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 Questionnaire sur la maladie de Crohn

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amelie7
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MessageSujet: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Ven 22 Fév 2013 - 13:58

Bonjour, je suis actuellement en deuxième année de BTS diététique, je réalise mon étude personnelle sur la maladie de Crohn.
De ce fait, je vous propose de répondre à mon questionnaire afin que je puisse résoudre ma problèmatique qui est : " Comment assurer un équilibre alimentaire avec la maladie de Crohn ? " Je vous remercie d'avance de vos réponses, si vous souhaitez plus d'anonymat je peux vous l'envoyez en privé.

1 ) Sexe : Féminin Masculin

2 ) Age :
15 -19 ans 20 - 24 ans 25 - 29 ans 30 -34 ans 35 - 39 ans 40 - 44ans
45 – 49 ans 50 – 54 ans 55 – 59 ans 60 – 64 ans 65 – 69 ans 70 – 74 ans

3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Oui Non

4 ) A quel âge est apparue la maladie ?
15 -19 ans 20 - 24 ans 25 - 29 ans 30 -34 ans 35 - 39 ans 40 - 44ans
45 – 49 ans 50 – 54 ans 55 – 59 ans 60 – 64 ans 65 – 69 ans 70 – 74 ans

5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?
- Maladie de Crohn légère à modérée
- Maladie de Crohn modérée à sévère
- Maladie de Crohn sévère
-Maladie de Crohn en période de rémission

6 ) Quels furent les premiers symptômes ?

7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?

8 ) Avez-vous eu des complications ? Si oui lesquelles ?

9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
Oui Non

10 ) Si oui, lequel ?
- Sans résidu strict - Normal - Pauvre en fibres
-Autre (précisez) : - Sans résidu élargi - Pauvre en sel

11 ) Et lors des poussées ?
- Sans résidu strict - Normal - Pauvre en fibres
- Autres (précisez) : - Sans résidu élargi - Pauvre en sel

12 ) Qui vous la proposez ?
- Médecin - Diététicien
- Autre (précisez) :

13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?
Oui Non

14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?

15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
Oui Non

16 ) Si oui, précisez pourquoi ?

17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
Oui Non

18 ) Si oui, combien ?
- de 5kg entre 5 et 10 kg + de 10 kg

19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ou de carences ?
Carences Dénutrition Non

20 ) Etes vous supplémentez ?
Oui Non

21 ) Si oui, en quoi ?
- Vitamines : - Minéraux :
- Complément nutritionnel oral : - Autres :

22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?

23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui Non

24 ) Si oui lesquels ?

25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
Oui Non Précisez :

26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

27 ) Remarques éventuelles :.... :)

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à ce questionnaire
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kerdoncuff gaelle
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Ven 22 Fév 2013 - 21:57

1 feminin
2 45-49
3 oui
4 45-49
5 crohn severe
6 occlusion intestinale
7 je sais pas
8 occlusion et stenose
9 oui
10 sans residus strict
11 sans residus strict
12 gastro plus dieteticienne
13 oui
14beaucoup de choses
15 oui
16 trop de restrictions
17oui
18 entre 5 et 10
19 je sais pas pas controler
20 non
21
22 non
23 oui
24 imurel 150 et humira
25 prevue le 12 mars 2012 resection ileale
26
27 quand on consulte une dietieticienne on nous donne les aliments à eviter mais pas de recettes dommage des fois on est perdue pour se nourrir differemment
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kerdoncuff gaelle
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Ven 22 Fév 2013 - 21:58

desolé

question 25 prevue le 12 mars 2013
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amelie7
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Sam 23 Fév 2013 - 13:51

Je vous remercie beaucoup d'avoir pris le temps de répondre à mes questions, votre remarque est intéressante pour le moment je fais des constats grâce aux différentes réponses et si je viens à voir le problème des repas je vous en ferai part volontier :)
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kerdoncuff gaelle
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Sam 23 Fév 2013 - 16:07

de rien bonne journée
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ktrine78
V.I.P. (Very Important Posteur)



MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Lun 25 Fév 2013 - 23:18

1 ) Féminin
2 ) Age :40 - 44ans
3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Oui ( crohn familiale, ma mere, mon frere, ma soeur et moi )
4 ) A quel âge est apparue la maladie ?
moins de 15 ans, vers 12 ans...
5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?
maladie de crohn active sans remissions depuis 97
6 ) Quels furent les premiers symptômes ?
douleurs abdominales intenses et selles frequentes et liquide...
7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?
que voulez vous dire ???
8 ) Avez-vous eu des complications ? Si oui lesquelles ?
multiples stenoses cicatricielles et inflammatoire
9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
Oui
10 ) Si oui, lequel ?
- Sans résidu strict - enfin j'essaye...
11 ) Et lors des poussées ?
- Autres (précisez) : -je dirais anorexie ou quelque chose dans le genre, en fait j'evite de m'alimenter et boit du modulen
12 ) Qui vous la proposez ?
- Médecin - pour le modulen, pas pour la privation, ca c'est moi...
13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?
je sais pas si il est plus efficace qu'un autre, mais il me convient...
14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?
les fruits, les legumes, les sauces, les condiments hors mis le sel, les jus de fruits, les confitures, les crudites, etc...
15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
a adopter non, mais a suivre a la longue c'est penible car sans gout= sans envies...
16 ) Si oui, précisez pourquoi ?
a la longue c'est penible car sans gout= sans envies...
17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
Oui
18 ) Si oui, combien ?
+ de 10 kg
19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ou de carences ?
Carences et Dénutrition
20 ) Etes vous supplémentez ?
Oui
21 ) Si oui, en quoi ?
- Vitamines en injection:
- Complément nutritionnel oral : modulen, nutrition parenterale
22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?
non je l'ai perdu, mais quand je mange je mange...pas par faim par reflex je pense...
23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui
24 ) Si oui lesquels ?
purinethol, ixprim, citalopram, alprazolam,atarax,zolpidem
25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
Oui Précisez :appendicite, 2 resection ileocaecal
26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?
non
27 ) Remarques éventuelles :.... :)
je pense effectivement, qu'il serait bon de nous montrer comment cuisiner tel ou tel aliment, et que le monde medical prenne en compte la qualite de vie de chaque patient vis a vis de ses propres symptomes, au lieu de faire un espece de bareme qui dirait que la on ne souffre pas assez ou trop...

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nichka
Sous-Chef
Sous-Chef



MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Mer 27 Fév 2013 - 17:42



1 ) Sexe :
Féminin

2 ) Age :
35 - 39 ans


3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Non

4 ) A quel âge est apparue la maladie ?
20 - 24 ans

5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?
- Maladie de Crohn sévère


6 ) Quels furent les premiers symptômes ?
Diarrhées

7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?
Diarrhées puis douleurs puis sténose puis fistule puis opération qui n'a rien changé

8 ) Avez-vous eu des complications ? Si oui lesquelles ?
Fistule, sténose

9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
Oui et Non (Non prescrit médicalement , c'est moi qui gère mes diarrhées et mes douleurs)

10 ) Si oui, lequel
- Sans résidu élargi Certains jours selon le nombre de diarrhées de la veille

11 ) Et lors des poussées ?
En poussée depuis 2007

12 ) Qui vous la proposez ?
- Autre (précisez) : moi (demande par des médecins avant des opérations et poursuivi par moi selon les besoins)

13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?
Oui mais pas appétissant

14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?
Tout ce qui contient des pépins, les cereales complètes, tout ce qui appartient a la famille des courges , ou contient trop de fibres, car trop de douleurs et de diarrhées

15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
Oui,

16 ) Si oui, précisez pourquoi ?
s'alimenter devient synonyme de privation (sans residus) ou de punition (je paie le moindre bout de courgette que je mange mais j'adore ça)
D'une manière générale, je suis un régime sans résidus strict le matin et le midi, et mange a peu près normalement le soir (comme ça les diarrhées sont surtout le soir et le matin, pas en journée au travail)
Mais étant gourmande je craque régulièrement et le "paie" en suite ...

