Bonjour ,

J'ai l'impression d'être la seule personne au monde à vivre ce genre de réaction. Les gens autour de moi ce sont éloignés depuis qu'il me savent malade. Comme si j'y pouvais quelque chose! Je n'ai certainement pas acheté cette fichue maladie! Avez-vous subit l'isolement? Moi, c'est ce qui me fait le plus mal. Pourtant, j'évite d'en parler parce-que ça changerait rien.

Hop, ce n'est plus une présentation Jo mais une sorte de combat contre la maladie.

Je déplace donc dans la bonne rubrique...

Bonsoir Jo

L'isolement.... non pas vraiment, mais c'est vrai que parfois quand on apprend que je suis malade, les gens ont toujours peur que j'ai quelque chose de contagieux. Or ce n'est pas le cas, alors pour eviter ce genre de comportement , je leur explique clairement ma situation ...et je leur précise bien que ce j'ai ( enfin ici nous) avons n'est absolument pas contagieux .

courage à toi et j'espere t'avoir aidé

Merci Sarah, peut-être est-ce mon silence qui provoque ça!

isolé non, evité oui sans aucun doute

sarah ce que tu dis est tres logique et sensé mais crois moi apres 10 ans tu n'explique plus aux gens clairement et calmement...non parce que t'en a marre, a quoi ca sert de se répéter 10000 fois pour ces tetes de cons qui de toute facon auront toujours une réticence vis a vis de toi...desolé des mots mais tu te les dira surement tot ou tard, meme au boulot c'est la meme sauce ca fait 3 boulots d'affilés ou je fais malheureusement une rechute a chaque fois avec hopital, parenterale et tout et dés que le patron apprend ce que j'ai je me fais viré parce que le patron n'a pas envie de rentrer dans notre monde et c'est normal, le patron il veut des gens capables et dispos...oui ne me criez pas dessus je sait tres bien qu'on est capables et dispos, seulement il faut leur dire aux patron c'est sur eux qu'il faut gueuler

est ce que les gens ont peur de nous? je ne pense pas, je dirais plutot qu'ils nous percoivent comme des poids, des tracas, on peut pas manger ceci ou faire cela...tiens une fois on s'est fait une ptite aprem dans un parc avec quelques amis, les enfants et le soleil, il y en a un qui s'etait acheté un sandwich sur le chemin, jambon fromage crudités mayonnaise et il l'a pas mangé de toute l'aprem et quand en fin de journée il a eu sans doute trop faim il a mordu dedans et a tout recraché aussi sec, la mayonnaise avait tournée...je lui dit alors pourquoi tu va acheter un sandwich a midi si c'est pour le manger a 18h quand il a stagné en plein soleil? il m'a répondu qu'il n'avait pas osé manger devant moi...alors non seulement le mec sur le moment je le trouve tres con lol mais en plus heu voila quoi chais pas j'aime pas trop qu'on se prive de bouffer devant moi ca part sans doute d'une bonne intention mais la je me sent plus boulet qu'autre chose par la force des choses, ils sont a 10 km de savoir exactement ce que j'ai ce qui m'a valu par apres de ne plus etre invité au barbeq ou aller camper comme avant, les gens ne savent pas comment réagir alors le plus facile c'est de ne plus etre sur la liste des invités, c'est triste mais c'est comme ca

perso avec le recul jme dit que c'etait pas plus mal, serieux maintenant j'ai attrappé un coté solitaire et dés qu'il y a trop de monde (chose qui me manquait avant) ca m'ennuie, ca me saoule alors je profite plus de ma famille, le samedi soir personne ne me rend visite je suis tranquille et je m'octroie des activités beaucoup plus familliale ,patinoire, quick, ciné, piscine, pique nique etc

mieux vaut etre seul(e) que mal accompagné(e)

attention maintenant il y a des malades qui ne connaissent pas ce probleme et qui ne vivent pas cette incompréhension face au non malades et qui se font meme encore plus d'amis, je suis trés content pour eux et il faut qu'ils en profitent

bien entendu je ne parle pas des amis de travail qui le sont jusqu'au jour ou vous ne bosserez plus avec eux...

