Planète Crohn

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 stomies

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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 13 Mar 2012 - 23:57

merci de nous rassurer!! On est unis

Bonne chance pour ton jardin, ici on est loin d'être prêt pour ça!!
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Mer 14 Mar 2012 - 0:05

je dois vous dire que jusqu'à présent l'équipement le plus confortable est celui de Coloplast mais le filtre... ça vaut pas de la m**de.
le seul inconvénient ou plutôt celui qui me gène le plus, c'est que comme c'est un système à "verrou" et non à "pression", pour faire une purge de gazs il faut absolument ouvrir le sac autrement on risque la fuite.

et avec les adhésifs utilisés pour le support (sans utilisation de pâte), après près de 3 jours, pas de fuite visible et pas de démangeaison Winner

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tatie fistule
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MessageSujet: Re: stomies   Mer 14 Mar 2012 - 0:14

super bahougne est avec ses nains de jardin...

ouf on est rassurées...

bon courage à toi...
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moufette
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MessageSujet: Re: stomies   Jeu 15 Mar 2012 - 11:23

Bonjour, voila je suis iléostomisée depuis le mois de septembre 2011 et en arret de travail depuis 6 mois. Je suis intérimaire, lors de mon dernier emploi j'étais manutentionnaire dans la vente par correspondance. Pour l'instant le rétablissement de la continuité n'est pas prévu car lors de ma péritonite j'ai développé des abcès donc antibiothérapie jusqu'à disparition de ceux-ci.

Je voulais savoir comment vous gérez votre vie professionnelle? Si vous avez dû changé de boulot ou aménager votre poste? Quelles précautions prenez-vous?

Je vous avoue, je suis un peu perdu.J'ai hate de reprendre le boulot car financièrement c'est pas la joie mais bon la santé avant tout. A votre avis faut-il que je fasse un dossier de reconnaissance travailleur handicapé?
Je vous remercie d'avance et bonne journée à tous. Je gère à mort
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Jeu 15 Mar 2012 - 15:43

lors de ma première stomie, je n'ai pas eue à faire d'aménagement quelconque car je travaillais dans un bureau.
par contre j'avais toujours du matériel d'extra au cas où.

pour des infos sur la reconnaissance travailleur handicapé tu peux aller voir ce sujet et y ajouter tes questions si tu ne trouves pas les réponses.

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Bonne chance pour la suite!!

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Coraliego
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MessageSujet: Re: stomies   Jeu 15 Mar 2012 - 20:39

Bonjour Moufette !
Pas de changement de boulot pour moi non plus car je travaille dans un bureau ... Pour la reconnaissance TH, tu pourras lire tout ce qui a été dit à ce sujet et probablement constater que tu as tout intérêt à le faire Clin d'oeil
Bon courage ... On est unis

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Coralie
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MessageSujet: Re: stomies   Ven 16 Mar 2012 - 1:22

Merci beaucoup, je me sens moins seule. J'ai rdv demain avec mon médecin traitant pour le dossier TH. Je vais voir également pour avoir un courrier de mon gastro,de l'infectiologue et du néphrologue qui s'occupent de moi. En plus de Crohn j'ai un lupus et une insuffisance rénale pour couronner le tout. Merci encore pour votre soutien. bisous
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Coraliego
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MessageSujet: Re: stomies   Ven 16 Mar 2012 - 14:05

Bon courage Moufette et tiens nous au courant ...
J'ai une amie qui a aussi un lupus, pas très rigolo non plus comme maladie Sourire

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Coralie
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MessageSujet: Re: stomies   Lun 19 Mar 2012 - 16:52

Merci encore pour votre soutien et vos réponses. C'est vrai que d'accumuler Maladie de Crohn et Lupus n'est pas top mais bon.
Pour les personnes qui ont fait une demande de TH, avez-vous fourni un certificat médical ou courrier de votre gastro et des autres spécialistes qui vous suivent pour appuyer votre demande? Je viens de changer de médecin traitant donc il ne connait pas trop mon cas et se base essentiellement sur les compte-rendus des médecins qui me suivent et que j'ai en ma possession. Peut-etre que je devrais demander un appui de mon ancien médecin traitant?
Bonne après-midi à toutes.
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Lun 19 Mar 2012 - 18:18

pour discuter de te demande de TH, je te demande de poster à cet endroit :

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c'est le sujet sur les TH alors qu'ici c'est la stomie

Merci!!

