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 étude IMPACT

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frogsterz
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MessageSujet: étude IMPACT   Ven 11 Mai 2012 - 17:08

Les résultats d'une enquête belge dévoilent les points de souffrance des personnes atteintes de la maladie de Crohn

En 2011, les trois associations de patients belges ont collaboré à l'étude IMPACT menée par EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) en vue d'obtenir un meilleur aperçu de l'impact réel des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) sur la qualité de vie des patients. En Belgique, plus de 500 personnes ont participé à cette étude qui a été menée dans 14 pays. Cette étude aborde non seulement les problèmes médicaux, mais aussi d'autres aspects comme l'impact sur la qualité de vie, la formation, l'emploi, les relations, etc. Les résultats ont été révélés la veille du congrès annuel ECCO (European Crohn and Colitis Organisation) qui se tient cette année à Barcelone. Les principales conclusions de l'étude démontrent un niveau inacceptable quant à l'impact de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse sur la vie quotidienne. L'étude IMPACT a pu être réalisée notamment grâce au soutien financier de la société Abbott, acteur mondial dans les soins de la santé.

En Europe, plus de 2,2 millions de personnes souffrent de MICI. En Belgique, il y en a environ 30.000, dont la moitié souffre de la maladie de Crohn et l'autre moitié de la colite ulcéreuse.

Diagnostic et prise en charge
La plupart des patients disent être orientés rapidement vers un spécialiste. En revanche, le diagnostic final ne suit pas toujours aussi vite.Plus de la moitié des participants (53%) ont visité un spécialiste dans les 6 mois après les premiers symptômes. Pour 19% des participants, cela a pris entre 6 mois et 1 an. Chez plus d' un tiers des personnes interrogées (36%), le diagnostic a été posé dans les 6 mois après les premiers symptômes. Chez 20% des participants, cela a pris entre 6 mois et 1 an. Ces résultats démontrent que bon nombre de patients (44%) se promènent encore plus d'un an avec des douleurs avant qu'un diagnostic final ne soit posé. Les jeunes (les répondants de moins de 19 ans) reçoivent en général un diagnostic beaucoup plus vite. L'attente du diagnostic peut être une période difficile, incertaine et peut impacter considérablement la qualité de vie et la morbidité. Sans parler du risque clinique pour les patients puisque 82% d'entre eux disent s'être rendus aux urgences AVANT la pose du diagnostic.

Complications
De nombreux patients MICI rencontrent des problèmes de comorbidité ou des complications (59% connaissent des problèmes articulaires associés à leur MICI, 40% souffrent de problèmes cutanés, 38% consomment régulièrement des antidouleurs pour soulager leurs symptômes et 15% rencontrent des complications chirurgicales). Ces chiffres démontrent clairement l'importance d'un diagnostic précoce et le démarrage d'un traitement approprié afin de contrôler aux mieux la maladie et de réduire au maximum les complications et le nombre d'hospitalisations.

Satisfaction du traitement
La plupart des patients MICI(74%)se disent « assez voire très satisfaits » de leur traitement. Cependant, 86% des patients disent avoir été hospitalisés (suite à leur MICI) au cours des 5 dernières années. Ce résultat très élevé représente des coûts non négligeables pour le patient et les soins de santé alors que les traitements actuels permettent de réduire les complications graves et les hospitalisations. Les patients atteints de la maladie Crohn semblent être plus souvent hospitalisés. 60% d'entre eux ont eu au moins une opération liée à leur maladie (34% des répondants ont subi plus d'une intervention chirurgicale). Chez les personnes atteintes de colite ulcéreuse, ce taux est nettement inférieur.

Accès aux soins de santé
Bien qu'il n'y ait pas un manque de professionnels des soins de santé spécialisés (plus de 75% des patients déclarent avoir pu obtenir de l'aide facilement) près de la moitié des répondants (49%) disent ne pas pouvoir discuter suffisamment certains points importants avec leur spécialiste pendant la consultation. Plus de la moitié des participants (58%) estiment que le gastro-entérologue aurait dû poser plus de questions. La communication entre le patient et le spécialiste pourrait donc, selon les patients interrogés, être améliorée.

