risque de perforation: l'alimentation se fait par parentérale. littéralement, parentéral signifie « qui a lieu à côté de l'intestin ». Ce terme est employé pour désigner l'introduction d'une substance dans l'organisme par une voie autre que digestive. Ce peut-être la voie intraveineuse, intramusculaire ou sous-cutanée. Classiquement, l'alimentation parentérale est soit complète, soit exclusive et sa durée est souvent brève, mais elle peut parfois s'étendre sur plusieurs semaines voire plusieurs mois. Suivant la condition du patient un apport exterieur peut etre injecté dans la poche de la parentérale, vitamines bi, b2, b12 ou divers éléments que notre corps ne sait plus fabriquer (cf système endocrinien)

Meme si l'alimentation parentérale sauve des vies elle n'est pas sans dangers, certaines de ses complications sont les suivantes: problemes liés au métabolisme du foie (entre autres cirhose) et toxines liées au foie, des maladie metabolique des os (osteoporose, décalcification..) Si des complications se produisent, dans de nombreux cas elles sont mortelles, et doivent être traitées immédiatement dans un hôpital avec des équipements appropriés. Les patients qui ont recours à la nutrition parentérale doivent passer un examen sanguin tous les trois mois, ainsi que des examens des os. ceci s'adresse uniquement a ceux qui ont trop tendance a devoir se nourrir de cette facon, si a l'avenir vous etes hospitalisé et sous parentérale, pas de panique car ces risques n'apparaissent qu'en cas de parenterale prolongée ou a répétitions.



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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 1:43

LE TABAC C'EST TABOU

L'arrêt définitif de toute consommation de tabac est très fortement conseillé. Il semble que la réaction au tabac soit un indice permettant de distinguer une maladie de Crohn d'une rectocolite hémorragique. Dans le cas d'une maladie de Crohn, l'arrêt de la consommation de tabac suscite une rémission des symptômes. Dans le cas d'une rectocolite, l'arrêt du tabac tendrait à aggraver les symptômes. La maladie de crohn est donc tout a fait incompatible avec la consommation de tabac, d'autant que celle-ci aggrave, en plus de la fatigue générale suscictée par la maladie, les symptômes et les risques qui y sont liés.

CATEGORIES ET ROLES DES MEDICAMENTS

Les anti-inflammatoires intestinaux: comme la sulfasalazine ou la mésalamine (exPENTASA), servent à contrer l’inflammation intestinale et articulaire. Ils peuvent être pris par voie orale ou anale (suppositoires, lavements).

Si les anti-inflammatoires intestinaux ne suffisent pas à soulager les symptômes, le médecin suggère des anti-inflammatoires plus puissants, comme les corticostéroïdes (exMEDROL), qui ont un effet immunosuppresseur général. Ils sont habituellement employés durant trois ou quatre mois. Leur usage amène une période de rémission chez plusieurs patients. Ces médicaments comportent cependant des effets indésirables plus marqués, comme une enflure du visage, une prise de poids, de l’acné, une pilosité accrue au visage, des sueurs nocturnes et de l’insomnie. À long terme, les corticostéroïdes peuvent causer de l’ostéoporose.

Les immunomodulateurs agissent de manière très ciblée sur certains acteurs du système immunitaire, pour moduler à la hausse ou à la baisse leur activité. L’effet recherché est une diminution des réactions inflammatoires. Le 6-mercaptopurine et l'azathioprine (exIMUREL) sont les plus souvent prescrits aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Ils contribuent aussi à la guérison des fistules. Ces médicaments peuvent causer des effets indésirables (nausée, vomissement, diarrhée) et diminuer la résistance aux infections lorsque les doses sont trop élevées. D’autres types d’immunomodulateurs sont parfois employés, comme le méthotrexate et la cyclosporine.
Les agents anti-TNF alpha: comme l’infliximab, visent à neutraliser une substance pro-inflammatoire, le facteur de nécrose tumoral (TNF). Certaines personnes obtiennent une rémission prolongée grâce à ce traitement. Il permet d’avoir moins recours à la corticothérapie (ou à un plus faible dosage) et à ses effets indésirables. Les agents anti-TNF alpha sont cependant réservés aux personnes qui ont des symptômes modérés à graves mal contrôlés par les autres médicaments. L’infliximab comporte plusieurs contre-indications.
Des antibiotiques: En détruisant en partie la flore intestinale bactérienne, ils auraient un effet bénéfique sur l’inflammation.
Les antidiarrhéiques ou les laxatifs, si nécessaire.
Les antispasmodiques: combattent les douleurs abdominales.
Les analgésiquessoulagent les légères douleurs abdominales. Privilégier l'acétaminophène