17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
J'affiche + 5 kg depuis mes 18 ans mais j'ai eu 2 enfants aussi
J'ai beaucoup maigri a une époque mais je pense que crohn n'était pas uniquement en cause (décès de mon père)
Je ne me pèse jamais, pas de balance et je mange des frites quasiment tous les midis au travail (pour éviter les après midis toilettés)

18 ) Si oui, combien ?


19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ?
Dénutrition je ne pense pas (crohn suivi médicalement seulement depuis 2 ans )
Carences Sûrement mais les gastroentérologues se préoccupent rarement de cette partie (perso pas une seule analyse de sang faite pour recherches de carences!!!)

20 ) Etes vous supplémentez ?
Non

21 ) Si oui, en quoi :
:

22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?
Non, j'ai moins envié de manger a certaines périodes, moins envié de cuisiner (alors que c'était une passion avant)

23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui

24 ) Si oui lesquels ?
Remicade pour crohn (et tout un tas d'autres pour l'estomac, les gaz, les douleurs articulaires ...)

25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
Oui
Précisez : fistule rectale (2 opérations pour une seule fistule) et résection du grêle et côlon

26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?
Pas du tout

27 ) Remarques éventuelles :.... :)
Les gastro ne s'occupent que de leur "partie" et rarement du côté alimentaire, malheureusement

_________________
Stéphanie - Maman de 2 monstres nés en 2004 et 2006
1ers signes de Crohn en 1998 - Diagnostique le 21 mars 2011 - Opération fistule anale mars et avril 2011
RAFTON de mars à juillet 2011- REMICADE de juillet 2011 à avril 2012 - Résection iléo-cæcale le 21 mai 2012 - Sans traitement depuis - Colo-fibro de contrôle le 20 décembre - Récidive - REMICADE à compter du 11 janvier 2013 + Imurel à compter du 30 mars
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Dim 3 Mar 2013 - 16:40

1 ) Sexe Féminin

2 ) Age :
30 -34 ans

3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Non

4 ) A quel âge est apparue la maladie ?
15 -19 ans (14ans 1/2)

5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?
- Maladie de Crohn modérée à sévère

6 ) Quels furent les premiers symptômes ?
diarrhées, amaigrissement, douleurs abdominales, ulcérations intestinales

7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?
Rémission au bout d'un an sous pentasa et ceci pendant 7ans

8 ) Avez-vous eu des complications ? Si oui lesquelles ?
Intervention chirugicale, resection iléo caecale en 2010 (40cm grèle + un peu de colon) cause sténose

9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
Oui, selon les périodes

10 ) Si oui, lequel ?
Pauvre en fibres
Sans résidus

11 ) Et lors des poussées ?
- Sans résidu strict + Pauvre en fibres
+ pas trop gras

12 ) Qui vous la proposez ?
- Médecin

13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?
Non

14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?
café, pain aux graines, céréales, tomates, alcools forts, glaces..... etc

15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
+ ou -

16 ) Si oui, précisez pourquoi ?
raz le bol au bout de toutes ces années, fadasse...

17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
Oui

18 ) Si oui, combien ?
entre 10 et 15kg

19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ou de carences ?
Carences

20 ) Etes vous supplémentez ?
calcium + diffu k qd diarrhées ++, fer au début, mais si je ne demande pas au médecin, il ne va pas en prescrire d'emblée! et pas d analyses à ce sujet non plus...

21 ) Si oui, en quoi ?


