Ma fille a été terrible tout l'après-midi.. j'ai eu beau temporiser tant que possible, laisser le petit avec papa pour emmener la grande prendre l'air malgré ses microbes, elle a remis le paquet au moment du coucher !!!!

du coup j'ai entendu mon homme descendre en courant, raire un ramdam pas possible en bas pendant que j'endormais le petit... une fois le petit couché, je suis descendue voir mon mari en bas....

il m'a annoncé qu'il venait de balancer TOUT son traitement à la poubelle parce qu'il en avait marre de se battre pour rien... je suis effondrée, en larmes depuis 20 min.... avez-vous déjà eu ce genre de réaction ? je n'ose pas récupérer ses mdédicaments, je ne veux pas qu'il se sente pris comme un gamin, mais je ne peu xpas accepter de le voir se détruire à petit feu en arrêtant de lutter..... en prime on voit le gastro deamin...

et ben dis donc sacré journée que tu viens de passer.
j'ai découvert que j'avais Crohn y'a pas longtemps, donc je suis pas lamieux placée pour te répondre, cela dit, c'est vrai qu'avec la fatigue et la douleur, le découragement s'installe et on a envie de tout balancer, d'autant que c'est une maladie dont on ne guérit pas.
je pense qu'il est pas le seul à avoir agit comme ça.
tu as pu lui parler depuis?
d'une certaine manière c'est une bonne chose que vous alliez voir le gastro demain, vous pourrez en discuter

ne baisse pas les bras et bon courage!!

quand c'est comme ça, ce n'est pas la peine de chercher à discuter : il est comme une cocotte-minute et à la moindre parole il explose et on s'engueule....
du coup je préfère attendre qu'il se calme et qu'il revienne vers moi !!!!

le pire, c'est que si je faisais pareil avec mes antidépresseurs, il en ferait un scandale !!! il me fait la morale depuis 9 mois parce que je refuse de prendre les somnifères prescrits par mon médecin tant que mon fils de 17 mois ne fera pas ses nuits....

oui t'as raison, laisse le un peu se calmer et réflechir de son côté, tu verras bien ce que ça donne, peut etre qu'il changera d'avis tout seul.

Coucou

Dur Journée a ce que je Vois ...

tu Sais l'envie de tout balancer sa mets déjà arriver
Tant a marre de Souffrir, trop Souffrir ..

On ce dit, Que C Crohn qui nous Contrôle Car C'est a Cause de lui si On ne Vas pas Bien

Effectivement pas drôle comme journée.
Je suis aussi Crohnienne depuis peu, mais je peux déjà savoir que le moral est la chose la plus importante dans cette maladie.
Tout dépend des jours, alors peut-être que demain ton mari ira mieux...
Si j'étais toi j'irais rechercher ses traitements, on ne doit jamais arrêter ses traitements si on est malade, de n'importe quelle maladie. Il est malade, il doit se traiter, point. Tu ne seras pas une "mère" pour lui si tu lui demande de se soigner. Parle lui de comment tu te sens toi là-dedans. C'est pas évident voir un proche malade, c'est surtout pas évident le soutenir quand lui a le moral à terre. Reste positive, les proches sont essentiel dans les périodes difficiles...

Rappelle lui qu'il n'est pas seul, qu'il existe des gens qui sont là pour l'écouter (ou le lire) et que toi aussi, tu es là. J'avoue que c'est plus dur de comprendre l'autre en ne vivant pas ce qu'il vit. Mais tu as l'air de bien le soutenir déjà :)

Je trouve aussi que c'est une super idée que le rendez-vous soit demain. Parce que s'il décidait vraiment d'arrêter de se soigner, le médecin le saura dès demain et vous pourrez sûrement trouver une solution!

Tiens nous au courant de comment le rendez-vous s'est passé!

J'ai déjà connu ce genre de situation (moins personnellement).

Le rendez-vous avec le médecin avait beaucoup aidé dans la détresse de la personne. Celui-ci avait été très compréhensif et à l'écoute. Il avait expliqué les risques, les raisons et donné toute l'information nécessaire à la personne afin que celle-ci puisse vraiment prendre une décision éclairée.