ET SINON...D'AUTRES IDEES?

des remèdes "maisons" ou a base de plantes sont en cours de dévelopement , en voici quelques exemples.
attention certains d'entre eux n'ont pas été appuyés cliniquement.

Absinthe (Artemisia absinthium). Des chercheurs ont évalué les effets bénéfiques sur la maladie de Crohn d’un traitement adjuvant à l’absinthe, une plante qui possède des propriétés antivirales. Quarante personnes atteintes de la maladie de Crohn ont participé à cette étude contrôlée avec un placebo16. Deux groupes de 20 sujets devaient prendre, durant dix semaines, soit la préparation à base d’absinthe (SedaCrohn®) soit un placebo, à raison de trois capsules deux fois par jour. Après huit semaines de traitements à l’absinthe, 13 personnes sur 20 ont rapporté une rémission presque complète de leurs symptômes, et aucune dans le groupe placebo. De plus, dans le groupe placebo, 16 personnes sur 20 ont vu leurs symptômes s’exacerber lorsque leur dose de corticostéroïde a été diminuée, contre seulement 2 sur 20 dans le groupe ayant reçu le SedaCrohn®.

Huiles de poisson. Une revue systématique publiée en 2005 a recensé 11 études sur l’effet des huiles de poisson pour soulager les symptômes liés à l’inflammation des voies digestives (maladie de Crohn et colite ulcéreuse), mais l’ensemble des données ne permet pas de juger de leur efficacité clinique.

Probiotiques. Les probiotiques sont des bactéries vivantes non dangereuses qui permettent de restaurer la flore bactérienne naturelle du système digestif. La bactérie Lactobacillus acidophilus en est un exemple. La flore intestinale est souvent perturbée par l'inflammation chronique. Quelques essais préliminaires ayant combiné traitement classique et différents probiotiques ont donné des résultats prometteurs, mais qui doivent être confirmés par des études de plus grande envergure.
Camomille allemande (Matricaria recutita). La camomille allemande a longtemps été utilisée en préparations médicinales pour les troubles du système digestif (comme la diarrhée et les ulcères d'estomac). La Commission E reconnaît son utilité pour soigner la dyspepsie, les gonflements, les flatulences, l'inflammation et les spasmes gastro-intestinaux.
Dosage
Pour les troubles digestifs, elle s'utilise par voie interne sous forme d'infusion, d'extrait liquide ou d'extrait sec.

Boswellie (Boswellia serrata). La résine de boswellie fait partie de la pharmacopée officielle de l'Inde et de la Chine. La médecine traditionnelle ayurvédique (Inde) lui attribue des propriétés anti-inflammatoires utiles pour le traitement de l'inflammation du tube digestif. Les résultats d'une étude comparative, mais sans groupe placebo, indiquent que la boswellie (H15® à raison de 1 200 mg, trois fois par jour) est aussi efficace, effets indésirables en moins, que la mésalazine, un des médicaments classiques utilisés pour traiter la maladie de Crohn.
Dosage
Prendre de 300 mg à 400 mg d'extrait de résine standardisé (37,5 % d'acide boswellique) en capsule ou en comprimé, trois fois par jour.

Formule de Bastyr. Une préparation composée de plusieurs plantes médicinales et de quelques autres ingrédients (poudre de chou, pancréatine, vitamine B3 et substance duodénale) est recommandée par le naturopathe J.E. Pizzorno afin de soulager l'inflammation qui sévit dans le tube digestif. Il s'agit d'un vieux remède naturopathique non documenté par des études scientifiques.
Les plantes médicinales suivantes font partie de la recette : la guimauve (Althea officinalis), l'orme rouge (Ulmus rubra), l'indigo sauvage (Baptisia tinctoria), l'hydraste du Canada (Hydrastis canadensis), l'échinacée (Echinacea angustifolia), la phytolaque d'Amérique (Phytolacca americana), la consoude (Symphytum officinale) et le géranium tacheté (Geranium maculatum). S’informer auprès d’un thérapeute dûment formé.

