puisque tu es sous méthotrexate, pourquoi tu ne demandes pas à ton gastro les piqûres au lieu des cachets? certes, c'est un peu plus contraingnant car on doit attendre l'infirmière, mais au moins tu n'avales rien.

bonjour à CREVETTE et CHRISTINE,

Pour vous répondre, mon gastro m'a déjà proposé les piqures mais j'ai refusé car il parait que les effets secondaires sont plus nombreux. Et puis j'ai un gros défaut, c'est que je n'arrive toujours pas à admettre que cette maladie est en moi, donc en ce moment le fait que je déprime, je refuse tout traitement, ça va peut être me passer grace à vous tous qui me soutenez...

il faudrait quand même que tu te rende à l'évidence, Nathalie. tu es malade, il faut te laisser soigner. les effets secondaires du métho en comprimé sont les mêmes. c'est la même mollécule, le même médicament. il n'y a que la forme qui change. faut te secouer, Nathalie. si tu ne te soignes pas, la maladie va s'étendre, devenir plus grave.
en ce moment, tu vois, je déguste pas mal et depuis le début de l'été. et pourtant je ne suis pas réfractaire aux traitements que l'on me propose. je les ai presque tous essayés. la nuit dernière, j'ai vomi du sang. si tu veux en arriver à mon point, continue comme ça. il n'y a rien de drôle dans ce que je vie. ça fait des semaines que je n'ai plus accepté d'invitation en dehors de la famille très proche, ça fait des semaines que je n'ai plus fait de gros calin avec mon homme.

courage quand même

Je comprends et je suis désolée que tu sois dans cet état. Je pense que tu dois avoir une certaine force de caractère pour pouvoir surmonter tout ça, mais ça fait quand même plaisir de savoir qu'ici on peut être comprise et soutenue. Je revois mon gastro vendredi alors je vais bien réfléchir. MERCI

POUR MIMI : mon gastro m'a dit que le METO ce serait maxi 4ans et toi 18 à 24 mois ?car je ne savais par que tu avais du METO, comment le supportes tu ??

bonjour nathalie

surement qu'il y va en douceur. disons 18 à 24 mois pour un début. après on verra.

je l'ai depuis 3 mois car il a fallu arrêter l'immurel au bout de six semaines, le foi n'était pas d'accord. il m'a donc donné du méthotrexate à la place.
moi je l'ai en piqure et franchement je préfère ça que par cachets, au moins ça passe pas par l'estomac. ça fais trois mois et je commences à ressentir de VRAIS progrès. les articulations vont mieux, je ne m'endors plus systématiquement sur le canapé à 20h30, j'ai quasiment plus mal au ventre, je mange à peut près ce que je veux, c'est énorme pour nous. il faut du temps c'est tout et en attendant il faut tenir le coup. en plus les piqures je les fais moi même en sous cutané, c'est très facile et pas douloureux. tu vois, j'ai même pas besoin d'être dispo pour une infirmière. ce sont tous ces petits trucs qui font qu'on se sent mieux. courage nathalie et réfléchis bien surtout avant de prendre une décision.

3 MOIS???????????????? POUR RESSENTIR LES EFFETS??????????????? j'ai pas fini d'en chier

christine je parle des GROS effets, rassures toi

au bout de la 3 ème ou 4 ème piqure j'ai ressenti un mieux, des améliorations mais maintenant au bout de trois mois les effets sont là et fortement :

- pour les articulations, je n'ai plus besoin de m'aider des bras pour le lever
- les maux de ventre ont carrément disparus
- je ne m'endors plus systématiquement à 20h30
- je mange casiment comme je veux (sans excès bien sur)
etc........

ça c'est du lourd pour moi

plus de vomissement au bout de la 2 ème ? ha ben c'est sûr c'est super !!!

c'est pénible ces hauts et ces bas mais ça va venir, ça prend du temps malheureusement. enfin je te le souhaite fortement christine.

les gastros essayent ce qu'ils ont sous la main et comme on peux pas savoir à l'avance, ben faut tout essayer jusqu'à trouver le bon. ça fait trois fois qu'on change mon traitement. au début ça va et puis boum, rien ne vas plus alors on change. le jour où celui-ci ne marchera plus, et bien il faudra passer à autre chose. il y a l'humira et le rémicade que j'ai pas essayé et l'opération mais j'espère m'arrêter au métho.

