Planète Crohn

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 Zone interdite

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Isa62
proclamée "MAMIE" par les membres!!



MessageSujet: Re: Zone interdite   Lun 12 Déc 2011 - 10:02

J'ai trouvé moi aussi qu'Adrien s'écoutait beaucoup à la différence des 2 femmes qui étaient de véritables "battantes".....! Je regrette aussi qu'on n'ait pas parlé des traitements et de leur impact....d'ailleurs on ne savait pas quel traitement prenait Adrien! Par contre, ce que j'ai apprécié c'est le fait qu'on est quand même parlé du "quotidien" avec Mister Crohn ( la FATIGUE omni présente, le repérage des , l'impact sur la vie SOCIALE et sur la vie professionnelle, et surtout le fait que c'était une maladie qui ne se voyait pas et que les gens la vivent en SILENCE....c'est tout à fait vrai!) Certes, comme le dit Lilyyy on aurait dû consacrer une émission que sur Crohn....!
J'ai trouvé ce reportage très triste avec cette jeune femme qui se battait contre son cancer et qui avait subi l'ablation des 2 seins et surtout cette jeune maman de 27 ans qui se battait contre une leucémie et à la fin du reportage quand on a appris qu'elle était décédée quelle horreur....pour elle certes mais également pour son compagnon et surtout pour son petit Lucas de 7 mois! J'ai moi aussi une pensée pour elle et sa famille.
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Pat84
V.I.P. (Very Important Posteur)



MessageSujet: Re: Zone interdite   Lun 12 Déc 2011 - 18:02

Coraliego a écrit:
Coucou les filles !
Il reste de la mousse [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Etant dans le 30, t'es pas loin d'Avignon.... donc : quand tu veux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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poisse
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Lun 12 Déc 2011 - 20:03

assez déçue par Adrien, il doit souffrir d'une flemmagite aigue en plus du crohn! On est malade mais on se bouge nom d'un chien!
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Coraliego
Sous-Chef
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Lun 12 Déc 2011 - 21:24

Tiens, des fleurs Merci Pat, c'est gentil !!!
On pourrait peut-être faire comme à Paris, une réunion entre Chroniens, avec les produits locaux bien sûr ... fougasse, rosé, TA mousse au chocolat !!!! Content

Je n'ai moi non plus pas trouvé que le cas d'Adrien était très représentatif, mais le reportage a au moins eu le mérite de parler du Crohn ... évidemment, beaucoup d'émotion aussi pour cette jeune maman atteinte de la leucémie, j'en ai encore les poils qui se hérissent ...
En tout cas une belle leçon de courage ...

_________________
Coralie
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Tia
(Très) grande bavarde (très) accro au forum ^^
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Lun 12 Déc 2011 - 21:46

Moi, j'étais déçue du reportage sur notre maladie. Il est vrai que l'on a bien vu les effets néfastes sur la vie sociale, professionnelle, la fatigue..de cette maladie invisible. Mais lors du reportage, Adrien a été hospitalisé et c'est dommage qu'il n'y a pas d'image. Nos proches le savent mais les gens qui ne connaissent pas la maladie ne savent pas dans quel état on se retrouve lors des poussées. Par contre je n'ai pas pu m'empêcher de Pleure quand l'homme nous a montré sa stomie. Pour moi, la stomie reste toujours un sujet dur à aborder.
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tatie fistule
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Mer 14 Déc 2011 - 11:56

bonjour tout le monde,

je trouve que vous êtes un peu dur avec Adrien qui a eu le courage de présenter sa maladie à des millions de téléspectateurs...

il est vrai que ce mini reportage ne peut pas mettre en avant toutes les difficultés de notre maladie de crohn, mais je pense qu'il a bien cerné l'essentielles de ces difficultés...

en plus Nabil a lui aussi osé montrer sa poche à des millions de gens...

et on a bien compris que cette maladie pouvait aboutir à un anus artificiel...

toutes ces démarches ne sont pas faciles mais elles sont faites dans le seul but de tous nous aider...

alors même si Adrien n'a pas été au top de sa représentation, il est bien de voir que des personnes trouvent la force de dépasser le cap d'anonyme à très connu... sourire...

et c'est grâce à ces gens là que la maladie se fait connaître...

le pipi - caca est un sujet très tabou et pas propre surtout...

comment oser dire qu'on a la diahrée tous les jours ? ca ne se fait pas...

j'avoue que moi depuis le début je n'ai jamais eu honte de parler de ma maladie librement...

et je pense que c'est ce qui m'a aidée à me libérer des autres et du regard qu'ils portent sur les WC et autres problèmes du crohn...

en tout cas merci à tous les participants de cette émission et merci à M6 de nous avoir permis d'exprimer notre rage de vivre surtout quand on a 20 ans !!!

une vieille crohnienne...

