La Maladie de Crohn

Newbie Age : 23 Inscrit le : 09 Jan 2008 Messages : 8

J'espère sincerement que ce message ne choquera personne, mais je me pause differente questions, depuis quelques jours déja que je viens sur le forum donc jai ete tres contente dailleurs de connaitre lexistence. Je crois sincerement que tous et chacun pourrait m'en apprendre enormement sur cette maladie.

Par contre, a vous lire j'ai l'impression d'etre un peut a coter de la plaque. Je m'explique, il est evident que je n'aurais pas cette maladie et j'en serais tres contente, la n'est pas la question. Seulement que pour ma part, je ne comprend pas dou viens cette peur que les gens connaisse votre maladie. Pourquoi etes vous genez d'en parler a votre entourage?? Je ne dit pas si vous auriez faits quelque chose de mal je comprenderais, mais c'est une maladie comme une autre qui n'est pourtant pas plus genante!

De plus, peut-être est-ce du au fait que ma maladie a ete prit au tout debut et que je n'est pour le moment aucune effet grave a part les quelques maux de ventre et les diharées mais je ne considere pas cette maladie comme quelques chose de frustrant ou de paniquant. Je vous ecoute parlez, et j'ai l'impression que c'est la pire chose qui pourrait arriver. Bien entendu, pour certain et je suis la premiere a comprendre quand ont parle de gavage ou de stomie je comprend parfaitement la graviter et l'etat d'angoisse constant dans lequelle vous vous trouvez mais sinon, une fois la maladie bien controler la vie continue son cour normalement...

J'essais de trouver les mots juste pour bien faire ressortir ma pensée. En esperant sincerement ne pas avoir froisser personne dans ce message. Je suis consciente que cette maladie est dans plusieurs niveau quelque chose de tres difficile pour certain, mais pour ma part je me considere chancheuse de n'avoir que cette maladie qui peuvent etre la plupart du temps controler par different medicament. Il y a tellement des choses pires que sa qui arrive plusieurs fois par jours dnas la vie des gens qui nous entoure.

Bref, j'ai hate de connaitre votre opinion sur ce sujet, comprendre pourquoi vous etes reticent a avouer a votre entourage que vous avez cette maladie etc ...

Sujet: Re: Question sur les rapports humains Sam 12 Jan 2008 - 10:33

bonjour

Pour ma part je suis reticente a parler de mon probleme, car avant d'etre malade j'avais une vie normal, quand j'ai commencer a etre malade,les gens m'ont traité comme si j'avais la peste, Oups !

car cette une maladie peut connue,j'en parle tres peu aussi, car tout au début et encore aujourd'hui, les gens me prennent la pluspart du temps pour une annorexique car je suis tres maigre et tres affaiblie.
Ces pour cela que je n'en parle pas ou peu.
Pour moi c'est tres handicapant et genant d'etre comme ça.

Voila A bientôt
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Bisous laurence, Eva, et Ugo

Sujet: Re: Question sur les rapports humains Sam 12 Jan 2008 - 11:20

pour ma part j'en parle a certain mais en general je prefere pas pour moi c'est comme si je l'avais pas et je veux pas qu'on me prenne en pitié

Sujet: Re: Question sur les rapports humains Sam 12 Jan 2008 - 11:31

salut oui moi pendant a peu pres 8 ans j en ai jamais parlé ,
et oui j avai honte .
pourquoi ?je ne sais pas les gens me regardé avec pitié (style au le pauvre je n aimerai pas etre a sa place).et le fait d etre tout maigre ,tout pale et d avoir constament la chiasse oui ,pour moi c etait la honte.
mais c est vrai que maintenant avec le temp ,je le crie haut et fort
je l assume et comme tu dit k3lly il y a des maladies beaucoup plus grave.
je pense qu il y a huit ans en arriere ce crohn de merde etait beaucoup moin connu.
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le phenix renaitra de ses cendres

Sujet: Re: Question sur les rapports humains Sam 12 Jan 2008 - 16:53

Moi j'en ai jamais eu honte mais je me passé des détails !!! Clin d'oeil

Aprés réflexions je m'en fou je dis tout, on me pose des questions je réponds !!!

Et oui je vais aux chiottes 3 a 4 fois par jours ET ALORS !!!

Oui je vais a la chiasse (kom dis bob) ET ALORS !!!

Je m'en fou maintenant ...

Mais attention je respecte aussi ceux qui préférent se taire !!!

Ici on parle ss taboo !!! Clin d'oeil

Enorme bisous à tous!

Et merci pour cette discussion ca fait du bien Morte de rire !!!

Newbie Age : 23 Inscrit le : 09 Jan 2008 Messages : 8

perdre du poids....c'est bien le seul symptome de la maladie que je n'est pas et c'est bien le seul que je voudrais avoir (j'ai quelques kilo en trop)

Merci pour vos reponse je comprend un peut mieux!

Newbie Age : 45 Inscrit le : 13 Jan 2008 Messages : 17

Bon jour,

Je rejoints les propos de "lyllugo18" Il y a vingt-cinq ans j'ai tout perdu, mon boulot, copine, parents, amis, copains. Tout le monde pensait que j'avais un virus mortel. Si bien que je me suis retrouvé seul, à l'hôpital. Depuis, effectivement, j'en parle presque pas. Et puis il faut dire que l'intestin fait référence aux excréments, donc quoi qu'on dise ou pense, ce sujet est d'autant tabou qu'il est aussi intime. Et l'on partage pas son intimité avec tout le monde, diantre Winner

Max-Louis

En bonne voie Age : 27 Inscrit le : 17 Jan 2008 Messages : 32

Moi, j'ai choisis de ne pas en parler.