22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?
non, en poussée pas d'appétit type anorexie (alors que j'adore manger!!) et sous cortisone, je mange sans cesse, j adore cuisiner aussi, mais qd fatigue +++ moins envie de cuisiner

23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui

24 ) Si oui lesquels ?
cortancyl, remicade

25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
Oui

26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?
non, reprise au même endroit sur l'anastomose

27 ) Remarques éventuelles :.... :)
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Prisc
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Dim 3 Mar 2013 - 23:19

1 ) Sexe : Féminin

2 ) Age :
25 - 29 ans

3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Non

4 ) A quel âge est apparue la maladie ?
25 - 29 ans

5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?
- Maladie de Crohn légère à modérée


6 ) Quels furent les premiers symptômes ?
Douleurs continuelles au ventre, digestion impossible sans des médicaments après chaque repas, diarrhés de temps en temps

7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?
Pour le moment, je ne sais pas si ya eu une évolution mais j'en serai plus le 11 mars après un irm

8 ) Avez-vous eu des complications ?
non

9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
Non

10 ) Si oui, lequel ?

11 ) Et lors des poussées ?
-sans résidu au maximum

12 ) Qui vous la proposez ?
- Médecin

13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?
oui

14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?
tomate, trop gras, trop de fruits de mer

15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
Oui

16 ) Si oui, précisez pourquoi ?
J'adore la tomate et jusqu'à que je déclare crohn elle faisait partie de mon alimentation principale donc devoir changer d'aliments pas facile. Et pour couronner le tout, il ya de la tomate dans enormément de plats

17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
Oui

18 ) Si oui, combien ?
entre 5 et 10 kg - 9kg exactement

19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ou de carences ?
Carences

20 ) Etes vous supplémentez ?
Oui

21 ) Si oui, en quoi ?
- Vitamines : B12 + B9

22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?
non. Il ya des jours, je vais manger normalement voir trop car j'ai toujours faim et d'autres jours, je m'oblige à manger pour tenir car aucun appétit

23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui

24 ) Si oui lesquels ?
Inexium (pout l'estomac) et Dipentum (car effets indésirables avec le Pentasa et le Rowasa)

25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
Non

26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

27 ) Maladie très difficile à apprivoiser pour ma part et surtout à accepter (encore plus quand notre entourage ne connait pas la maladie et surtout que c'est une maladie qui ne se voit pas)
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amelie7
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Mar 5 Mar 2013 - 13:27

Merci à vous toutes d'avoir pris de votre temps pour me répondre :)


J'ai besoin d'encore d'autres réponses, donc n'hésitez pas à continuer à répondre à mon questionnaire merci d'avance
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sandra31
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Dim 10 Mar 2013 - 17:32

1 ) Sexe : Féminin

2 ) Age :
24 ans

3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Oui

4 ) A quel âge est apparue la maladie ?
23 ans

5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?
Je sais pas

6 ) Quels furent les premiers symptômes ?
Je n'avais aucun symptôme j'ai fait directement une péritonite

7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?
Péritonite,puis perforation intestinale 1 mois après

8 ) Avez-vous eu des complications ? Si oui lesquelles ?
Suite à la deuxième opération mon transit n'est jamais revenu à la normale,j'ai connu la diarrhée pour la première fois de ma vie(10 par jour)

9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
Non

10 ) Si oui, lequel ?


11 ) Et lors des poussées ?
J'ai jamais vraiment eu de poussées

12 ) Qui vous la proposez ?


13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?

14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?
J'en avais retiré plein ça changeait rien vu que c'était l'opération qui donnait la diarrhée, maintenant que j'ai un médoc qui m'a fait retrouver un transit normal je mange de tout

15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
Oui quand j'ai dû le suivre au tout début(sans résidu strict)

16 ) Si oui, précisez pourquoi ?
c'est pas très varié et c'est tout sec, sans goût

17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
Non

18 ) Si oui, combien ?

19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ou de carences ?
Carences en fer mais ça s'est arrangé et maintenant en vitamines

20 ) Etes vous supplémentez ?
Non

21 ) Si oui, en quoi ?