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lilyyy
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Mer 14 Déc 2011 - 16:19

tatie fistule a écrit:
bonjour tout le monde,

je trouve que vous êtes un peu dur avec Adrien qui a eu le courage de présenter sa maladie à des millions de téléspectateurs...

il est vrai que ce mini reportage ne peut pas mettre en avant toutes les difficultés de notre maladie de crohn, mais je pense qu'il a bien cerné l'essentielles de ces difficultés...

en plus Nabil a lui aussi osé montrer sa poche à des millions de gens...

et on a bien compris que cette maladie pouvait aboutir à un anus artificiel...

toutes ces démarches ne sont pas faciles mais elles sont faites dans le seul but de tous nous aider...

alors même si Adrien n'a pas été au top de sa représentation, il est bien de voir que des personnes trouvent la force de dépasser le cap d'anonyme à très connu... sourire...

et c'est grâce à ces gens là que la maladie se fait connaître...

le pipi - caca est un sujet très tabou et pas propre surtout...

comment oser dire qu'on a la diahrée tous les jours ? ca ne se fait pas...

j'avoue que moi depuis le début je n'ai jamais eu honte de parler de ma maladie librement...

et je pense que c'est ce qui m'a aidée à me libérer des autres et du regard qu'ils portent sur les WC et autres problèmes du crohn...

en tout cas merci à tous les participants de cette émission et merci à M6 de nous avoir permis d'exprimer notre rage de vivre surtout quand on a 20 ans !!!

une vieille crohnienne...


Je te rejoins sur tous les points ...
Certes Adrien n'était peut être pas un crohien comme vous l'attendiez et c'est pour ça que j'ai pris l'émission avec pas mal de recul car, une émission TV sera toujours loin d'une réalité, surtout celle d'une maladie ! Notre maladie est tabou ainsi que ces symptômes et on ne peut pas parler de tout, surtout à la TV. Peut-être qu'Adrien en a parler mais ce sont les monteurs de l'émission qui en ont jugé peu intéressant voire même pas "diffusable" ... En gros, même si c'était un documentaire témoignage, Adrien n'était pas libre d'expression et il en a peut-être subit une censure de la par de la chaîne. Dans la vie, tout ce que l'on nous montre est contrôlé, ce n'est pas toujours la réalité ... C'est pour ça qu'il faut prendre du recul. Sourire

Petite parenthèse:
Les choses évoluent petit à petit mais surement ! Y'a 10 ans, il y avait peu de spécialistes experts en Crohn, pratiquement pas de groupe de parole de crohniens dans les CHU des régions, les médecins généralistes avaient entendu vaguement parler de cette maladie ... Bref, j'ai vu et pu constater l'évolution de la communication de cette maladie et je trouve que c'est pas mal du tout. Les gens sont au courant des choses, maintenant, il ne reste plus qu'à délier les langues par rapport au tabou et se mobiliser encore. Tout n'est pas noir. Alors avec cette émission, contentenons-nous à une diffusion de l'information sur la maladie. C'est un super point, on se fait enfin entendre ! Clin d'oeil

Personnellement, j'ai aucun tabou face à la maladie, dire que je vais aux toilettes 30 fois par jours pour cause de diarrhées. J'ai appris et grandi en faisant avec, ça fait parti de moi, c'est comme ça ! Ma mère est très libre sur la prise de parole envers les malades, elle travaille dans le cadre hospitalier et m'a toujours expliquée les choses comme elles étaient, aussi crument soit-elle. Une maladie c'est lourd à porter alors si en plus on ne doit pas parler des symptômes et conséquences que l'on vit tous les jours ... Nous ne sommes que des êtes humains et loin d'être parfait. On a aussi bien des côtés positifs et d'autres négatifs, pourquoi toujours se venter du positif pour cacher le négatif ?
Petite Grosse parenthèse au final ! Tire la langue
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Pat84
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Mer 14 Déc 2011 - 20:26

Je n'ai jamais caché mes "ennuis" puis la détection du Crohn à ma famille et mes amis !
Cela a fait un tri : ceux qui comprennent et les autres.... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

A ce jour, je n'ai aucun mal à refuser une invitation en cas de pb... et tout le monde comprend !
De plus, avant toute invitation, on me demande ce que je peux manger et je trouve ça très sympa...

En résumé, je trouve (perso) inutile de cacher quoi que que ce soit. Il suffit d'assumer (pas toujours top) et surtout que les autres comprennent le départ anticipé d'une soirée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Tia
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Mer 14 Déc 2011 - 20:56

Je pense qui si j'étais en poussée, ça ne me dérangerais pas d'être filmée pour un reportage. (que je sois hospitalisée ou à la maison). Je n'ai aucun problème à dire que j'ai la diarrhée.
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Pat84
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Mer 14 Déc 2011 - 20:59

Excellente réaction, Tia [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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tatie fistule
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MessageSujet: Re: Zone interdite   Dim 18 Déc 2011 - 8:31

on parle de plus en plus de la maladie de crohn...

pour preuve, cet article publié récemment...

http://www.slate.fr/lien/47585/rhys-morgan-medicament-miracle

j'espère que le lien fonctionne....

sinon un copier coller fera l'affaire je pense...

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MessageSujet: Re: Zone interdite   Aujourd'hui à 21:37

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