Si je me souviens bien il avait peut-être aussi proposé autre chose.

En ce qui concerne les médoc, je les ramasserais sans hésitation. Ça démontre de la détermination et de l'appui; à la guerre, Ensembles.

Tu sais on passe tous un jour par "ce jour cruel" ou tout va mal ou on nen pluet plus de se battre ou on veut tout arrter !!!

il y a quelques moi je lai vecu ... un jour tres diffiflce dans une vie de malade ou tu pense que personne ne te comprend personne ne te soutienne on se sent si seule face a tout ca !! et le lendemain la claque fatale tu te vide toute la journée !!! la maladie te rattrape plus vite que le reste !!!

cest bien quil es rdvous aujourdhui avec le gastro qui vide son sac son coeur qui parle peut etre a til besoin detre pour gerer cette angoisse et son stress quil en parle avec son gastro !!! cest le principal seul lui peut laider

bon courage !!! beaccuoup damour et de patience son les mots cles de cette merde de maladie

bises

Merci de toutes vos réponses... ce matin, j'ai ressorti le sac qu'il avait soigneusement fermé avant de le jeter... je l'ai posé sur la table en lui disant de faire ce qu'il voulait mais que quelque soit sa décision, je souhaitais qu'il en parle au gastro ce matin...

Gérer son stress et son angoisse.... il est dans le déni total... il est d'une morbidité à faire peur, refusant de faire tout projet, même du jour au lendemain, ce qui n'est guère facile à gérer avec deux enfants de presque 4 ans et 17 mois.... mais il dénie totalement être stressé ou angoissé.... il y a un mois, j'ai flanché chez le gastro, lui parlant de notre vie au quotidien et de ses peurs de mourir jeune ou de transmettre cette saloperie à ses enfants (soit dit en passant que j'ai transmis asthme et allergies aux enfants ;) )... le gastro lui a demandé de voir avec notre généraliste pour prendre un anxiolytique.... il m'a fait la tête 24h mais a fini par aller voir le généraliste qui l'a mis sous lyxantia (le seul médoc avec le tamiflu qu'il n'avait pas jeté hier d'ailleurs....)...

De l'amour, j'en ai à revendre, sinon il y a bien longtemps que je serais partie, mais le voir jeter ses médocs et du coup se "condamner", ça je ne peux l'accepter, ni pour notre couple ni pour nos enfants..... mais ça je ne pense pas qu'il soit en mesure de l'entendre..... c'est d'autant plus dure que je dois me battremoi même contre ma dépression, installée depuis l'adolescence, qu'il m'aura fallu presque 20 ans pour l'admettre et trouver un suivi qui me permette de remonter doucement la pente, sans son soutien car pour lui "ressasser" les choses avec un psy ne font pas avancer les choses... quand on sait que ma dépression est liée à de nombreux deuils pathologiques non fait, imaginez bien ma détresse face à son geste d'hier.... j'ai assisté impuissante à l'agonie de ma meilleure amie, décédée d'une hépatite auto-immune (comme a également Baptiste) le jour de mes 20 ans... j'ai alors fait une TS dont je n'avais jamais parlé jusqu'à cette année avec mon psy... je ne peux accepter de le voir laisser tomber ce traitement et le voir dépérir, souffrir et s'éteindre comme j'ai vu mon amie le faire... pour ma santé, pour mes enfants, je ne pourrais le supporter...

j'espère que le gastro va enfin pouvoir lui apporter une réponse... il attendait une réponse du labo fabriquant l'Humira pour savoir si cela pouvait être compatible avec son hépatite.... je voudrais tellement qu'il ait enfin une réponse à sa souffrance...

je lui ai parlé de ce forum.... il m'a ri au nez... il refuse de parelr de sa maladie... ce matin, il n'a qu'une obsession : espérer que le médecin ne l'arrête pas de nouveau est aller se tuer au boulot... alors qu'il e st plié en deux au moindre effort et qu'il a fait 2h de sieste hier matin et autant l'après-midi... je sais qu'il a besoin de s'occuper l'esprit mais se tuer à la tâche, non !!! je lui ai parlé de reprendre le sport... il s'abrite derrière ma dépression pour ne pas me laisser seule avec les enfants.... bref, notre vie devient très compliquée ces temps-ci !

