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 journée mondiale des MICI

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frogsterz
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MessageSujet: journée mondiale des MICI   Mar 17 Mai 2011 - 17:19

Le saviez-vous?

Le 19 mai 2011 aura lieu la deuxième édition de la
JOURNÉE MONDIALE DES MICI

En effet en 2009, une équipe composée de représentants de l'Australie, du Canada, de l'Europe, de l'Amérique du Sud et des États-Unis, réunis au cours de la semaine des maladie digestives à Chicago, ont pris la décision de mettre à l'essai une JOURNÉE MONDIALE DES MICI.

Les objectifs de celle-ci étant entre autres :

  • transmettre un sentiment de solidarité mondiale pour les patients souffrant de MICI
  • de mettre en évidence le nombre de patients souffrant de MICI mondialement et les questions aux médias
  • d'encourager les patients à contacter et prendre part aux activités de leur association nationale
  • sensibiliser les professionnels de la santé aux organisations de patients souffrant de Crohn et de colite
  • pour préparer un aperçu global et une déclaration sur la recherche, les traitements, ainsi que les problèmes personnels, emplois, éducation, etc, liés à la maladie

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MessageSujet: Re: journée mondiale des MICI   Mer 16 Mai 2012 - 13:40

Journée Mondiale des MICI 2012 - World IBD Day 2012


La Journée Mondiale des MICI, dirigée par les organisations de patients
représentant 36 pays sur quatre continents, est célébrée officiellement le 19 mai.
Les groupes de patients en provenance d'Argentine, Australie, Brésil, Canada,
28 nations européennes, Israël, Japon, Nouvelle-Zélande et les États-Unis
travaillent de concert pour sensibiliser le public sur les MICI.

Dans le monde, cinq millions de personnes vivent avec la maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse
des maladies connues sous le nom de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI)
Aidez-nous à sensibiliser le public et joignez-vous à notre lutte contre les MICI.







Les événements de la Journée Mondiale des MICI 2012 - World IBD Day 2012

Argentine



L'organisation des patients MICI "Mas Vida" est encore une très jeune association, elle a été constituée en Septembre 2010 avec le but de promouvoir et d'entreprendre des études, des recherches et d'autres types d'activités qui contribuent à la sensibilisation de la maladie, ainsi que l'amélioration du diagnostic, du traitement et de la qualité de vie des patients atteints de MICI.

Mas Vida a rejoint cette année pour la première fois les efforts mondiaux visant à sensibiliser les MICI et à reconnaître la journée mondiale MICI.

Le 19 mai, elle organisera une conférence de presse à Buenos Aires, où des journalistes de médias spécialisés, les médias nationaux et le grand public sont invités. Deux gastro-entérologues (dont un spécialiste en pédiatrie) fourniront des informations autour de la maladie de Crohn et la rectolite ulcéreuse. Cette étape sera suivie par un témoignage du patient expliquant ce que cela signifie de vivre avec une MICI dans la vie quotidienne.

La conférence de presse aura lieu dans une école d'équitation à Buenos Aires et les journalistes sont invités à venir voir par eux-mêmes comment on se sent à devoir faire face à une situation nouvelle. Ils seront invités à monter à cheval (avec l'aide des enseignants) et il est espérer d'établir un parallèle insolite avec des défis auxquels sont confrontées des personnes vivant avec les MICI et la façon de prendre le contrôle de la situation.

Pour plus d'informations s'il vous plaît visitez le site Web de Vida Mas: www.masvida.org.ar


Australie



En Australie, nous avons le mois de mai entier dédié à la sensibilisation de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Cette année, notre programme portera sur le thème "On ne peut pas attendre", la transmission du message clé que la communauté des MICI ne peut pas attendre, et pas seulement en ce qui concerne les toilettes.

Nous ne pouvons pas attendre dans le laps de temps entre la première consultation et le diagnostic final correct des MICI
Un meilleur accès aux traitements spécialisés et aux soins, pour que le gouvernement mette en évidence les MICI comme une priorité dans ses programmes de santé
Pour les employeurs et les écoles, reconnaître les MICI comme une condition médicale valable et mieux accueillir ceux qui vivent avec ces maladies
Pour le grand public, d'être plus conscients de ce que sont les MICI afin que nous puissions en parler sans nous sentir gênés ou stigmatisés.