Flash back...

Quelques temps après la première crise, je trouve mon mari en train de retourner ma maison à la recherche de bouteilles d'alcool parce que son père lui a dit que crohn s'était une maladie lié à l'alcoolisme.

Je me suis engueulé avec une "amie" qui m'a traité de sac à merde.

... bref, j'en passe et des meilleures.

Tout ce qui touche à l'excrétion est taboo... les gens ne te regardent plus qu'avec dégoût, parce que la maladie de crohn, c'est crad...
La plupart des gens s'imaginent aussi que c'est un genre de cancer ou autre et ont pitié de toi.

Sujet: Re: Question sur les rapports humains Jeu 17 Jan 2008 - 22:41

Je crois que j'ai de la chance car tous ceux à qui j'en ai parler jusqu'à maintenant ce sont montré ouvert d'esprit. Je m'explique :

Mes amis(es) sont toujours à mes côtés et nos relations n'ont pas changées si ce n'est que pour le mieux depuis l'arrivée de la "BÊTE".

Ma famille m'appuie et m'encourage dans mes décisions et mes choix de vie même si certains ne sont pas les meilleurs pour moi. Je dois dire que dans ma famille, je suis la seule avec la MC mais je ne suis pas la seule à qui il arrive de devoir monopoliser les toilettes de temps en temps Je sors !

.

Pour le boulot, jusqu'à présent ça ne m'a jamais causée de problèmes. Mais je sonde les gens avant d'en parler. Tout lemonde ne gère pas bien cette info et c'est correct. Par contre, mes patrons ont toujours su bien gérer.

Côté intimité, je crois que là aussi j'ai été privilégiée car à l'exception d'un mec, tous ont plutôt bien pris la nouvelle.Et si l'on ajoute que deux d'entre eux ont du "m'endurer" avec la stomie. Et que le 2ème à survécu au pendant et à l'après stomie (là je monopolisait les toilettes Je sors !

lol)Je dirais que je m'en suis pas trop mal sortie de ce côté.

Tout ça pour dire qu'il n'y a pas que des imbéciles dans ce monde, il faut juste savoir à qui s'adresser. Et avoir un peu de chances Clin d'oeil

N'ayez pas peur de parler. Souvent il ne s'agit que de donner la bonne info.

A+
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Je m'installe Age : 27 Inscrit le : 31 Jan 2008 Messages : 92

Je me plais ici ! Age : 26 Inscrit le : 23 Oct 2006 Messages : 146

Quand on a une stomie, des fistules recto-vaginales et un abcès au rectum, c'est assez délicat d'en parler à tout le monde ! Mais si on me pose des questions, je répond sans problème (en évitant certains détails) ! C'est comme ça qu'on fait connaître la maladie pour que les gens ne nous prennent plus pour des pestiférés !!
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Je me plais ici ! Age : 21 Inscrit le : 07 Jan 2008 Messages : 116

Sujet: Re: Question sur les rapports humains Jeu 20 Mar 2008 - 22:32

bjr. moi je parle pas trop de cette maladie je le cache un max car c'est pas evident pr moi d'en parler. les gens qui on su ske j'avais mon bcp regarder comme une merde d'ou la maldie et bcp de gens qd ils paler de moi bin j'étai surnommé "la fille malade" j'ai pas accepter sa. on choisi pas d'etre malade pourtant je devrai etre rodé car sa fait 8 an que c'est comme sa car j'ai aussi une autre maladie qui est assez difficil mais je vois surtout une chose c'est que les gens qui n'oon pas de soucis de santé bin ils ne comprenne pas ou ils s'en fiche. pour ma part je vais kasiment 15 a 20 fois aux toilette par jours et je suis super crever j'ai plus rien ds le sang et j'assimile plus rien. un jour j'en parlerai peut etre plus a mon entourage pour leur expliké mais par pour l'instant. trop difficil de le faire.

En bonne voie Age : 22 Inscrit le : 30 Mar 2008 Messages : 34

Je n'aime pas que les gens me voient comme 'un malade' donc j evite d'en parler mai si ça doit venir dans la discussion,ça ne me pause pas de probleme non plus . Enfin,les gens au boulot remarquent que je vais 2 fois plus au toilette qu un mec normal.Si il me demande pourquoi ,je leur dit la raison tout simplement

Newbie Age : 21 Inscrit le : 21 Oct 2007 Messages : 5

Au départ j'avais que ma famille directe qui était au courant même si maintenant ça se voit plus trop avant avec la perte de poids fulgurance, les malaises,et les crises c'était plus difficile de la cacher
Pour mon premier travail , j'ai du le dire, mais bon le comportement de mes collègues a changé pas dans le bon sens des regards de pitié et je veux même pas savoir ceux qu'ils disaient quand j'étais pas là moi qui travailler toute la journée sans pause et là du jour au lendemain j'étais en maladie enfin bref
Pour mon second travail j'étais obligé de le dire vu que je devais aller souvent à l'hôpital pour mon traitement,
Et là je viens de changer de travail il y a une semaine et personne est au courant j'ai un traitement plus libre car à domicile maintenant et pour les consultations je prends RTT donc voilà personne à besoin de le savoir je veux pas qu'on me regarde différement, on verra avec le temps mais pour le moment ça restera comme ça.