Planète Crohn

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 Regroupement ?

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lolidior
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MessageSujet: Regroupement ?   Sam 6 Aoû 2011 - 21:59

Coucou ^^
Enfaite je voudrais savoir s'il existe des regroupements, réunions, journées avec pleins de personnes qui ont la MC,
pour en parler, faire des rencontres .... ??

Moi je peux me déplacer dans pls régions : 01/38/69/74/suisse
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bahougne
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Sam 6 Aoû 2011 - 23:27

oui ça existe , il faudrait que tu contactes le responsable regional de l'AFA pour lui demander les dates dans ta region. tu peux aussi te conecter sur le site de l'afa , ils font pas mal de journées rencontre pour les jeunes


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lolidior
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Dim 7 Aoû 2011 - 12:57

oui j'avais regardé deja sur le site de l'AFA mais je le trouvais vrmt nul le site, je n'ai rien trouvé.. y'a juste pour faire des dons :s
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tatie fistule
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Dim 7 Aoû 2011 - 23:33

lolidior a écrit:
oui j'avais regardé deja sur le site de l'AFA mais je le trouvais vrmt nul le site, je n'ai rien trouvé.. y'a juste pour faire des dons :s

lolidior, bonsoir,

je vois que le site de l'AFA ne t'a pas plu et que tu en ressors une seule chose : l'appel aux dons...

alors je voudrais juste t'apporter mon information...

l'AFA est la seule association en France à s'occuper activement des maladies intestinales qui frappent bon nombre de jeunes (moi même atteinte à l'age de 22 ans)...

saches qu'en 22 années de maladie il y a eu des progrès monstrueux et cela grâce à l'AFA et à sa volonté d'aider tous les malades et plus particulièrement ceux avec un crohn ou une rch...

il y a de nombreuses années en arrière, on en mourait...

puis est venu le temps de la chirurgie où il n'y avait qu'un seul remède : la stomie...

puis est venu le temps de la cortisone... et un peu moins de chirurgie...

puis est venu le temps des 5 ASA (pentasa, rowasa, etc)... et encore un peu moins de chirurgie...

puis est venu le temps des immunosuppresseurs, tel qu'Immurel...

puis est venu le temps de l'anti tnf alpha... infliximab, humira, remicade...

bref, cela pour te dire qu'en plus de 30 ans il s'en est passé des choses...

toi tu arrives à un moment où on a déjà testé beaucoup de choses sur nous autres malades d'avant...

tu as cette chance peut être de ne pas passer par où nous sommes passés puisque maintenant on propose des traitements préventifs aux malades...

aussi pour revenir à l'AFA il faut que tu comprennes que cette association met tout en oeuvre pour aider et non pas pour obtenir des dons et des dons...

évidemment ils en ont besoin, mais ce n'est pas leur priorité absolue...

il y a beaucoup de personnes à l'AFA qui donnent de leur temps pour que nous autres nous essayons d'accepter au mieux notre maladie...

et les réunions de groupe organisées par les délégués régionaux sont la preuve que ça marche puisqu'il y a toujours beaucoup de monde...

aussi, laisses toi tenter un jour d'aller à la rencontre de ces gens malades comme toi et tu verras que tu changeras ta façon de voir l'AFA... en tout cas c'est ce que je te souhaite...

ce sont des réunions où chacun échange son quotidien face à la maladie et on en ressort toujours un peu plus fort je pense car on se sent beaucoup moins seul et on apprend des astuces que les autres malades ont...

c'est un échange positif, je le crois sincèrement...



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Véro
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Mar 9 Aoû 2011 - 23:44

Joli témoignage tatie fistule, je tenais à le dire.......

