salut!

pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je m'appelle fanny, j'ai 21ans et je suis en 2ème année de BTS diététique.

Je ne suis pas atteinte de Crohn mais j'ai décidé de réaliser mon étude de fin d'année sur cette maladie, pour montrer votre quotidien, se que vous ressenté..., car c'est une maladie dont on entend très peu parlé, et qui pourtant touche beaucoup de monde.

J'ai donc réalisé un petit questionnaire (cf ci dessous) pour m'aider dans mon étude, si vous êtes interressé, et je vous en remercie d'avance , vous pourrez me le renvoyer sur ma messagerie orange ou par mp.

à bientôt, bon courage pour la suite
bisous!



- Sexe :
- Age :
- Taille :
- Poids :

- Connaissiez vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?
- A quel age est apparue la maladie ?
- Comment a-t-elle été diagnostiquée ?
- Quels furent les premiers symptômes ?
- Quelle a été l’évolution de la maladie, avez-vous eu des complications ?
Si oui lesquelles ?

Au niveau de la prise en charge :

- Suivez vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?
- La texture de vos repas a-t-elle changée ?
- Est-ce que ce régime et /ou cette nouvelle texture de repas, ont été dur à adopter ?
- Est-ce qu’il y a des aliments que vous n’osez plus ou pas manger de peur de déclencher une crise ?
- Avez-vous des traitements médicamenteux ? Si oui lesquelles ?
- Ces médicaments engendrent ils des effets secondaires qui, en plus de la maladie, sont gênant?

- Est-ce que vous avez subi une intervention chirurgicale ?
- Si oui, êtes vous satisfait de cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

- Comment avez-vous réagi, quand vous avez appris que vous aviez la maladie de Crohn ?
- Vous a-t-on rassuré sur cette maladie ?
- Cette maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie sociale, familiale, professionnelle ?
- Quel est votre sentiment face à cette maladie ?

Remarques éventuelles...

[Édit Mélie : je me suis permise de modifier ton titre et de mettre le sujet en post-it car c'est important qu'il reste en évidence]

bonjour:
F;44 ans;80kg;1m70
non;1995;coloscopie;diarrhée abondante et sanglante;beaucoup de complications avec des traitements differents;
non;non;salade,fruits enfin la ou il ya des fibres;oui je suis sous HUMIRA;oui beaucoup de fatigue et douleurs musculaires et enfin j'ai un gros kyste ovarien;
oui ;je n'ai plus d'incontinances;
pouquoi pas moi?;un peu;avant l'intervention OUI mais aujourdhui ça va;c'est une maladie chronique donc apprendre à vivre avec;
j'espere que cela pourras vous aidez

Sexe: f
- Age : 41
- Taille : 1.60m
- Poids :42 kg
- Connaissiez vous la maladie de Crohn avant de la contracter ? oui
- A quel age est apparue la maladie ? 38 ans
- Comment a-t-elle été diagnostiquée ? par un uroscan
- Quels furent les premiers symptômes ? diarrhées et sang dans les urines
- Quelle a été l’évolution de la maladie, avez-vous eu des complications ? les diarrhées sont apparues et quelques mois après seulement, les spasmes et la perte de poids, mais pas d'un coup ça fait que je ne m'en suis pas tellement rendue compte. pas de complication particulière Si oui lesquelles ?

Au niveau de la prise en charge :

- Suivez vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ? régime sans résidu au début et à la mise en place du traitement reprise progressive d'une alimentation plus équilibrée
- La texture de vos repas a-t-elle changée ? non
- Est-ce que ce régime et /ou cette nouvelle texture de repas, ont été dur à adopter ? c'est un régime sans résidu, ce qui se limite à pâtes, riz, semoule, biscottes et viandes ou poissons. il n'y a pas de texture spéciale, comme les aliments prédigérés. et il n'y a rien de compliqué dans ce régime ni de dur. en fait, comme il soulage les douleurs, on l'adopte plutôt bien
- Est-ce qu’il y a des aliments que vous n’osez plus ou pas manger de peur de déclencher une crise ? non mais certains aliments déclanchent les crises et sont donc à banir
- Avez-vous des traitements médicamenteux ? Si oui lesquelles ?entorcort, pentasa, inexium et Humira
- Ces médicaments engendrent ils des effets secondaires qui, en plus de la maladie, sont gênant? l'humira fatigue beaucoup et peut provoquer des infections en tout genre
- Est-ce que vous avez subi une intervention chirurgicale ? pour ça non
- Si oui, êtes vous satisfait de cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

- Comment avez-vous réagi, quand vous avez appris que vous aviez la maladie de Crohn ? mal
- Vous a-t-on rassuré sur cette maladie ? non
- Cette maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie sociale, familiale, professionnelle ? au début, mais par la suite, on "redevient" normal
- Quel est votre sentiment face à cette maladie ? un sentiment d'impuissance

Remarques éventuelles...

bises
kiki

- Sexe :femme
- Age :24 ans
- Taille :1M65
- Poids :51kg

- Connaissiez vous la maladie de Crohn avant de la contracter ? NON
- A quel age est apparue la maladie ? 24ans
- Comment a-t-elle été diagnostiquée ? Après une hospitalisation
- Quels furent les premiers symptômes ? Diarrhée et maux de ventre
- Quelle a été l’évolution de la maladie, avez-vous eu des complications ?
Si oui lesquelles ?