Méthodes de relaxation. Des spécialistes recommandent des séances d'hypnose aux personnes qui souffrent de la maladie de Crohn. La pratique clinique démontre que l'hypnothérapie réduit certains symptômes, grâce à son effet relaxant. L’hypnothérapie améliorerait les fonctions immunitaires tout en diminuant le stress et l'anxiété. La respiration profonde, plus accessible, et le biofeedback (une forme de training autogène) auraient des effets semblables, en permettant la détente.

Modifications alimentaires. En naturopathie, on considère que, puisqu’il s'agit d'une maladie qui fragilise le système digestif, le type d’aliments ingérés a des répercussions sur l'état de santé. On recommande donc d’être attentif aux aliments et boissons qui semblent aggraver les symptômes et de les exclure. Cette démarche demande l’aide d’un naturopathe ou d’un diététiste. Le naturopathe J.E. Pizzorno rapporte que, lors d’études préliminaires, le blé figurait au haut de la liste des aliments les plus souvent problématiques, avec les produits laitiers. Par ailleurs, selon lui, il est préférable d’écarter les aliments susceptibles de causer des flatulences et des ballonnements, comme les haricots, les légumes de la famille des choux, les oignons, les agrumes, les boissons gazeuses et le maïs éclaté.

Psychothérapie. Le Dr Andrew Weil recommande de considérer un travail en psychothérapie, en complément aux traitements médicaux. Selon lui, le stress et les émotions reliées à des besoins insatisfaits pourraient exacerber les symptômes de la maladie de Crohn. D’après une synthèse d’études ayant porté sur 14 études, la psychothérapie n’a pas réellement d’effet sur l’évolution de la maladie de Crohn. Cependant, pour certaines personnes, elle peut contribuer à améliorer la qualité de vie et à atténuer des symptômes de dépression ou d’anxiété.

Je vous passerai l'eternel "stars atteintes du crohn" car je les trouve ininterressantes en tant que personnalité, néanmoins chaque crohnien est important a mes yeux. si vous en voulez vraiment je vous cite titeboule, joce, louane, kelyana, juliettenord...et vous tous qui lirez ceci.

Fin de l'article, je pense qu'il est complet cependant toutes les remarques sont les bienvenues
merci de m'avoir lu, en espérant vous avoir éclairer dans ce long couloir sombre qu'est le crohn.

pour toute question ou info supplémentaire consultez le FAQ (en cours )

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Sarah
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 12:05

très bon topic, franchement si on m'avait dit tout ca des le debut ^^ ca m'aurait evité pas mal de stress inutile ^^
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 12:16

Super la description, merci Clin d'oeil
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JOCE
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 13:42

merci chronik pour ces détails
on sent également l'implication et le vécu


moi j'ai une question : est il normal de ne pas avoir de traitement du tout ?
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 14:09

oki, allez y je note et j'ajouterai vos question dans le faq, je le répete si vous avez des questions plus embarrassantes envoyez par mp, ca restera anonyme et vous pouvez compter sur ma discrétion.
le but ici étant de recenser les questions qu'on est en droit de se poser quand on est malade.

et n'hesitez pas non plus a retourner lire le sujet car je l'edite souvent pour parfaire le tout

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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 15:41

merci et je te félicite pour cette initiative vraiment
mémé est sincère
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mar 14 Avr 2009 - 23:34

Wwouaaaaaa

Merci Chronik

bisous
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 1:02

Oui j'ai une question chronic.

Comment évolue la maladie. Puisqu 'elle est inguerrissable , comment nos intestins vont supporter , ces infections à répétitions.

lou
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 1:04

chronic aussi bravo pour les info et merci pour le temps passé à ouvrir ce sujet

On est unis

lou
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 9:13

super et merci a toi davoir ouvert ce post tres concret et tres detaillés

une gorsse bises pour chronic
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 13:07

Super Chronik, bravo et merci.