Visitez notre site web "On ne peut pas attendre" pour plus d'informations.


Brésil



Dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale des MICI, 19 mai 2012, l'Association Brésilienne pour la rectocolite et la maladie de Crohn (ABCD) fait la promotion, le 13 mai, avec "la Marche pour la Maladie de Crohn et la rectocolite" au parc d'Ibirapuera à São Paulo.

Avec cette activité, nous visons à sensibiliser le public sur l'importance d'un diagnostic précoce et un traitement correct des MICI. La promenade réunira les patients souffrant de MICI, leurs parents, les médecins et tous ceux qui soutiennent la cause.

"ABCD est fière de s'associer à des entités internationales dans le but de répandre la connaissance à propos des MICI dans le monde entier, cela fait partie de notre mission", explique le Dr Flavio Steinwurz, président de ABCD et membre de la WGO (World Gastroenterology Organisation) IBD Task Force.

L'initiative ABCD est reconnue internationalement pour le regroupement de centaines de personnes afin d'attirer l'attention sur les malades atteints de MICI dans tout le Brésil.


Canada



Un Canadien sur 160 est atteint de la maladie de Crohn ou de la rectocolite ulcéreuse, collectivement connues sous le nom de MICI (maladies inflammatoires chronique de l'intestin).

Les MICI sont le plus souvent diagnostiquées entre l'âge de 15 et 30 ans, avec l'apparition typique au début de la vingtaine. C'est un moment crucial dans la vie des jeunes personnes - ils commencent l'école ou des carrières, entrent dans des relations plus sérieuses - et ils peuvent tous être perturbés par une douloureuse maladie chronique souvent embarrassante.

Lors de la journée mondiale des MICI du 19 mai, les jeunes canadiens vivant avec la maladie de Crohn et la rectocolite seront représentés par des badges "World IBD Day" diffusés sur les médias sociaux afin de sensibiliser de l'impact des MICI chez les jeunes.

S'il vous plaît soutenez-les avec ces trois étapes simples:

  • - Visitez www.picbadges.com et faites une recherche pour "World IBD Day".
  • - Diffusez votre PicBadge de la Journée mondiale de MICI à toutes vos profils de médias sociaux avec ce message (ou votre propre message): «Portez votre insigne le 19 mai pour sensibiliser la population de l'impact mondial des maladies inflammatoires de l'intestin."
  • - Encouragez votre famille et vos amis à faire de même!




Europe

Bulgarie

L'Association Bulgare de la maladie de Crohn est actuellement en train d'être officiellement constituée. L'idée de former une association a été initiée par plusieurs patients souffrant de la maladie Crohn qui trouvaient qu'il y avait un manque d'information sur la maladie de Crohn et qu'il y avait un besoin pour des actions coordonnées visant à améliorer les situations des personnes vivant avec la maladie de Crohn en Bulgarie.

Ils se sont d'abord rencontrés au travers d'un groupe Facebook et ont décidé de faire avancer les choses. Une première réunion de patients et de trois médecins de renom spécialistes des MICI, a eu lieu à Sofia le 23 Mars 2012. Les deux côtés, patients et spécialistes, étaient impatients de collaborer afin de mieux faire connaître la maladie auprès du grand public, auprès des patients et de la profession médicale. Le groupe de la maladie de Crohn a également été en contact avec l'EFCCA afin de se joindre et d'échanger, beaucoup ont besoin d'informations et d'expériences avec des membres «plus anciens» et afin de soutenir les activités prévues pour la Journée mondiale des MICI.


EFCCA



L'EFCCA (European Federation of Crohn's & ulcerative Colitis Associations) collabore avec le Parlement européen afin d'obtenir la reconnaissance des difficultés rencontrées par les personnes vivant avec une MICI.

