- lolidior a écrit:
- oui j'avais regardé deja sur le site de l'AFA mais je le trouvais vrmt nul le site, je n'ai rien trouvé.. y'a juste pour faire des dons :s
lolidior, bonsoir,
je vois que le site de l'AFA ne t'a pas plu et que tu en ressors une seule chose : l'appel aux dons...
alors je voudrais juste t'apporter mon information...
l'AFA est la seule association en France à s'occuper activement des maladies intestinales qui frappent bon nombre de jeunes (moi même atteinte à l'age de 22 ans)...
saches qu'en 22 années de maladie il y a eu des progrès monstrueux et cela grâce à l'AFA et à sa volonté d'aider tous les malades et plus particulièrement ceux avec un crohn ou une rch...
il y a de nombreuses années en arrière, on en mourait...
puis est venu le temps de la chirurgie où il n'y avait qu'un seul remède : la stomie...
puis est venu le temps de la cortisone... et un peu moins de chirurgie...
puis est venu le temps des 5 ASA (pentasa, rowasa, etc)... et encore un peu moins de chirurgie...
puis est venu le temps des immunosuppresseurs, tel qu'Immurel...
puis est venu le temps de l'anti tnf alpha... infliximab, humira, remicade...
bref, cela pour te dire qu'en plus de 30 ans il s'en est passé des choses...
toi tu arrives à un moment où on a déjà testé beaucoup de choses sur nous autres malades d'avant...
tu as cette chance peut être de ne pas passer par où nous sommes passés puisque maintenant on propose des traitements préventifs aux malades...
aussi pour revenir à l'AFA il faut que tu comprennes que cette association met tout en oeuvre pour aider et non pas pour obtenir des dons et des dons...
évidemment ils en ont besoin, mais ce n'est pas leur priorité absolue...
il y a beaucoup de personnes à l'AFA qui donnent de leur temps pour que nous autres nous essayons d'accepter au mieux notre maladie...
et les réunions de groupe organisées par les délégués régionaux sont la preuve que ça marche puisqu'il y a toujours beaucoup de monde...
aussi, laisses toi tenter un jour d'aller à la rencontre de ces gens malades comme toi et tu verras que tu changeras ta façon de voir l'AFA... en tout cas c'est ce que je te souhaite...
ce sont des réunions où chacun échange son quotidien face à la maladie et on en ressort toujours un peu plus fort je pense car on se sent beaucoup moins seul et on apprend des astuces que les autres malades ont...
c'est un échange positif, je le crois sincèrement...