j'ai eu dans un 1ier temps l'Entocort avec Pentasa, ensuite l'Humira et maintenant le Méthotrexate. pareil que toi, au début, impec et boum, rien ne va plus, on doit changer. en 1 an, j'en suis quand même à mon 3ième traitement. après, c'est l'opération

pareil, entocort et pentasa après mon hospitalisation en février et diagnostique.
après trois mois, boum, re-hospitalisation en urgence.
je passe donc à cortancyl et immurel en mai. ça a duré 6 semaimes et problème de foi donc on change.
depuis début aout, métho et spéciafoldine
3 traitements et deux hospitalisations en 9 mois
l'opération j'ai failli y passer à ma 2ème hospitalisation et puis ils ont pu l'éviter.
mais bon d'après mon gastro, j'y viendrai, il y a trop de dégats

Oui c'est très long de trouver le bon traitement, j'crois que c'est dans les débuts qu'on en bave le plus, enfin j'espère.........

un moment donné, ils trouvent quand même quelques chose, non? parce que continuer comme ça pendant des années, ben non.

Bonjour à tous, j'ai battu mon score de 51jours sans diarrhée, à votre avis est ce une rechute car ce midi, je n'ai rien gardé ?

bonjour nathalie,

tu as arrêté ton traitement depuis un mois et tu demandes si c'est une rechute ?

je suis sûr que tu connais la réponse

fais attention à toi

OK MERCI MIMI

je suis au travail mais très très affaiblie, je lutte toute la journée et le soir je suis incapable de faire quoi que ce soit. Toujours les nausées et pas le moral du tout. Est ce que cela vous arrive aussi ? car depuis 6mois, je me sentais revivre j'avais une super pêche !

car depuis 6mois, je me sentais revivre j'avais une super pêche !

et tu crois que c'était dû à quoi ?

à ton traitement bien sûr

le soir arrivé 20h30 je dormais sur le canapé sans même pouvoir débarrasser la table. après 3 mois de métho, je t'assure que les choses ne sont plus pareilles.
il m'arrive d'être fatiguée bien sûr mais moins qu'avant. on ne réagit pas tous pareil. ça peut être plus court ou plus long pour certains, on y peux rien.

il n'y a qu'une seule réponse à ça.....................c'est le traitement

oui oui je sais je radote

d'accord MIMI mais c'est pas grâce à mon traitement que je me sentais bien et que j'avais la pêche ! il sert juste à ne plus avoir de diarrhée.

FAUX nathalie

pour la bonne raison que certaines personnes n'ont jamais eu la diarrhée

moi-même j'étais constipée et je n'avais pas ou très très peu de diarhée, c'était vraiment exceptionnel

je suis sûr que d'autres personnes du forum peuvent te le confirmer

qui t'as dis que le traitement c'est pour les diarrhées que je lui mette une beigne

le traitement est là pour calmer le système immunitaire qui est emballé et en conséquence, les attaques diminuent et se rariefient et après tu te sens mieux

MIMI est ce que tu veux me dire que nos traitement servent aussi a se sentir bien et à ne pas être dans l'état que je suis en ce moment, fatigue invalidante et un état "malade" ??? tu me rassures vraiment, car je croyais que le traitement ne servait que pour la digestion.
BISES

oui nathalie

en empêchant les attaques de notre système immunitaire sur nos intestins, les inflammations disparaissent et tout le reste suit

si il y a des lésions, on peux même arriver à les diminuer mais ça c'est pas tout le monde, ça dépend de l'étendu des dégats pour ainsi dire

résultat, tu n'as plus mal, tu peux remanger donc meilleur alimentation et la fatigue s'en va puisque tu n'as plus à lutter. bien sur ça prend du temps mais le but du traitement n'a jamais été la diarrhée.

OK alors là tu me surprends et tu me rassure, j'étais persuadée que ça ne traitait que la digestion, alors si tu dis que ça traite nos inflammations comment se fait-il que j'ai du mal à me soigner et je suis "rincée" ?? le soir, je suis comme tu l'as dit avant !

parce que c'est long très long

ça fait 9 mois que je suis sous traitement et c'est que maintenant que ça va beaucoup mieux avec des hauts et des bas et aprés 3 traitements différents et 2 hospitalisation pour occlusion

pourquoi crois tu que mon gastro à parlé de 18 à 24 mois de métho et le tiens à parlé de 4 ans ?

parce que c'est long et que la maladie même si on peux l'endormir est toujours là

mais tant qu'elle dort, on est tranquille

en plus un traitement peux agir pendant X temps et d'un seul coup ne plus marcher, il faut donc essayer autre chose

le gastro il s'en fout de la digestion, il sait que quand il aura trouvé TON bon traitement tes problèmes de digestion s'arrêteront, c'est pas sa priorité. sa priorité est de calmer ton système immunitaire qui attaque tes intestins, tous tes maux viennent de là