Depuis 2010, l'EFCCA a été un partisan actif des journées mondiales des MICI. L'EFCCA représente 27 associations de patients à travers l'Europe et son objectif principal en ce qui concerne la Journée mondiale des MICI est de cibler les décideurs politiques des institutions européennes telles que la Commission Européenne et le Parlement Européen en vue d'accroître la sensibilisation sur les MICI et d'améliorer la vie de plus de 2,2 million de personnes vivant avec une MICI en Europe.

Cette année l'EFCCA organise une manifestation de sensibilisation dans le Parlement européen avec le soutien de plusieurs membres du Parlement Européen (MPE) qui sera également l'appui d'une initiative visant à créer une plus grande attention sur les difficultés auxquelles doivent faire face les patients souffrant de MICI et, en particulier sur le manque de reconnaissance harmonisée, dans les 27 États membres européens, des droits et des besoins des personnes vivant avec une MICI.

Le soutien que reçoit l'EFCCA des membres du Parlement Européen n'est pas seulement une action symbolique, mais aussi une déclaration claire en faveur des personnes souffrant de MICI et des patients en général, ce qui pourrait être la première étape d'un processus législatif en mesure de combler le manque d'harmonisation et à éradiquer les discriminations sur les MICI sur le territoire de l'Union Européenne.


Irlande



C'est la première fois que l'Irlande célèbre la Journée Mondiale des MICI. La Société Irlandaise pour la rectocolite et la maladie de Crohn (CCSI) vise à sensibiliser sur les MICI en Irlande.

Dublin, Irlande - 15 mai

Il y aura un événement de sensibilisation au Beaumont Hospital à Dublin, qui visera en outre à promouvoir les MICI ainsi que la présence de patients représentatifs.

19 mai
Le groupe de jeunes de l'ISCC organise un événement de charité le 19 mai à Dublin.

En collaboration avec la société de la jeunesse le groupe lancera également une brochure "Top Conseils" avec des informations basées sur les thèmes du bien-être et du sport.

Nous sommes également ravis de lancer nos comptes Facebook et Twitter.

Nous allons également profiter de l'occasion de la Journée mondiale des MICI afin d'effectuer davantage de sensibilisation au sein des médias irlandais.

Pour plus d'informations s'il vous plaît contactez-nous au www.iscc.ie ou info@iscc.ie


Slovénie



Pour la Journée Mondiale des MICI, la Société pour les MICI organisera un ensemble important d'activités de communication.

La campagne de communication se déroulera sous le slogan «Indisposé pour le moment - Merci de votre compréhension» et vise àaméliorer:

  • - La compréhension et la connaissance des symptômes, car une détection et le diagnostic précoces peuvent éviter des complications ultérieures
  • - La compréhension des personnes atteintes d'une MICI et leurs besoins spécifiques, parce que cette maladie affecte la qualité de vie dans tous les aspects et nécessite beaucoup d'ajustements du mode de vie.
Avec cette campagne, la société MICI veut aussi tendre la main vers les professionnels, en particulier les médecins généralistes et les pousser vers la détection précoce, un diagnostic plus rapide et le traitement global des personnes atteintes d'une MICI.
La particularité de cette campagne de communication sera une série de courts spectacles de théâtre de rue qui va essayer de présenter les problèmes des MICI aux passants d'une manière intéressante. Les performances sont prévues pour les horaires suivants:

  • Samedi 12 mai à 10h30 et à 12h30 dans le centre de Ljubljana,
  • Mardi 15 mai à 12h30 dans le centre de Ljubljana,
  • Vendredi 18 mai à 12h30 dans le centre de Maribor,
  • Samedi 19 mai à 10 30 et à 12h30 dans la ville.
Parmi les activités de communication les plus importantes, il y aura la mise en place des silhouettes à taille humaine dans les endroits d'événements et les lieux les plus fréquentés. Ces silhouettes représentent une variété de rôles, les professions de personnes (médecins, par exemple) qui sont absents aux moment nécessaire en raison de départ pour les toilettes. Ceci est également expliqué par des pancartes placées sur les silhouettes. Pour plus d'informations s'il-vous-plaît visitez notre site Web: http://www.kvcb.si/




Norvège



Les membres du groupe de jeunes de l'Association des patients norvégiens en collaboration avec le chef du Comité de la santé au Parlement national et un gastro-entérologue participeront à une émission de télévision populaire au moment du petit déjeuner. L'un des accent sera mis sur les MICI et sur le travail qu'effectue notre association. Le gastro-entérologue restera pour l'ensemble du spectacle programmé (150 minutes).