Je suis super heureuse d'avoir trouvé ce forum : à travers vos messages, j'arrive à saisir des choses qu'il me "cachait" mais que je pressentais... je vais réussir à adapter mes réponses, mais que c'est difficile...

mon mari vient de venir lire mes messages... il avait les larmes aux yeux.... il m'a dit que si le gastro ne lui proposait rien aujourd'hui, il abandonne le combat... il en a marre de lutter depuis 3 ans et que ça continue de le ronger....

je suis désolée pour toi, ça doit pas être facile à entendre, et je suis désolée pour lui car c'est un moment pas facile pour lui. tiens nous au courant de ce que dira le gastro, j'espère que ça fera avancer les choses positivement pour lui et pour toi

Bonjour stefsav,

Je suis désolée pour toi et ton mari, il semble que vous vivez un moment vraiment difficile. Il y a des moments où on n'en peut plus, parce qu'on a mal et surtout parce qu'on a l'impression qu'on ne va jamais en voir le bout.

Et pourtant, je t'assure que ça finit par aller mieux, c'est long, mais notre corps finit par prendre le dessus et on se sent mieux, et on reprend une vie normale. Même quand on n'y croyait plus et qu'on pensait que ça n'arreterait jamais.

Parlez au gastro, tous les 2, il y a souvent des moyens de soulager.

Pour moi l'homéopathie a été d'une aide précieuse. Je sais ça peut paraître bizarre, avec une maladie comme crohn, de dire que l'homéopathie donne des résultats, et pourtant oui.
ça n'a pas guérit le crohn bien sûr, et j'ai toujours continué à prendre mon traitement prescrit par le gastro, mais ça m'a vraiment soulagée de douleurs qui me pourrissaient la vie.
J'avais la vessie très enflammée qui était très douloureuse, par exemple... seul le traitement homéopathique m'a soulagée. idem pour les douleurs d'estomac, ça donne de très bons résultats.
Il faut juste trouver un bon homéopathe.

Bien sûr ce n'est pas la solution miracle, mais ça vaut peut etre le coup d'essayer, et il y a d'autres choses aussi qui peuvent aider à soulager.
Le traitement prescrit par le gastro est bien sûr primordial, mais on peut trouver à côté d'autres choses qui aident.

bon courage à vous 2, tenez nous au courant de ce que dira le gastro

le gastro n'a toujours pas de réponse pour l'humira... donc on repart pour 15 jours de traitement à l'identique et d'arrêt de travail.... en espérant quedasn 15 jours il aura ENFIN la réponse !!! il l'a prévenu que s'il arrête le traitement il finira hospitalisé en urgence au CHU sous perf...

ton mari en a dit quoi?

Couraaaaaaaaaaage!!! On est tous dans le même bain!!!

Il n'est pas seul.

Tu n'es pas seule.

Si seulement il pouvait venir nous voir un peu sur le forum, ça ferait du bien j'en suis persuadé.

Je suis Si Triste que ton Mari ne Veut plus ce battre ..

J'ai eu la même période .. mon Gastro ne savait pas quel traitement me donner .. j'ai patientée quelques mois dans la douleur pour voir si l'immurel fonctionnerai alors que ce n'était pas le Cas ..

je Savais pas Quoi faire, ni Ou allait pour me sentir mieux !

Il ce sent démuni .. il en a marre c'est tout !