22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?
J'ai plus d'appétit maintenant que j'ai plus la diarrhée

23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui

24 ) Si oui lesquels ?
Rémicade pour la maladie et Questran pour mon transit

25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
Oui, appendicectomie (car péritonite) puis 6 semaines après résection iléo-caecale(car intestin perforé) c'est là qu'on a découvert la maladie

26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?
Non car j'ai 2 fistules au niveau de l'anastamose

27 ) Remarques éventuelles :.... :)
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amelie7
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MessageSujet: Je compte sur vous ..   Dim 17 Mar 2013 - 16:25

J'ai besoin de votre aide encore, j'ai très peu de réponses pour le moment il m'en faut encore d'autre au plus vite.. En effet je dois rentre mon étude le 13 mai..

Je compte sur vous :) Merci beaucoup d'avance et oubliez pas que vous pouvez m'envoyer vos réponses en messages privés :)
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Seiren
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Jeu 20 Juin 2013 - 18:37

1 ) Sexe : Féminin                                             

2 ) Age :
           20 - 24 ans      

3) Connaissiez-vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
Oui                                                  ma mère crohnienne aussi    

4 ) A quel âge est apparue la maladie ?      
          20 - 24 ans

5 ) A quel stade de la maladie êtes vous ?

-Maladie de Crohn en période de rémission

6 ) Quels furent les premiers symptômes ? amaigrissement, douleur abdominale, selles fréquentes et liquide

7 ) Quelle a été l’évolution de la maladie ?
ma maladie a été prise à temps par mon médecin, j'ai été sous cortisone puis imurel et depuis la maladie sommeil
8 ) Avez-vous eu des complications ? Si oui lesquelles ?
non a part des carences en vitamine b12, perte d'appétit et eczéma

9 ) Suivez-vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
                                                                        Non je mange normalement en évitant quand même les brocolis a tous les repas =D

10 ) Si oui, lequel ?


11 ) Et lors des poussées ? pas de poussées pour le moment


12 ) Qui vous la proposez ?

- Autre (précisez) :moi

13 ) Trouvez vous qu’il est efficace ?
                       sans avis sur la question

14 ) Quels aliments avez-vous dû retirer de votre alimentation ?
rien

15 ) Est-ce que ce régime a été difficile à adopter ?
                                                                       Non

16 ) Si oui, précisez pourquoi ?

17 ) Avez-vous perdu du poids depuis l’apparition de la maladie ?
Oui et non

18 ) Si oui, combien ?
               j'ai pri 10 kg à cause de l'hydrocortisone et je les ais reperdu

19 ) Avez-vous souffert de dénutrition ou de carences ?
Carences                               

20 ) Etes vous supplémentez ?
Oui                                                  vit b12  

21 ) Si oui, en quoi ?
- Vitamines : b12 - Minéraux :
- Complément nutritionnel oral : - Autres :

22 ) Votre appétit est-il resté le même depuis le début de la maladie ?
plus beaucoup d'appétit
23 ) Avez-vous des traitements médicamenteux ?
Oui                                                 

24 ) Si oui lesquels ? imurel

25 ) Avez vous subi une intervention chirurgicale ? Laquelle ?
                  Non                               

26 ) Si oui, cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

27 ) Remarques éventuelles :.... :)  depuis que j'ai repris le sport je me sens beaucoup mieux, je n'ais plus de douleurs abdominal du tout, mais les médecins ont peur pour les os soit disant qu'on est plus fragile... il m'arrive de chuter à cheval mais je suis encore entière ^^ des avis?
Je pratique le tennis et l'équitation, le tennis équestre? =D
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Natmars
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Jeu 20 Juin 2013 - 20:06

Bonjour Amélie7,

Je suis nouvellement inscrite et Crohnienne, est-ce trop tard pour répondre à votre questionnaire ?
Je me ferai un plaisir d'y répondre.

Cordialement

Natmars
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MessageSujet: Re: Questionnaire sur la maladie de Crohn   Aujourd'hui à 23:34

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Questionnaire sur la maladie de Crohn
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