moi j'ai perdu la plus part de mes amis , on m'évite , c'est facile d'éviter la personne pour ne pas voir qu'elle ne va pas bien
Il y a pas encore longtemps j'étais en crise et je donnais pas de nouvelle a une soit disant amie , bref je lui envoie un message pour m'escuser car j'ai j'étais pa bien , et la elle me marque"il y a pas que toi qu'il y a des probléme maintenant c'est chacun chez soit"
Allez prends toi sa dans la gueule

Mais maintenant je m'en fou j'ai mon fils et mon zhomme et c'est mieux ainsi

les gens ont la trouille, et ne veulent pas gacher leurs journées si précieuses avec des malades. c'est la fuite en avant, bande de cons
On ne rentre pas dans le moule de la normalité, donc certains nous évitent, heureusement pas tous.
De toute façon pour la plupart des gens, c'est une maladie invisible donc pas si importante que cela

moi je ne dirai pas quil sont peur de moi !!mais il ne comprennet pas et il me regarde byzarrement qunad je leur dit qu ej sui mal come si je stimuler ma maladie et come je sui une personne plein de nerfs il ny croive pas ou je pense que ca serai la definition !!! l'incomprehension

moi c comme pour toi seve, personne ne m'évite, j'ai gardé mes amis, tout simplement parce qu'ils préfèrent fermer les yeux. ben oui, c invisible, donc pas si grave hein?? et puis, stressée comme elle est, c sûrement psychologique...

Chronik , je me dis déjà tout ça ... mais si Jo n'a pas envie de s'isoler ,il faut qu'elle explique son cas...

J'ai expliqué mon cas mes deux premieres années du lycée.. et cette année je passe pour une fille super bizarre qui sort pres de 3 fois par semaine précipitemment de la salle de classe, résultat j'ai droit a des remarques parfois déplacées.

Y'a deux solutions, soit on explique en permanence notre cas ( et pour ma part je passe pour une bête de foire, ce qui m'enerve , voir 30 gamins retourné vers moi et qui me regarde bizarrement) soit on s'isole... . Je pense que cela varie en fonction de la personnalité .. personnellement je ne supporte pas la solitude....

En ce qui concerne la nourriture, perso' je n'ai que ma famille qui me casse les pieds^^ je n'ai jamais eu droit au " je ne veux pas manger devant toi " mais moi les gens se sentent a chaque fois obligé de me materner " faut pas manger si ...ni ca " donc au bout de 3 fois j'envoie "chier " ( pardon ) tout le monde ....

Vu qu'on parle du cas de Jo dans ce topic, je pense qu'elle doit faire un sacré tri dans ses relations... et si les gens l'aiment vraiment ils partiront pas, ca peut faire un sacré choc en fonction des personnes, mais au moins c'est radical et tu sera sur de ne pas être blessé par des cretins ...

J'espere t'avoir aidé Jo .

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Je partage tout à fait l'avis de la nat et de juliettenord: du moment que l'on ne voit pas de l'extérieur que nous sommes malades, certaines personnes, mêmes très proches préfèrent à penser que c'est dans la tête...
pas facile de le gérer tout le temps, mais il faut faire avec.

La maladie fait peur et les gens ne cherchent pas à la comprendre mais nous jugent à tord. Dans mon cas, l'isolement, c'est moi qui l'est créé.
J'avais pas mal de copine mais j'avais peur des sorties et virées en tout genre à cause des nombreuses pauses wawa!
Toutes sorties était un calvaire et une source de stress.
Donc les gens se sont un peu lassés de mes excuses pour ne pas les accompagner.

Je te comprends, c'est dure d'être malade et mal compris. Et en plus, il faut qu'on se justifie tout le temps!

Courage à tous

Bonjour,

Comme ça fait du bien de lire tout cela... Je partage vos opinions.
Et oui! La maladie de Crohn est une maladie invisible. Les gens ont tendance à oublier que tu sois malade. Mais à l'intérieur, c'est de la grande souffrance.

La maladie, tant qu'on ne la vit pas, on ne peut pas la comprendre. Chaque personne réagit différemment. J'ai des amis qui ont fuit, d'autres qui sont mal à l'aise de m'inviter à manger chez eux, d'autres qui me trouvent bougonneuse, etc.

Moi, j'ai perdu quelques amis. J'ai même une cousine qui a cessé de me parler...Pourquoi? Je l'ignore toujours après 4 mois...
J'ai une amie qui a été méchante avec moi et elle croyait que je l'avais contaminé.