Vie quotidienne
Parmi les personnes interrogées, 55% des patients étaient en rémission au moment de l'étude (pour les 203 répondants qui travaillaient à temps plein, ce pourcentage s'élevait à 61%, leur rémission leur permettant d'être actif et de le rester). L'autre partie (45%) doit se battre chaque jour contrela maladie encore active.

La grande majorité des participants souffre de symptômes graves (tels que du sang dans les selles (ce qui est particulièrement le cas pour les personnes atteintes de colite ulcéreuse), des crampes abdominales (plus fréquentes chez les patients atteints de la maladie de Crohn), de la fatigue, de la diarrhée fréquente, ...) et ce, que la maladie soit active ou pas. La fatigue entraîne souvent une souffrance importante, 96% des répondants doivent y faire face quotidiennement quand la maladie est active. En période de rémission, ce chiffre reste élevé puisque 89% en souffrent.

Travail et formation
La plupart des patients(74%)disent avoir été absents professionnellement l'année dernière en raison de leur maladie. Plus frappant encore : plus d'un quart des répondants se sont absentés de leur travail pendant plus de 25 jours l'année dernière (et ce chiffre augmente jusqu'à 32% dans le groupe d'âge entre 35 et 54 ans). La gravité de la maladie et la capacité à travailler semblent être en corrélation.La majorité des personnes sondées (56%) se sentent stressées ou sous pression en raison de leur arrêt de travail. Un tiers des patients MICI (33%) ont reçu des plaintes ou des commentaires injustifiés au travail. Ce résultat démontre encore une grande méconnaissance de ces maladies et de leurs symptômes dans l'environnement professionnel. La plupart des patients travaillent à plein temps (203 des 503 répondants), mais certains sont sous-employés (59 personnes) ou purement mis à l'écart en raison de leur MICI (36 personnes). Mais l'impact commence souvent avant même qu'ils commencent à travailler, puisque 71% des patients déclarent que leurs perspectives de carrière et leur salaire ont été négativement affectés par leur maladie. Et plus de la moitié des répondants (57%) disent ne pas avoir pu se développer pleinement professionnellement suite à leur maladie (ce chiffre s'élève jusqu'à 64% pour les répondants âgés de moins de 35 ans).

Relations
Une MICI entraîne un effet négatif sur la vie sociale du patient. Pour un grand nombre de personnes (38%), la maladie est responsable de l'isolement ou la cause d'une séparation (ce chiffre est plus élevé chez les femmes (38%) que chez les hommes (27%)). Cependant, rencontrer d'autres personnes atteintes de la même maladie ou rejoindre une association de patients engendre de l'espoir. Plus d'un tiers (35%) des participants sont à la recherche de personnes comme elles et plus de la moitié des répondants (52%) ressentent un impact positif sur leur vie en général après avoir rejoint une organisation de patients.

Conclusions et recommandations
Même si les traitements et l'accès aux soins de santé sont présents depuis plus de dix ans, les MICI ont toujours un énorme impact sur la vie du patient. Cette étude nous apporte un nouvel aperçu sur la manière dont les contraintes liées à ces maladies peuvent être diminuées.

Inclure le patient plus activement dans la prise en charge de sa maladie est une possibilité en fixant par exemple des objectifs thérapeutiques communs avec le médecin (redémarrer des études ou une vie professionnelle, recommencer à faire du sport,...). Aujourd'hui, on peut aller plus loin que simplement soulager les symptômes. Avec les traitements disponibles aujourd'hui, on peut viser à réduire l'inflammation dans l'intestin et à guérir les lésions permettant des phases de rémission prolongées, une meilleure adhérence au traitement par le patient et une diminution des complications et du nombre d'hospitalisations avec pour conséquence un coût moindre pour le patient et la société.

