bonjour à tous,

Je reviens vers vous aujourd'hui, car ça ne va pas pour le mieux. Je sais que je ne suis pas la seule, mais je suis très malade depuis 1mois une bronchite qui ne se soigne pas malgré 2semaines d'antibio et 10jours de piqûres, je suis maintenant sous ventoline et cortansile 40mg. Mon généraliste m'a dit que mon système immunitaire est en baisse à cause du METOTREXATE que je prendre depuis 6mois. C'est vrai, il est efficace (moins de diarrhée, record battu 50jrs sans diarrhée) Je suis aujourd'hui très faible mais j'ai repris mon travail au bout de 3semaines d'arrêt ! Alors mare d'être malade et très fatiguée, je laisse tout tombé, je ne vais plus à mes consults de gastro et je ne prend plus mon traitement d'entretien. J'avoue que je dois faire une déprime depuis que je suis malade. Alors j'avais envie de vous en parler.
à bientot

bonjour galop60

ben je penses pas que tu ai raison
mon gastro m'a prévenue que pour le métho ça sera 18 à 24 mois
là tu n'en est qu'à 6
le principe est en effet de calmer le système immunitaire
j'ai bien peur que tu le regrettes par la suite
les crises vont revenir et en pire
on sait très bien que c'est pas marrant mais rien c'est pire
réfléchis bien

Je suis d'accord avec mimi, n'abandonne pas maintenant même si c'est difficile, laisse le temps au traitement de te soulager.
La période de l'automne n'est favorable à personne: nous sommes tous fatigués, le manque de soleil et la déprime....
Alors, prends le taureau par les cornes, allez, on est tous là pour se soutenir, c'est une baisse de moral et de forme mais arme toi de courage et de patience et viens nous parler si tu en ressens le besoin mais n'arrête pas ton traitement

coucou Nathalie

eh bien mince ce ne sont pas de très bonnes nouvelles, est-ce-que le métho a été remplacé par le cortancyl ? ou serais-tu sensée prendre les 2 en même temps ^^

surtout ne baisse pas les bras, je repense à ta cure qui t'avait tellement fait de bien, ne serait-ce pas la solution pour reprendre une bonne impulsion... enfin je suis aussi de l'avis qu'il ne faut pas rester ainsi, surtout si tu déprimes.

Juste un rdv pour faire le point avec le gastro, ce serait bien.

courage et plein de bisous

bonjour Nathalie,

je rejoints les autres pour ce qui est du traitement. n'abandonne pas sans consulter ton gastro, juste pour faire le point. ça c'est mon point de vu en ce qui concerne la maladie de crohn. tu sais qu'elle va revenir force 10 si tu arrêtes tout. il faut absolument de faire suivre quitte à aller voir un autre gastro, avoir un autre avis.
pour ta déprime, tu sais, nous sommes tous là. on se soutient mutuellement. quand j'ai un coup de blues, je viens sur le forum. bien sûr, ce n'est pas LA solution à tous nos maux, mais ça fait du bien

je compte sur toi pour te revoir très bientôt parmis nous

soit tu abandonnes ton traitement mais sérieux continue à voir ton gastro, parle lui de tout ça. Ne te décourages pas. La vie d'un crohnien c'est pas toujours marrant mais on a pas le choix on doit avancer. Peut être regrettera ton choix un jour mais je ne te le souhaite pas.
On passe tous par l'envie de plus prendre de traitements surtout avec ces foutus effets secondaires.
Courage

Olala

Je suis du même Avis que les autres, Consulte ton Gastro pour faire un Point là dessus car tu ne peux pas négliger ton traitement comme sa !!
Il pourrait y avoir des Conséquences ..

Courageeeeeeeeeeeeeeeeee

courage

MERCI A TOUS de m'avoir répondu en me soutenant comme ça.

Je suis consciente que c'est dangeureux d'arrêter mon traitement, mais je déprime complètement en ce moment ET je n'arrive pas à retrouver toute mon énergie Je suis de nouveau sous cortisone à cause de ma bronchite qui ne se soigne pas malgré les piqûres et les antiobiotiques.
J'ai RDV vendredi soir chez mon gastro, dois-je lui dire que j'ai arrêté depuis 1mois ? car j'ai peur de me faire engu......puisque j'avais refuser de prendre de L'ENTOCORT en juillet alors il m'a vraiment engu....Du coup j'ai accepter en septembre de commencer ENTOCORT je n'ose même pas lui dire que j'ai tout arrêté !!


POUR MIMI : mon gastro m'a dit que le METO ce serait maxi 4ans et toi 18 à 24 mois ?car je ne savais par que tu avais du METO, comment le supportes tu ??

moi perso et je crois que mes hormones vont parler a ma place sur ce coup mais si sa peut te permettre de te remettre les idée en place

je trouve cela trés inconscient de ta part d'arreter ton traitement sans avis médical , on ne joue pas avec sa santé parfois faut faire des sacrifice
beaucoup içi ce batte contre cette saleté et subissent les pire effet secondaire mais il se reléve et se battent

je ne comprends pas qu'a 40ans on réagi comme sa et qu'on me dise pas que je sais rien a la vie ou quoi car jamais je me permettrais de mettre ma vie en danger juste parce que il y a des gens qui m'aime
si tu veux du reconfort je suis la je veux bien t'aider comme je le fais pour tout le monde mais compte pas sur moi pour t'aider a amadoué ton gastro pour arreter ton traitement

en tout cas bon courage et j'espere que ceci t'aura fais réfléchir

coucou galop, je pense comme les autres qu'arrêter ton traitement maintenant serait une erreur que tu risques de payer cher plus tard, d'autant plus si tu prends cette décision à un moment ou tu te sens fragile psychologiquement.
et puis tu évoques la fatigue comme une des raisons de l'arrêt de traitement, il est vrai que les traitement y participent mais si je m'abuse la fatigue va de pair avec Crohn, avec ou sans traitement.