Il est vrai que les dons ne fusent pas.... et je comprend l'appel au dons de l'AFA, mais il est vrai aussi qu'on a l'impression, nous malades, qui consultons leur site, de devoir effectuer nous aussi un don, bref, c est la drole d'impression que j'ai eu, et que j'ai à chaque fois que je le consulte.
Et il est tout de même vrai que le site n est pas aussi attrayant et riche que ce forum :o))...... ici c est nous tous qui faisons la richesse du forum grave au partage de nos vécus et expériences face à la maladie, à la franchise et ouverture de tous ses membres...
Il fait bon vivre par ici, c est vrai lol
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nichka
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Mer 10 Aoû 2011 - 0:05

Véro a écrit:
mais il est vrai aussi qu'on a l'impression, nous malades, qui consultons leur site, de devoir effectuer nous aussi un don, bref, c est la drole d'impression que j'ai eu, et que j'ai à chaque fois que je le consulte.

c'est tout à fait l'impression que j'ai à chaque fois que j'y vais
l'AFA travaille surtout sur Paris , je trouve que peu d'actions sont dispo en régions (sinon, je ne les ai pas trouvé Hein ? )
le site n'est pas très ergonomique, et leur forum très anonyme (perso ce n'est pas ce que je recherche)
car comme toi véro , je pense qu'on a plus de renseignements avec le vécu des malades qu'avec des articles

_________________
Stéphanie - Maman de 2 monstres nés en 2004 et 2006
1ers signes de Crohn en 1998 - Diagnostique le 21 mars 2011 - Opération fistule anale mars et avril 2011
RAFTON de mars à juillet 2011- REMICADE de juillet 2011 à avril 2012 - Résection iléo-cæcale le 21 mai 2012 - Sans traitement depuis - Colo-fibro de contrôle le 20 décembre - Récidive - REMICADE à compter du 11 janvier 2013 + Imurel à compter du 30 mars
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tatie fistule
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Mer 10 Aoû 2011 - 11:28

l'AFA est un site d'information médicale vérifiée...

ici on ne peut pas dire que le vécu des malades soit le même pour tous et on ne peut pas penser que si une personne a quelque chose on va l'avoir...

l'AFA en revanche au travers d'un comité scientifique fait apparaitre des informations non erronnées...

parce que attention à une chose : un malade qui a des symptômes a ses propres angoisses et risque parfois d'amplifier la situation dans laquelle il se trouve...

ce genre de réaction est tout à fait humaine et on peut le comprendre aisément...

en revanche, l'AFA se détache de ce sentiment d'angoisse et tente d'apporter des réponses précises...

c'est pour cela que c'est beaucoup moins personnel qu'ici...

ici c'est un lieu d'échange et oh combien utile pour nous tous...

l'AFA c'est autre chose et il faut le prendre tel que, du moins c'est mon humble avis...

mais je crois aussi qu'un malade doit participer aux dons car il peut se sentir actif dans la recherche de sa maladie...

je le sais très bien, on paye déjà physiquement notre part, mais n'oubliez pas que quand on vous envoit des documents cela a un cout pour l'AFA...

aussi une participation aussi modeste soit elle est toujours la bienvenue pour que l'AFA rentre dans ses frais...

maintenant je suis d'accord sur le fait que sur Paris il y a beaucoup plus de choses qui sont faites, mais il existe certaines régions où cela bouge pas mal, je pense à l'Alsace, le Midi aussi je crois...

en conclusion je dirai seulement que le forum de Frog et l'AFA sont des sites qui se complètent et sachez que dans les années 1980 et bien avant ces derniers n'existaient pas et c'était d'autant plus difficile pour nous de comprendre ce qui nous arrivait car il existait très peu d'informations sur le Crohn...

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Véro
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Mer 10 Aoû 2011 - 17:56

Oui en Alsace ça bouge pas mal, tu es de la région tatie fistule??
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Jeu 11 Aoû 2011 - 22:42

non je suis des Yvelines mais je sais que apparemment les délégués régionnaux se mobilisent bien
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tornade
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MessageSujet: Re: Regroupement ?   Ven 16 Sep 2011 - 9:09

J'ai recu le fasicule de l'afa , il y a un grand rassemblement le 8 octobre avec en guest star taig Kriss
Je trouve vraiment bien ce que fait cette association et j'ai remplis le questionnaire joint ( cela concernait les ameliorations a faire sur les mici au niveau entre autre des wc plus accessibles , des mesures a prendre par les elus , de faire plus connaitre ces maladies )
J'ai aussi grace a eux , eu la carte acces toilettes ( une excellente initiative de leur part je trouve)
Je les ai aussi contacte pour avoir des renseignements sur le travail et la maladie de crohn
ils ont ete tres reactifs et explicites pour m'aider
Quand a l'appel au don , je la trouve un peu moins agressive que certaines autres associations qui ont tendance a verser dans le matraquage
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