D'autres activités pour la Journée Mondiale des MICI comprennent des stands d'information dans plusieurs villes de Norvège (un stand énorme à la gare centrale d'Oslo) avec roll-up's, toilettes, des rouleurs de papier-toilettes, les membres vêtus identiquement, des ballons et des cadeaux.

Dans la soirée, il y aura aussi un webinaire MICI médical qui sera transmis via internet. Les patients peuvent suivre le webinaire et envoyer leurs questions via Facebook.

Nous allons également lancer notre nouveau site Web à www.lmfnorge.no ainsi que d'une nouvelle application pour Androïde et i-Phone "Porselensappen" avec une application interactive pour trouver et enregistrer les toilettes, liée à Google Maps. C'est gratuit pour tout le monde, et il y a des informations sur les MICI et LMF.

Pour plus d'informations s'il vous plaît visitez notre site Web: www.lmfnorge.no



Royaume-Uni




Nous avons consacré l'ensemble du mois de mai à la sensibilisation des MICI. Notre thème de cette année est le sport MICI et la remise en forme, à l'aide de l'intérêt public dans les Jeux Olympiques de Londres afin de mettre en évidence la façon dont les MICI affectent la condition physique et la participation dans le sport.

Grâce à un site Web spécial, nous avons mené une enquête auprès de près de 1'000 membres et nous avons constaté qu'environ un tiers ne prennent pas part à un exercice ou à des activités sportives et un quart ont déclaré que leur condition physique était trop faible. 80% avaient dû renoncer à un sport à un moment donné, soit temporairement ou définitivement.

Vous pouvez trouver les résultats complets dans un rapport sur ​​notre site web spécial campagne www.ibdsportsandfitness.co.uk

Relevez le défi!
64% des répondants au sondage ont convenu de se fixer un défi pour le mois de mai afin de faire une des exercices de remise en forme ou du sport. Des centaines de personnes feront une marche nationale pour la maladie de Crohn et la recolite à York dans le Royaume-Uni (13 mai) et à Londres (26 mai).

Sports Champions
Cinq champions sportifs qui ont des MICI ont parlé de leur vie avec la maladie de Crohn ou la rectocolite afin de nous aider dans notre campagne auprès des médias. Vous pouvez voir leurs histoires sur notre site de campagne (lien intégré à www.ibdsportsandfitness.co.uk

Vous pouvez nous contacter à l'adresse www.crohnsandcolitis.org.uk ou www.facebook.com/crohnsandcolitisuk


Israël



Cette année, la Fondation d'Israël pour la maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse (CCFI) concentre son travail autour du thème du confort et du bien-être avec le but d'apporter une approche inclusive et globale dans le traitement et la vie avec une MICI.

Les activités prévues pour cette année mettront l'accent sur l'importance d'un style de vie sain ainsi que le corps et l'esprit et la promotion de la santé et du bien-être.

Plus précisément pour la Journée Mondiale des MICI nous lancerons tout le mois des campagnes auprès des médias afin de favoriser la sensibilisation pour la Journée mondiale des MICI et nous réaliserons des activités de voyages en Jeep 4x4 pour les enfants qui vivent avec une MICI.

Pour plus d'informations s'il vous plaît visitez le site site Web CCFI ou écrivez à info@ccfi.co.il


Japon

Information à venir .....


Nouvelle-Zélande



Nouvelle-Zélande Crohn et rectocolite: nous avons planifié une forte campagne médiatique pour la Journée Mondiale des MICI le 16 mai, en commençant par notre événement «ruban violet» au sein du Parlement. Plus de 100 membres locaux et leur famille, portant des t-shirts pourpres se rassembleront pour former un ruban violet afin d'orthographier le mot IBD (MICI)

Nous espérons avoir des photos disponibles presque immédiatement - alors gardez un oeil sur notre site Web - www.crohnsandcolitis.org.nz.