Et je crois que tu dois en parler à ton gastro. c'est jamais agréable de se faire engueuler, mais peut être qu'il a de bonnes raisons non?ne joue pas avec ta santé, même s'il est souvent tentant de tout abandonner.

je te souhaite bon courage, c'est pas facile à vivre, et j'espère que tu décideras de ne pas baisser les bras et de reprendre ton traitement, aussi bien pour toi que pour tes proches

Merci pour ta réponse, je suis d'accord avec ce que tu dis, mais je ne peux pas me permettre de m'arrêter en maladie car je tiens à mon travail, de plus, depuis cette bronchite mes nausées sont quotidiennes, je n'arrive plus à manger, ça ne passe plus. Le moindre médicament que j'avale me donne la nausée, alors imagine je dois prendre 8 comprimés d'un seul coup de METOTREXATE ttes les semaines.
Penses tu que c'est l'arrêt du traitement qui me donne cette fatigue invalidante ?
Merci à très bientot

je rejoins les autres que d arreter ton traitement n arrangera pas les choses et crohn risque de revenir plus violent ce n est pas une decision a prendre a la legere
ca faire bientot un mois que j ai entocort je me sens encore plus fatigué mais je n arrete pas car je me dis que ca etre pire
voila c est mon avis et le fofo est la si ca va pas au moins pour parler

Désolée que tu ne comprenne pas qu'on peut réagir comme ça à 40ans, mais malheureusement il n'y a pas d'âge lorsqu'on se sent mal à un point à tout vouloir laisser tomber. Tu as sans doute raison, mais est-tu passée toi même par des moments difficiles ?

oh que oui j'en suis passé par des moment difficile et beaucoup pourront en témoigné
je sais qu'il y a pas d'age pour penser a tout laisser tomber mais il y a une différence entre le penser et le faire

il n y a pas d age pour reagir comme ca que tu en es 40 ou 20 je te comprend tout a fait je te donne mon avis et oui en effet j ai pas encore eu la mega crise et j ose pas imaginer pire que ca
je ne voulais surtout pas te froisser desolé

je suis d'accord avec marylin ya pas d'age quand on souffre ni quand on aime

OK OK je vois que vous partagés tous le même point de vue, alors je n'ai plus qu'à réfléchir encore.

merci à tous

tout ça c'est juste notre avis même si on se rejoint tous sur ce point.
A toi de faire la part des choses, à toi de te battre avec tes propres armes. Si tu le sens comme ça; le tout c'est d'en parler au gastro même si tu viens à te faire engueuler. T'es grande, majeure et vaccinée, la vie t'appartient.
On reste tous unis et dispo pour discuter

Je pense aussi que sans traitement tu serra encore plus faible. Moi l'année dernière je n'avait pas de traitement car mon crohn n'avait pas été diagnostiquée on ne savait pas se que j'avais. Plus de système immunitaire je chopais toute les grippes rhumes. Je souhaite un hiver comme ca à personne. La avec mon traitement je me sens plus forte.

Bonsoir Galop
Comme le souligne sofoxy tu prends cette décision à un moment donné ou tu es plus fragile psychiquement, est-ce vraiment une décision "éclairée", le mieux serait peut être de parler librement avec ton gastro de tout ça. As tu un soutien psychologique car tu parles de "déprime"??
Pour ce qui est de l'entocort je n'avais pas vu vraiment d'effets positifs mais à l'arrêt oui => négatifs cette fois ci!!! ça a empiré alors attention aussi à l'effet rebond.
Pour ce qui est de la fatigue, la maladie y est surement pour quelque chose... Je ne connais pas le METOTREXATE par contre.
Je comprends que l'absence au travail soit difficile à vivre mais il faut aussi savoir se ménager, une fois le bon ttt trouvé (ça peut mettre du temps c'est sur) ça ira mieux et tu seras plus dispo pour ton travail. A vouloir reprendre à fond on peut aussi se fatiguer. Une reprise à temps partiel est également possible.
Je te souhaite plein de courage, on est là si tu as besoin

ah oui c'est ça que je voulais dire aussi. Etant donné que tu as du mal à avaler les huit comprimés de metho, pourquoi ne pas passer à la piqure ? je me trompe pas le metho existe bien en piqure ?

bonsoir à toutes,
Pour vous répondre, à DEBORAH, c'est vrai que notre système immunitaire est affaibli, mais je trouve encore plus depuis que je suis sous METHO, j'ai aussi passé l'hiver dernier à l'hopital à cause d'une bronchite qui ne se soignait pas, puis le crohn n'a été découvert que 3 mois après par mon gastro actuel. Mais pour l'instant c'est plus la fatigue invalidante et ma bronchite qui ne se soigne pas. Pour la digestion : je touche du bois...Merci CREVETTE pour ton message, j'ai été à mi temps thérapeutique pendant 6mois, et j'ai repris à plein temps après je me ressentais vivre, mais je ne comprends pas ce qui ce passe dans mon corp. Pour BAD, je n'ai pas voulu du piqûres car il parait que les effets secondaires sont lourds mais sans nausées. Je revois mon gastro vendredi, je ne sais pas encore quoi lui dire. Un GRAND merci à toutes.
Au fait, moi c'est NATHALIE !!!

Piiouu pas Evident tout sa !!

Nous On essaye de te Donner la Solution la plus Juste pour toi !

On ne Veut pas que tu regrette d'avoir tout arrêter