Où est donc passée Tia ?

Coucou tout le monde,

Tia passe d'habitude tous les jours, or elle ne s'est pas connectée depuis jeudi soir

Quelqu'un a des nouvelles ?

Non, rien de nouveau sur Facebook. Elle n'est pas en vacances?

Coucou les filles.... ! Tia est passée sur le fofo et elle a voté à 17h46.... !

Je suis là

Depuis le mois de juillet, j'ai réduit mes heures de travail parce que Crohn me fatigue beaucoup et j'ai du mal à l'accepter Je n'ai que 27 ans. Alors je n'ai plus vraiment envie de parler de lui. J'ai le moral mais j'ai juste du mal à accepter cette réduction d'heures. Maintenant je touche 140€ net de moins qu'avant juste à cause de lui. Je suis vraiment dégoutée.

Merci d'avoir pensé à moi.

Tia, je suis dans le même cas que toi, mais moi suis à 80% en temps qu inf dons je touche 400€ de - que si j étais à temps plein, et à 80% je suis déjà out......
A 29 ans, je passe régulièrement par des phases de "déprime" tout comme toi.......à cause du boulot, il va falloir encore assumer 35 ans comme ça en +..... Je ne sais pas comment nous allons nous en tirer!

Oui Véro. En plus, on travail moins donc, on cotise moins. Alors pour pouvoir toucher notre retraite en entier, je ne sais pas jusqu'à quel âge on va devoir bosser. Je pense que je laverais les personnes qui seront aussi âgées que moi

Je suis dans la même reflexion que toi, j aimerai tant repasser à temps plein pour LA RETRAITE!!........ et moi je dis tjs que les patients pousseront mon fauteuil roulant!

D'ici qu'on ait notre retraite (à 85ans), on sera en rémission ou complétement guéries depuis bien longtemps. Si, si on y croît!

Cette foutue fatigue m'énerve aussi. Encore 3semaines avant les vacances mais je n'en peux plus! Et pourtant, mon boulot est maintenant beaucoup moins physique que vous. Franchement, je ne sais pas comment vous faite. Et toi, Véro avec ta petite puce, je ne sais pas où tu trouves l'énergie pour elle.

En sortant du boulot ce soir, ça allait (surtout avec le retour du soleil) et d'un coup, j'ai surpris une conversation entre des gamines de 16-17ans. Elles parlaient d'une de leur copine qui avait Crohn. ça m'a foutu un coup au moral. Déjà entendre qu'une gamine était malade mais en plus, entendre parler de Crohn alors que j'étais d'humeur bisounours...

est-ce que votre fatigue vous fait dormir ?
moi, je suis completement crevée, mais ce n'est pas pour autant que je dors plus qu'avant ou me couche plus tot
c'est une "drole" de fatigue

oui, je connais cette drole de fatigue..... je dors peu les nuits, 5h me suffisent depuis que je suis sous cortisone..... mais si j'accumule de trop, je lutte tout de même en journée et de temps en temps je "sieste"... quand j en ai la possibilité... sinon je suis plutot "ko mais speed" (ce qui m'ennerve vis à vis de Margot, je crois que je ne suis pas toujours agréable à vivre, et disponible comme je devrai l'être.... cela m'atriste)

j'ai arrêtée la cortisone (et je ne suis pas sure que ça changeait qqchose à mon sommeil)
je dors comme avant 7h par nuit environ, mais je suis crevée du matin au soir
à aucun moment de la journée je ne me sens pas fatiguée
ce doit être le rémicade car j'étais juste un peu fatiguée avant d'avoir la perf qui a fait effet

ce doit être le 2eme effet kiss cool du remicade

des selles normales, mais t'es crevée en échange

pas sure d'être gagnante sur ce coup

ca doit être d'un déprimant cet état en fait Nichka non?..... lorsque je suis en poussée, je suis dans cet état (troubles digestifs en +) et je sais que ça me dépasse totalement d'ête ko tout le temps.... là la cortisone me booste, mais c est vrai que d'habitude mon sommeil n est pas top non plus! quoi que lors de ma rémission de 4 mois après l op, je dormais comme un bébé.....
Ca va avec le rémicade pour le moment pour toi?

dans l'ensemble oui
la 2eme perf fait effet
j'arrive enfin à avoir des journées normales (selles moulées, pas de douleurs), et d'autres moins sympa
mais tjs cet état de fatigue permanant
je ne sais pas comment je vais réussir à gérer cet état qd je vais récupérer mes 2 zouaves
je n'imagine pas non plus supporter cette fatigue pendant plusieurs mois !!!

Nichka, essaie les compléments alimentaires. Quand je suis vraiment à plat, je fais une petite cure (des trucs pas bien méchants genre Juvamine) et ça me remet à peu près en état pour 2-3mois.

ce qui est bizarre, c'est vraiment depuis remicade
avant j'étais fatiguée, mais je gérais
là j'ai l'impression de ne pas mettre remise de cette perf

j'ai oublié : il y a encore un mois je prenais du juvamine, que j'ai arrêté qd j'ai repris un régime normal (et puis je n'ai pas vu d'effet positifs)

Essaie de faire une nouvelle cure, ça te fera peut-être du bien! Pour ma part, j'attends comme tout les ans, avec impatience, le décalage horaire. Je déteste l'heure d'été! ça me fout à plat à chaque fois et je traîne ma misère pendant 6mois.