Les infirmières spécialisées dans les maladies inflammatoires de l'intestin ont sans aucun doute un rôle à jouer dans l'amélioration de la communication entre le patient et le spécialiste et ce afin de pouvoir répondre aux besoins du patient et faire en sorte que des questions telles que l'impact sur les relations ou les problèmes de travail. soient abordés.

La reconnaissance de la "Journée nationale de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse", chaque année le 22 octobre en Belgique, contribue déjà à une meilleure reconnaissance des MICI auprès du grand public.

Ceux qui souhaitent exprimer leur soutien aux personnes atteintes d'une MICI ou montrer leur appui peuvent le faire en portant le petit ruban mauve ou en rejoignant le groupe sur Facebook ( http://www.facebook.com/crohnandcolitisday ).

Les associations de patients, avec l'appui des spécialistes, jouent un rôle primordial dans la défense des intérêts des personnes atteintes d'une MICI et ce, en terme de santé, d'assurance, de disponibilité des traitements, etc.

À propos de EFCCA
L'EFCCA est une organisation européenne composée de 27 associations nationales de patients atteints d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI). Son principal objectif est d'améliorer le bien-être, la qualité de vie et la qualité des soins des patients atteints d'une MICI à tout âge, en travaillant tant au niveau européen qu'au sein des associations ; d'améliorer la sensibilisation du grand public quant aux MICI et aux problèmes des patients européens ; d'encourager la recherche pour lutter contre la maladie ; et de promouvoir l'égalité en matière d'opportunités pour les personnes atteintes d'une MICI. De plus amples informations sont disponibles sur le site web www.efcca.org

A propos de l'Association Crohn-RCUH
Fondée en 1985, l'Association Crohn-RCUH asbl regroupe les patients souffrant d'une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI). Elle est guidée par un conseil d'administration travaillant en collaboration étroite avec un comité médical et scientifique. Elle a pour buts de fournir aux patients souffrant de la maladie de Crohn et de la Recto-Colite Ulcéro-Hémorragique (RCUH) une information générale via une revue trimestrielle et une réunion annuelle ainsi que de défendre leurs intérêts vis-à-vis des autorités. L'Association Crohn-RCUH compte aujourd'hui 450 membres. Plus d'information disponible sur le site www.mici.be


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Source : imidcommunity.be


article publié le 11 mai 2012 sur le site : stomie.be

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MessageSujet: Re: étude IMPACT   Ven 11 Mai 2012 - 20:47

Merci Frog pour ces infos Clin d'oeil

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MessageSujet: Re: étude IMPACT   Ven 11 Mai 2012 - 22:30

Ça fait peur les chiffres !!!

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Stéphanie - Maman de 2 monstres nés en 2004 et 2006
1ers signes de Crohn en 1998 - Diagnostique le 21 mars 2011 - Opération fistule anale mars et avril 2011
RAFTON de mars à juillet 2011- REMICADE de juillet 2011 à avril 2012 - Résection iléo-cæcale le 21 mai 2012 - Sans traitement depuis - Colo-fibro de contrôle le 20 décembre - Récidive - REMICADE à compter du 11 janvier 2013 + Imurel à compter du 30 mars
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MessageSujet: Re: étude IMPACT   Jeu 13 Sep 2012 - 16:43

[b] Ok, merci, j'en profite pour encourager toutes les iniciatives d'actions pour le rèspect de la dignité humaine, l'aide aux pèrsonnes seules et comme dans les écoles, l'augmentations du pèrsonnel et la qualité du sèrvice dans les hopitaux.
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MessageSujet: Re: étude IMPACT   Jeu 13 Sep 2012 - 20:01

merci frog c'est terrifiant le pire j'ai l'impression de rentrer dans les pourcentages !!!! comme quoi l'impact sur nos vies restent handicapants ....
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MessageSujet: Re: étude IMPACT   Aujourd'hui à 21:39

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