Vivre avec la douleur, c'est atroce .. Crohn prends le dessus quand c'est comme sa

Il faut du temps !

alors je vais certainement choque mais c'est pas grave

ton mari agit comme un enfant alors c'est soi il se soigne et ca ira mieux ou au moins pas pire, soi il arrete de se soigner mais dans ces cas la il arrete de se morfondre et de se plaindre car il l'aura bien chercher
d'autre ici (deux) on cesser une fois les traitements ! et bien, grosse erreur !!!

on est tous des malades memes si ca fait chier de le dire

il ne faut pas se croire plus fort que tout car ce nest pas le cas

alors soi il se secoue et agit en adulte responsable soi il baisse les bras et il en paiera le prix

bon c'est dur a entendre je sais mais c'est la réalité des choses

en plus pendant ce temps la bin toi tu crèves à petit feu !!!!

il faut qu'il lache rien , il doit se battre , la vie en vaut le coup , essaye de lui montrer les bon coté de la vie , prevoit une superbe soirée en amoureux sans lui dire

courage tu n'es pas seule

Parfois On ce sent impuissant face a la douleur de l'autre !

Combien de fois ma Famille et mes ami(e)s me l'ont Dit !

Malheureusement Contre tout sa, il n'y a pas Grand chose a part ce battre soit même et être Soutenu au Maximum

Courageeee

Il a finalement décidé de reprendre son traitement avec l'espoir que dans15 jours le gastro ait la réponse pour l'humira et qu'enfin ce traitement puisse lui apporter un mieux être.... le gastro l'a autorisé à élargir aussi un peu son régime dans la mesure de ce qu'il pourra supporter : il a bien senti que la grosse baisse de moral venait aussi du fait de ne manger que pâtes, riz, semoule depuis si longtemps (avec quelques écarts certes, mais bon...).

il a été touché de lire ce que j'avais écrit, de lire également vos réponses, mais je crois qu'il ne se sent pas prêt à s'inscrire lui-même sur le forum... du coup j'ai laissé mon mot de passe enregistré car je pense que mine de rien il passera de temps à autre lire quelques messages....

Cela nous a permis de nous ressouder un peu plus une fois encore : il sait qu'il peut compter sur moi, mais il sait aussi maintenant que je ne le laisserais pas se détruire sans réagir ! il m'a dit qu'il ne pouvait cependant pas me promettre de ne jamais laisser de nouveau tomber...

Merci de votre soutien !

courage patience et amour sont les mots cles pour soulager cest douleurs

prenez soin de vous


bises tit nini


moi ce qui ma sauver du gouffre cest mon commerce mon "cHez nini" autrment durdur la vie ici !!!! aucun soutien ............ grace a notre forum jai reprit gout à la vie et je me suis accroche et battue pour réaliser mon reve !!!!

stefsav, ça fait plaisir de voir que c'est reparti pour un tour.
les moments de découragement ça arrive c'est normal, c'est dur mais ça finit par passer.

bravo pour ton soutien sans faille. et tu as raison, si ton mari n'est pas prêt à venir sur le forum, c'est à respecter, mais au moins il sait que la porte est ouverte.

et surtout stefsav, prends soin de toi aussi. quand on est malade, c'est dur, mais c'est aussi super dur de voir les autres s'inquiéter pour nous, on culpabilise. Alors fais des choses pour toi de temps en temps, fais des activités qui te plaise, du sport de la danse ou autre chose, et pense à faire de temps en temps une soirée entre copines, ou une journée boutique restau.
c'est important pour que tu tiennes le cap, pour toi (car j'ai bien compris que la maladie de la dépression rode un peu), pour tes enfants, mais aussi pour ton mari.

avoir une vie à toi, avec des activités qui te plaisent, ce n'est pas abandonner ton mari, au contraire, c'est être bien dans ta peau pour pouvoir continuer à le soutenir au mieux. c'est aussi empêcher le crohn de trop envahir vos vies.

ah super c'est déjà ça, bravo à lui pour cette décision, ça doit aussi beaucoup te soulager. et bravo à toi pour ce beau soutien que tu lui apporte
je suis de l'avis de libe, offre toi aussi des moments à toi, ça fait du bien de se ressourcer.
j'espere que dans 15 jours vpus aurez une réponse positive

bravo pour le soutien que tu apportes a ton mari c est admirable
et c est bien que votre couple aille mieux
bon courage pour la suite