Parfois les gens nous blessent sans sans rendre compte. La copine de mon frère m'a dit à ma sortie de l'hôpital: "Tu le mérites d'arrêter ton école, tu as tellement travailler fort que ça va te faire du bien, prends ça cool, tu es chanceuse d'avoir des vacances". Moi j'avais juste le goût de pleurer, car j'abandonnais mes cours "de force"... Une semaine après ma sortie de l'hopital, j'ai commencé à m'habiller (j'étais trop faible et je passais mes journées en pyjama) et elle m'a dit :"il était temps, ça suffit la paresse..." Et j'en ai encore d'autres comme ça...

En tout cas, je trouve ça triste, car on doit apprendre à vivre avec ça et déjà qu'on a peu d'énergie, on doit en mettre à gérer les autres personnes. Pour moi, ça me créer beaucoup de stress, ce qui n'est pas très bon.

Je ne sais pas trop comment vivre avec ça. Pour l'instant, je raconte ce qui m'est arrivé et je leur explique ce qu'est la maladie. Ensuite, je dois attendre de voir comment les autres réagissent. Mais je peux dire que depuis que je suis malade, je ne me suis jamais sentie aussi seule de toute ma vie...

Courage à tous!

Moi je trouve que les gens ne sont pas assez informer de cette maladie et comme c'est inconnu a leur yeux soit il prenne peur soit il font style de rien

Ce que j'essaye de dire c'est que si les médecins ou je sais pas qui parle de cette maladie , qu'on ne reste plus dans l'indifférence
On est pas des cas a part
J'ai une idée dans la téte , mais j'ai peur ue vous trouvez l'idée con , j'avais pensé écrire au ministére de la santé , pour lui dire qu'on avait le droit a une reconnaissance ect

Vous en penser quoi??????

ben oui kély fonce, on t'appuiera

merçi je vais faire un post ur sa pour que vous me donner des idée a marquer , pour qu'il y est un bout de nous tous dans cette lettre

Forcément, les gens ils entendent malades, ils pensent a des trucs genre plaques sur le corps, etc ....
Savez vous que la chanteuse Anastacia ( i'm outta love set me freeeeee ....XD okay j'arrête mdr) avait la maladie de Crohn?? .... oui je sais on s'en fou lol

Franchement moi je cherche pas la recconaissance des gens... j'en ai rien à faire que les autres sachent ou non ce que je vis parce que je veux pas de leurs regards... eh oui l'être humain est débile, il est captivé par la souffrance d'autrui ( y'a qu'a voir toutes les emissions sur " la souffrance des malades " )
Ca peut vous paraitre débile, mais moi je veux juste qu'on arrête de me prendre la tête, je veux pas avoir une etiquette sur le front, je veux qu'on arrête de regarder en permanence dans mon assiette , qu'on arrête de me casser les pieds, parce qu'avec mon caractère , je réplique très vite.

Une lettre au ministère de la Santé? pourquoi pas..mais bon ils nous cassent deja les pieds avec les medocs remboursé pas remboursé, le 100 % que le confort des malades je me demande si ils s'en préoccupe ...

sarah je suis comme toi , j'ai pas tendance a la fermé , moi sa réplique direct

je comprends pas que mon homme est encore avec moi d'ailleure , le pire c'est que mon fils a hérité de mon caractére

Peut étre que le lettre ne feras pas bouger mais il faut essayer , qui ne tente rien a rien , faut qu'on fasse montrer au gens que on ne se laisse pas faire , qu'on est prés a ce faire attendre

Vive le gang des crohniens

pour anastacia , je le savais
ce qui me gene chez les gens c'est qu'ils font des reflexions ou alors ce sont des gastons la gaffe !!! enfin pour certains je dirais des cons !!!

je viens d'avoir une idée mais d'abord est ce que vous connaissez une célébrité française qui est la maladie de crohn??????????

non, je ferai des recherches sur le net

je cois savoir a quoi tu pense kelyana, tu ne voudrais pas un porte parle connu et reconnu ???? c'est vrai que c'est + direct qu'une lettre à un ministre

tu lis dans mes pensées nat
On va ecrire partout , on va y arrivé

ouai mais moi je trouve que il n y a pas beaucoup de gens intelligents ma pauvre !