Au niveau de la prise en charge :

- Suivez vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ? Oui, sans fibres et sans résidu. Ca limite drôlement.
- La texture de vos repas a-t-elle changée ?NON
- Est-ce que ce régime et /ou cette nouvelle texture de repas, ont été dur à adopter ? Oui, c'est très dur à suivre, et du coup pour ma par je n'est même plus envie de manger.
- Est-ce qu’il y a des aliments que vous n’osez plus ou pas manger de peur de déclencher une crise ? Oui, tout se qui sort du régime.
- Avez-vous des traitements médicamenteux ? Si oui lesquelles ? Entocort, pentasa et inexium et des compléments alimentaire
- Ces médicaments engendrent ils des effets secondaires qui, en plus de la maladie, sont gênant?

- Est-ce que vous avez subi une intervention chirurgicale ?NON
- Si oui, êtes vous satisfait de cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

- Comment avez-vous réagi, quand vous avez appris que vous aviez la maladie de Crohn ? Un peu soulager tout d'abord que l'on donne un mot à mes douleurs qui duraient depuis 3ans. Et après ben faut apprendre à vivre avec et on comprend assez vite que se serra compliquée.
- Vous a-t-on rassuré sur cette maladie ? NON
- Cette maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie sociale, familiale, professionnelle ? OUi beaucoup de fatigue et de douleurs, donc pour l'instant c'est pas facile pour la vie pro.
Et je sors moins. Ca complique pleins de truc en générale on dit "jeune et en bonne santé", moi juste un tour en ville et je suis naz
- Quel est votre sentiment face à cette maladie ?
un sentiment d'injustice
Remarques éventuelles...
Le diagnostic est tombé il y a environ 1 moins et demi.

Bon courage
Déborah

coucou je suis contente de pouvoir t'aider dans tes études voici mes réponses

exe : f
- Age : 42
- Taille :1M63
- Poids :56

- Connaissiez vous la maladie de Crohn avant de la contracter ? oui
- A quel age est apparue la maladie ? 35
- Comment a-t-elle été diagnostiquée ? SUITE INFECTION RENALE
- Quels furent les premiers symptômes ? PLUSIEURS ANNEES AVANT DIARHEES VOMISSEMENTS SPASMES ABDOMINAUX IMPORTANT FATIGUE PERTE DE POIDS
- Quelle a été l’évolution de la maladie, avez-vous eu des complications ? OUI
Si oui lesquelles ? INFECTION RENALES ERYTHEMES NOUEUX DOULEURS MUSCULAIRES ET ARTICULAIRES IMPORTANTS FATIGUE

Au niveau de la prise en charge :

- Suivez vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ? QUE EN PERIODE DE CRISE
- La texture de vos repas a-t-elle changée ? NON
- Est-ce que ce régime et /ou cette nouvelle texture de repas, ont été dur à adopter ? OUI
- Est-ce qu’il y a des aliments que vous n’osez plus ou pas manger de peur de déclencher une crise ? NON
- Avez-vous des traitements médicamenteux ? Si oui lesquelles ? J AI PRIS IMUREL PENDANT 5 ANS CAR ALLERGIE PENTASA ET ROWASA
- Ces médicaments engendrent ils des effets secondaires qui, en plus de la maladie, sont gênant? ROWASA ET PENTASA ONT FAILLI ME TUER / PENCREATITE IMUREL RAS ALOPESIE AU DEBUT MAIS PAS GRAVE

- Est-ce que vous avez subi une intervention chirurgicale ?NON
- Si oui, êtes vous satisfait de cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ?

- Comment avez-vous réagi, quand vous avez appris que vous aviez la maladie de Crohn ? QUELQUE PART SOULAGEE JE PENSAIS AVOIR UN CANCER
- Vous a-t-on rassuré sur cette maladie ? OUI
- Cette maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie sociale, familiale, professionnelle ? NON
- Quel est votre sentiment face à cette maladie ? JE VIS A CES COTES MAIS PAS AVEC

- Sexe :m
- Age : 28
- Taille :1m79
- Poids :60.5kg

- Connaissiez vous la maladie de Crohn avant de la contracter ?non
- A quel age est apparue la maladie ?12
- Comment a-t-elle été diagnostiquée ?colio
- Quels furent les premiers symptômes ?diargee maux de ventre perte de poids
- Quelle a été l’évolution de la maladie, avez-vous eu des complications ?
Si oui lesquelles ?absces,perforation intestinale,stenose qui a donne stomie,retablissement continuite 1 an plus tard,syndrome koenig a repetition stenose

Au niveau de la prise en charge :

- Suivez vous un régime particulier depuis l’apparition de la maladie ?non
- La texture de vos repas a-t-elle changée ?non
- Est-ce que ce régime et /ou cette nouvelle texture de repas, ont été dur à adopter ?non
- Est-ce qu’il y a des aliments que vous n’osez plus ou pas manger de peur de déclencher une crise ? non mais pour eviter des douleurs de ventre passagere comme kebab...
- Avez-vous des traitements médicamenteux ? Si oui lesquelles ?humira
- Ces médicaments engendrent ils des effets secondaires qui, en plus de la maladie, sont gênant?fatigue, perte du systeme immunitaire

- Est-ce que vous avez subi une intervention chirurgicale ?absces stomie
- Si oui, êtes vous satisfait de cette opération, a-t-elle diminuée les phases d’inflammations ? sans avis

- Comment avez-vous réagi, quand vous avez appris que vous aviez la maladie de Crohn ? trop jeune pour men rendre compte
- Vous a-t-on rassuré sur cette maladie ? sans avis
- Cette maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie sociale, familiale, professionnelle ?oui professionnelle , jai perdu boulot
- Quel est votre sentiment face à cette maladie ? c est la vie tanpis

Remarques éventuelles...