merci a vous! je crois que soutenir ma soeur c'est la moindre des choses que l'on puisse faire moi et ma famille.
en tout cas espérons que rémicade va marcher sur elle! mais ya tils des effets(desagréables) post rémicade ?

normalement non ,un peu de fatigue peu se ressentir.mai elle vera elle ira bcp mieux avec,faut qu elle y croive,et sa marchera

Je suis d'accord avec RAVET

Faut y croire c'est tout !
Pas partir négatif ...

Moi je suis a ma deuxième injection et pour l'instant sa va mieux
depuis 1 semaine et demi, je n'ai pu de douleur ..

Sa fait du bien de revivre

T'inquiète sa va le faire pour ta Soeur

merci pour vos réponses!

chronik

merci pour ce reportage, j'en suis bouleversé, là c'est du vrai, du concret. merci de nous faire voir la réalité sans fausse pudeur. pas de bla-bla, du vrai. tiens si j'osais je te serrerais dans mes bras et t'embrasserais bien fort sur les deux joues. et puis zut, j'ose, tant pis. mais bon sang, pourvu que tu ailles bien.

respect mon pote com ta dit rien de bien mechant mais bon kan il fo il fo! ca vrai k'avec tes fotos on se serait cru a ta place mais c juste une impression lol la coloscop c kan tu veut (pasque tu le vo bien lol) et stp en couleur lol
remicade j'connai pas encor c le drenier traitement de choc avant une opé, ou koi?
garde le moral poto c fait zizir d'avoir des temoinage com as! pour ma part suis nouvo sur ce forum donc je decouvre en live ton reportage et franchement! bien les fotos! big up o personnel hospitalier ki fon bien leur taf! et a toi pour ta lutte contre notre ennemi commun "crohn" alors ke ton combat continue et prend soin d'wat (la cloppe j'arrive pas donc chapeau si t'as réussi) a+

je n'ai jamais eu rémicade
mais ça m'intéresse de savoir comment toi tu vis tout ça. les photos montrent les faits (les aiguilles, le sang etc) mais je me demande comment ça se passe dans ta tête :

comment vis tu ces injections ? certains en regardant les photos ont parlé de calvaire mais j'ai l'impression en lisant tes réponses que pour toi tout compte fait ce n'est pas si terrible que ça... je me trompe ?

qu'est ce qui est le plus pénible pour toi ? de perdre une journée (ou une demie-journée) ? de devoir te rendre l'hôpital ? la piqure ? les effets secondaires ? ou autre chose ?

est ce que le fait d'avoir ce traitement en milieu hospitalier pour toi c'est vraiment chiant ?
est-ce que tu te sens entouré par le personnel médical ?

si j'ai bien compris, en cas d'échec du rémicade, ce serait l'opération. tu en sais plus maintenant ?
et dans l'idée de l'opération qu'est ce qui te stresse le plus ?

ça fait plein de questions je sais, ça m'interesse vraiment d'avoir ton avis sur tout ça.
mais bon... si ça t'embete tu laisses tomber.

Coucou Libe

Pour Que Chronik te réponde faudra attendre, Car, On ne le Voit pu trop sur le Forum c'est dernier temps !

Mais bon, si tu veux des réponses a tes questions
je pourrai peut etre te répondre puisque je prends aussi Rémicade

Sauf si Chronik Réapparaît ! lol

merci mila

j'aimerais beaucoup avoir ton avis.

Pas de problème ..

- Alors COmment je Vis les Injections ?
Plutôt Biien, La 1ere Fois, On a la Trouille, mais ce n'est rien de méchant
On te pose des Questions sur ton état de santé, on te pèse, On prend ta tension, on t'examine, Une Prise de Sang a faire ...

- Est ce que C'est Pénible ?
Alors de me rendre a l'hôpital Noon
les PiQûres, C'est Devenu une habitude, donc a la longue On s'y fait sauf si on deteste vraiment sa, mais moi sa ne m'a jamais géné !
Les Effets secondaires, pour ma part, je supporte pas, Grosse douleurs articulaires, grosse fatigue ... parfois des migraines
mais Quelques personnes diront Que C'est mieux Sa Que D'avoir mal au Bide !

- est ce que le fait d'avoir ce traitement en milieu hospitalier pour toi c'est vraiment chiant ?
est-ce que tu te sens entouré par le personnel médical ?
Sa ne me Gène pas que sa ce fasse en milieu hospitalier, je me sens en sécurité là bas au cas ou il m'arriverai une Bricole
Et le Personnel Médical, m'entoure assez bien

Et pour mon Compte en Cas d'echec ..
C'est L'opération
et Dans l'opération ce qui me Stresse, Déjà C'est ma Phobie
Puis je Supporte pas d'être mal alors là je vais etre Servie ...
Puis Sachant Que Crohn reviens toujours même après une Opération, j'ai peur de souffrir encore plus qu'avant ..

Donc Voilà mais Sinon dans l'ensemble les Injections de Rémicade c'est rien du tout
faut juste être patient(e) parce que C'est long ...

merci beaucoup mila (au fait miladk ça a un rapport avec dunkerque ?)

tu me donnes beaucoup de réponses.

au début de ma maladie, c'était difficile car je me sentais parfois un peu perdue, je voyais le gastro 20 mn tous les 3 ou 6 mois et c'est tout. entre temps je n'avais pas de moyen d'avoir des infos ou des réponses à mes questions. je ne me sentais pas suffisamment soutenue ni par le corps médical, ni par mon entourage qui préférait ne pas en parler et faire comme si tout allait bien et c'est pas si grave, faut penser à autre chose etc. etc.
il n'y avait pas internet ! (oui je sais je ne suis pas toute jeune...).

alors je me dis que, s'il est clair qu'on ne souhaite à personne de devoir passer par le rémicade, le fait d'avoir ce traitement en milieu hospitalier peut avoir des côtés rassurants. au moins on s'occupe de nous.

les photos de kronik peuvent faire peur car on voit l'aiguille, le sang, le mot chimiothérapie... ça évoque vraiment la "maladie grave". tant qu'on a pas accepté le fait d'avoir cette maladie et le fait qu'elle sera toujours là, c'est dur de voir ces images. je pense notamment à ceux qui viennent d'apprendre leur maladie.

quand ça fait déjà un petit moment, je crois qu'on voie les choses différemment.

Oui MilaDK C'est parce que J'habite Dunkerque

Contente d'avoir pu t'aider

Sa peut être impressionnant Quand On fait une Perfusion de Rémicade
Car on a les Truc pour les pulsations du Coeur alors y'a pleins de Fils partout !

mila je suis du 62 (oui je sais 62 méfie te) mais je travaille à hazebrouck,
et je viens souvent à dunkerque

ahhh dunkerque, ses plages de sable fin, son soleil brûlant, ses villas de star....
lol non en fait j'aime bien dunkerque, et les dunkerquois, sont un peu bizarres les dunkerkoa mais sont sympas.

bizz mila

J'habite a Zuydcoote pas loin de la Frontière Belge ..
Donc je suis a 20mn de Dunkerque ...