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MessageSujet: Re: stomies   Lun 19 Mar 2012 - 19:26

frog, please, traduction de l'avatar...
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MessageSujet: Re: stomies   Lun 19 Mar 2012 - 19:42

OUPS!!!! je suis désolée Clin d'oeil
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Lun 19 Mar 2012 - 20:12

je vais essayer tatie

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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 1:26

quoi quoi, tu ne parles pas anglais...

grrrrrr....
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 2:04

la traduction est dans le frog blog!!

je parle très bien l'anglais mais c'est toujours ardu de traduire des expressions

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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 11:23

beau message que cet avatar, frog...

moi je dis souvent que la maladie m'a enrichie moralement...

et c'est vrai...

un oiseau qui mange des graines et cela me ravit tout de suite...

je sauve les coccinelles qui se perdent dans ma maison...

bref j'ai pris conscience de ce qui m'entourait et c'est un véritable bonheur...
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moufette
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 11:48

Bonjour à tous
Frogsterz pour ton blog et pour ton combat contre cette foutue maladie.
C'est vrai que l'on passe par plusieurs stades lorsqu'on est malade, mais avec Crohn j'ai appris qu'il fallait profiter de l'instant présent, que dans la limite du possible il faut savoir se faire plaisir et profiter de la vie.
Entérer la hache de guerre, s'ouvrir au autre.Depuis que je suis iléostomisée je suis plus féminine (quelle contradiction!) et oui je trouve plus pratique les jupes avec un legging que mon bon vieux jean et plus esthétique aussi. C'est sur on voit la vie autrement, on essaie d'aller à l'essentiel et de pas se prendre la tete.
Bonne journée à tous, Câlin
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 13:36

merci moufette! Câlin

tout à fait d'accord tatie
et cet avatar c'est beaucoup moi puisque j'ai fais un 180 degrés côté attitude depuis que je suis malade. pour le mieux!! Clin d'oeil

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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 18:34

on va monter un club de philosophes si ca continue ici... rire...
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 20 Mar 2012 - 20:02

Morte de rire !!! tatie

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MessageSujet: Re: stomies   Mer 21 Mar 2012 - 13:44

Bonjour à tous ! J'espère que vous allez bien. Ici dans le Nord belle journée en perspective, le soleil est au rendez-vous ça fait du bien au moral. Je voulais savoir si vous utilisez des vetements adaptés pour les stomisés. Moi comme je l'ai dit dans un de mes précédents messages je suis plus féminines qu'avant la stomie je porte des vetements classiques, j'ai juste changé de taille car j'ai perdu beaucoup de poids pendant l'hospitalisation. En plus je trouve les vetements pour stomisés excessivement cher mais pour faire plaisir aux enfants j'aimerai bien investir dans un maillot de bain pour les emmener à la piscine, avez-vous des bons plans? Juste une dernière question portez-vous une ceinture de maintien pour éviter que la poche ne se balade à tout vas?
Je vous souhaite une agréable journée Câlin
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Mer 21 Mar 2012 - 14:01

Pas de vêtements spécialisés pour moi ni de ceinture de maintien.

Et cet été pour la baignade, je redécouvre le bikini!!! special tia
J'ai toujours préféré les une pièce mais avec la stomie, c'est moins pratique.
Donc haut régulier et petite jupette pour le bas!!

Et n'oublions pas les minis sacs car je ne me voit pas essayer de cacher la grosse poche sous mon petit maillot.