Les experts locaux se joindront à la foule, avec Robinson Michael 18 ans - l'un de nos héros locaux. Michael a fait récemment un tatouage ruban violet sur son bras, en reconnaissance de son petit frère, qui, à neuf ans est aux prises avec la maladie de Crohn. Notre hôte parlementaire et membre du Parlement, le Dr Jackie Blue, sera présenté avec le rapport Impact. Quatre autres héros locaux vont nous représenter à travers le pays, tous sont interrogés par leurs médias régionaux.

Les médias nationaux sont pris pour cible avec les résultats de l'étude Impact et le questionnaire Impact sera lancé sur notre site Web.

Les groupes de soutiens locaux envisagent de sortir dans les environs de leurs communautés respectives, avec des stands d'exposition et d'information. Ils porteront des t-shirts violets, ils distribueront des brochures, donneront des rubans violets afin d'accroître les connaissances du public sur ces maladies dévastatrices.

Pour plus d'informations s'il vous plaît visitez notre site Web: www.crohnsandcolitis.org.nz


États-Unis d'Amérique

Information à venir .....

****

World IBD DAY www.worldibdday.org



Traduction / Diffusion FR-CH


Dernière édition par Elfy le Mer 16 Mai 2012 - 23:24, édité 1 fois
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nichka
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MessageSujet: Re: journée mondiale des MICI   Mer 16 Mai 2012 - 22:03

C'est dommage qu'en France on en parle pas du tout de cette date (je viens d'aller sur le site de l'AFA je n'ai rien trouve)

_________________
Stéphanie - Maman de 2 monstres nés en 2004 et 2006
1ers signes de Crohn en 1998 - Diagnostique le 21 mars 2011 - Opération fistule anale mars et avril 2011
RAFTON de mars à juillet 2011- REMICADE de juillet 2011 à avril 2012 - Résection iléo-cæcale le 21 mai 2012 - Sans traitement depuis - Colo-fibro de contrôle le 20 décembre - Récidive - REMICADE à compter du 11 janvier 2013 + Imurel à compter du 30 mars
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MessageSujet: Re: journée mondiale des MICI   Mer 16 Mai 2012 - 23:02

et en Belgique non plus :(
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Elfy
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MessageSujet: Re: journée mondiale des MICI   Mer 16 Mai 2012 - 23:30

L'année prochaine se fera en mode méga méga afin de faire entendre tout le côté Francophonie.

Du côté de l'AFA France on ne sait pas s'ils ont prévus quoi que ce soit, manifestement non vu qu'ils n'ont effectivement pas daigné relever cette journée mondiale des MICI sur leur site, peut-être le jour J (?...)

Cette année les infos du site World IBD sont arrivées très tardivement, quoiqu'il en soit pas besoin d'attendre sur les publications, on se rattrapera pour 2013 c'est sûr Sourire

Ce 19 mai, pas mal d'entre nous allons porter les rubans violets et diffusion sur le net, difficile de faire mieux dans un temps si court.

Il y a les liens de site sur chacun des pays, n'hésitez ps à y faire un tour, en utilisant l'outil Google Traduction, les façons d'aborder Crohn de par le monde pourront vous apporter parfois quelques outils utiles et réflexions

Bonne journée MICI Day à toutes et tous pour le 19 mai :soutien: bisous


Dernière édition par Elfy le Jeu 17 Mai 2012 - 0:49, édité 1 fois
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ktrine78
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MessageSujet: Re: journée mondiale des MICI   Jeu 17 Mai 2012 - 0:46

l' afa n'est peut etre pas au courant de tout ca ...en ce moment ils sont tres occupe avec les preparatifs de la journee nationale des mici...ce serait bien quand meme qu'ils arrivent a s'accorder sur cette journee mondiale....peut etre avec le temp car apparement c'est seulement la 2 eme mondiale...
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MessageSujet: Re: journée mondiale des MICI   Aujourd'hui à 23:38

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