J'ai épinglé en post-it pour qu'il reste en haut. Câlin

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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 13:16

mercie mélie et merci mes ptits collegues

si vous voyez que ca ne bouge pas trop c'est normal car j'attend le plus de question possible pour le FAQ et pendant ce temps la je surfe sur le fofo pour essayer de trouver des questions pertinentes auquelles je pourrai répondre (dans la mesure du possible bien sur)

puisqu' aucun gastro ne daigne passer ici sans avantages pécuniers! dingue mais c'est comme ca...

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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 14:06

allo chronik,
voici quelques questions :

- Quel est l'incidence de la maladie? Y a-t-il des pays où il y a plus de maladie? Y a-t-il un lien entre les pays industrialisé et ceux en développement?

- L'incidence des "effets secondaires" lié à la maladie (exemple: érythème noueux, arthrite...) On me dit que c'est fréquent mais dans mes connaissances... je suis la seule à qui ça arrive...(je parle d'arthrite) et érythème noueux je connait seulement une personne à qui ça arrive... est-ce fréquent?

Beau travail en passant!! Sourire
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chronik
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 14:21

merci ^^
questions ajoutées, n'hesitez pas, posez vos questions lancez vous car plus vite j'en aurai plus vite je pourrai y repondre et les poster

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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 14:56

marie pour les érythèmes noueux j'y ai eu droit !! un vrai bonheur
des espèces de trucs gros comme des pruneaux sur les avant bras et les jambes....
j'ai traité ca avec une crème a la cortisone, il fallait que je mette du film plastique dessus le soir avec du scotch autour
c'était super glamour
et en plus ca ma laissé des cicatrices........
non tu n'es pas seule ////////LOL
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 16:05

Merci chronik pour ce nouveau post, je voulais savoir si en poussée vous éprouviez des brûlures (pour moi situées en bas du ventre ) au niveau des empattements?
Lorsque j'en parle à mon gastro, il est surpris et me demande si ce ne sont pas des spasmes, mais je confirme que moi, je ressens des brûlures.
Quelqu'un d'autre?
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 16:15

non désolée (enfin facon de parler)
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 16:38

Merci quand même JOCE.
Au fait et toi tu vas mieux?
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chronik
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 17:03

dernier delai pour le FAQ demain matin (12h pour moi lol) puis je poste le tout, posez vos questions maintenant
passé ce délai je rajouterai les questions envoyées uniquement par MP afin de ne pas encombrer le sujet.

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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Mer 15 Avr 2009 - 19:38

oui joyce,
l'érythème noueux arrive beaucoup à ma soeur, et ça prends des mois à partir. Pauvre elle, elle semble trouver ça très démoralisant. Et comme toi elle en porte beaucoup de cicatrice.

c'est pourquoi ton film de plastique? Ca sert à quoi? et comment ça fonctionne?
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Jeu 16 Avr 2009 - 11:19

bin en fait c'est du film alimentaire tu sais tu film "étirable"
il fallait que les pansement soient occlusifs donc hermetiquement fermés
donc a chaque erythèmes je mettais de la pommade ensuite par dessus a meme la peau du film plastique que je coupais selon la taille du bobo et ensuite je fermais au quatres coins avec du sparadra hypoallergénique (un truc qui se décolle sans te faire un pieling a chaque fois)
au final ca forme un carré fermé de tous les cotés
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Jeu 16 Avr 2009 - 16:38

trés bonne idée ce sujet chronik

moi je me pose surtout des questions sur l'avenir, je suis que au début de la maladie

voila et encore merci pour ce sujet

bisous
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Jeu 16 Avr 2009 - 19:41

oui chronik est un mec super comme il y en a peu
tu peux me croire
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MessageSujet: Re: la maladie de crohn...?!   Ven 17 Avr 2009 - 0:40

ho arrettez je vais attrapper la grosse tete Je gère à mort

bon ce vendredi je ne serai pas pendant la journée, traitement rémicade oblige...j'ai pas vraiment envie d'y aller mais bon demain j'ai des résultats d'examens pour voir si le traitement fonctionne donc obligé d'y aller.

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la maladie de crohn...?!

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