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puce67
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MessageSujet: Re: stomies   Jeu 22 Mar 2012 - 23:21

Coucou, moi j'ai été stomisé après une deuxieme tentative de dilatation, mon intestin n'a pas supporté et donc éventration. J'ai voulu mourrir tellement c'était douloureux, même la morphine ne me soulageait pas. C'est ma maman qui a dû prendre la décision pour moi, je ne captais plus rien moi, je souffrais beaucoup trop. Quand je me suis réveillée, le choc, lorsque l'infirmière est venue changer mon pansement !! J'ai énormément pleuré et une psychologue est venue me voir tous les jours à l'hopital. Losrque qu'on m'a appris à mettre la poche, ils m'ont mise debout devant un miroir et je suis tombée dans les pommes car avant ca je n'avais jamais regardé à quoi ressemblait cette stomie, j'avais 20 ans. J'ai pris sur moi pour ma famille et j'ai gardé cette poche 6 mois. J'allais mieux, c'est sur mais j'ai mal vécu les accidents de stomie. Mal mise, fuites etc ... Et vous comment avez vous pris le fait d'être stomisé ? Avez-vous eu le "choix" ? ou était-ce un cas d'urgence comme moi ? Mes questions peuvent paraître idiotes et je m'en excuse !! C'est jamais drôle tout ca
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moufette
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MessageSujet: Re: stomies   Jeu 22 Mar 2012 - 23:58

Bonsoir puce67, il n'y a pas de questions idiotes. Ce forum est là pour çà, on se soutien , se rassure, se renseigne On est unis .La stomie était ce que je redoutais le plus. Elle a été réalisée en urgent aprés une péritonite et perforation du grele.On m'a retiré 20cm d'intestin.Après quelques jours en réanimation, j'ai découvert que j'avais une iléostomie, elle est provisoire, je l'ai depuis septembre 2011. Je t'avoue que j'ai eu du mal à l'accepter, ne voulais pas en entendre parler, la regarder, ce sont les infirmières qui faisaient les soins.L'acceptation passe par une multitude d'étape et d'émotions. Ensuite j'ai vu une stomathérapeute qui nous a expliqué à mon mari et moi le déroulement des soins et qui a répondu à nos questions. Je ne remercierai jamais assez mon mari qui s"est occupé de moi et qui faisait chaque jour mes soins de stomie. Ensuite j'ai pris sur moi, je me suis dit qu'elle était là pour mon bien-etre, c'est sur je ne compte plus les accidents de poches et autres fuites mais bon il faut vivre avec et avec mon mari on le prend plus à la rigolade, on dédramatise. J'aurais pu y rester, avec la stomie c'est je t'aime moi non plus lol !
Je dirais que cela nous a rapproché mais un peu délicat dans la vie intime mais bon on a espoir. On profite de l'instant présent, la stomie ne nous empeche pas de faire des projets et on se prend pas la tete, on FONCE !!!
Voilà notre petite histoire avec Melle stomie. A bientot Câlin
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puce67
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MessageSujet: Re: stomies   Ven 23 Mar 2012 - 9:18

Bonjour Moufette, merci de partager ton histoire. Moi je l'ai eu pendant 6 mois j'étais ado à l'époque et donc pas de p'tit copain lol. Aujourd'hui je vis avec mon copain et j'avoue que des fois je me demande comment il reégirait si je devais être stomisée à nouveau ? Cela me fait peur. Je trouve ça super que ton mari le prenne bien et qu'il te soutienne. C'est vraiment important. A bientôt. Câlin
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nichka
Sous-Chef
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 17 Avr 2012 - 22:08

J'ai lu frog que tu allais ressortir un maillot de bain 2 pièces cet été
Comment tu fais pour cacher ta 'poche' avec un 2 pièces ?

_________________
Stéphanie - Maman de 2 monstres nés en 2004 et 2006
1ers signes de Crohn en 1998 - Diagnostique le 21 mars 2011 - Opération fistule anale mars et avril 2011
RAFTON de mars à juillet 2011- REMICADE de juillet 2011 à avril 2012 - Résection iléo-cæcale le 21 mai 2012 - Sans traitement depuis - Colo-fibro de contrôle le 20 décembre - Récidive - REMICADE à compter du 11 janvier 2013 + Imurel à compter du 30 mars
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Tia
(Très) grande bavarde (très) accro au forum ^^
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 17 Avr 2012 - 22:26

Un paréo? Hein ?
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MessageSujet: Re: stomies   Aujourd'hui à 6:55

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