J'ai été voir mon spécialiste hier.
Et depuis j'ai plus du tout le moral, je me suis écroulée chez lui. Et depuis je me vide de par les yeux. Quoi disons les choses clairement je suis totalement démoralisé, je peu plus rien avaler et les les yeux d'un grimlins.
Pour faire bref il ma arrêté tout mes traitements. Car dans mon cas, ça ne donnera rien, pourquoi j'ai pas compris j'étais tellement angoissée. Mon homme était là mais lui c'est pareil il a rien capter non plus.
Il ma en gros condamner au pâtes à vie, il c'est légèrement inquiété de ma perte de poids. Et dans 6 mois je le revoit pour voir si ça c'est arrangé ou si ça empiré.

Retour au point de départ avec mes pâtes mes douleurs et plus aucun espoir de reprendre une vie normal, comme faire un restau avec son chéri.

Et, je vous explique même pas les reflections des proches :
" ben, si t'as plus de traitement c'est que c'est dans ta tête, tu t'invente ta maladie".
Quoi voilà je me suis pris la tête avec ma mère et ma soeur.

En espérant avoir saouler personne bonne soirée.

Merde, je suis dégouté, c'est super dur, mais c'est peut être pas irréversible, on te soutient du mieux qu'on peut
Tu nous saoules pas du tout, on est pas que là pour raconter des conneries, on est une famille avant tout ...

OUi, merci je sais que je peu avoir votre soutient
J'ai qu'une seul envie se soir c'est d'aller écumer les bars. le seul truc qui m'en empêche c'est après je risque encore de vomir du sang. Mais bon là la marguarita m'appelle

je ne comprends pas du tout ce médecin
si j'ai tout bien compris, ce sont nos globules blancs qui attaquent les parois de nos intestins.
Si on ne suit pas de traitement, les globules blancs vont continuer
certes il faut faire attention a ce que l'on mange afin de ne pas irriter les intestins

Un conseil , va en voir un autre

s'il te veut comme cobaye pour voir ce que ca donne sans traitement, non merci

je ne veux pas te foutre la trouille, mais c'est mon avis

courage et tiens nous au courant

ma petite deb , ne noie pas ton chagrin dans l'alcool pense a ton mariage met toi a fond dans tes préparartif , sa te permettra de penser a autres chose

et comme dit natouille va voir un autre gastro pour avoir un 2eme avis ma belle , n'hésite pas
on est de tout coeur avec toi et si tu as envie de parler on est la

Pauvre Chérie !

Mais bon, essaye de garder quand même le Moral !
Tant que ton Chéri et a tes Côtés c'est le plus important ..

Puis, je suis du même avis que Kely, Consulte quelqu'un d'autre, car Vivre comme sa, c'est pas une vie et il y a toujours une Solution !!!!
Puis pense aussi a ton MARIAGE

T'inquiète, tu nous embête pas, On est là pour te soutenir

poutoux

déborah, ne démoralise pas et va en consulter un autre!! ne reste pas comme ça!!
gros bisous

Coucou deborah

oh ma tiot poulette moi qui croyait que las bas en suisse il faisait des miracles!! et que tu allais revenir avec des bonnes news !!! grrr et triste pour toi


gros calinousssssssssssss de reconfort !!! je te sert fort dans mes tis bras

demain prend rendez vous avec un autre gastro !!! dans un CHU ? dommage que tu es loin car le mien est bien !!!

elles ont raison Déborah, prends RDV chez un autre gastro. si tu arrêtes ton traitement, à tous les coups la maladie va reprendre le dessus. Nat a raison, c'est une histoire de guerre avec les globule blancs. en fait, les TNF-alpha. c'est pour cela que l'on nous prescrit souvent des anti-TNF-alpha pour stopper leur "invasion".
bon courage ma jolie et surtout ne baisse pas les bras. LE CROHN NE DOIT PAS T'AVOIR

Merci à tous pour ces gentils messages.
Ça me fait beaucoup de bien.
En faite c'est le deuxième que je vais voir, le premier ma donner entocort et pentasa et pas d'amélioration en trois mois, il me disait de persévéré avec se traitement. D'ou l'envie d'aller voir se spécialiste très réputé sur Genève.Il à lu mes résultats d'analyse pour lui c'est pas un Crohn à 100%. Et quand je lui est raconter mon histoire et surtout que j'ai fait de l'anorexie boulimie il y a 5ans. Il m'a dit qu'un traitement ne servirait à rien que je me suis bousillé l'organisme. En sous-entendant que c'était ma faute que j'avais pas à me plaindre. Du coup maintenant j'ai peur d'aller consulter quelqu'un d'autre.

vas-y quand même. ma soeur était anorexique, c'est pas pour ça qu'elle a un crohn aujourd'hui. j'ai touours été prêt de mon assiette (sous entendu que j'ai toujours bien mangé et sainement), je suis malade à crever aujourd'hui. tant que tu n'es pas contente de ce que l'on te dit, change de médecin. pourquoi ne pas retourner voir le premier que tu as vu et qui t'avais donné le traitement? en lui expliquant qu'il ne fait pas effet, il te le changera surement. c'est vrai que la plupart des traitements mettent du temps à faire effet (2 mois environ). entorcort et pentasa, chez moi, entre lemoment où ils ont commencé à faire effet et le moment où ils n'ont plus fait effet, il s'est passé 5 mois. j'ai vraiment été tranquille 1 mois. maintenant, je suis sous humira. enfin pour l'instant je reprends l'entorcort et le pentasa à cause d'un abcès au rein gauche. mais bobo ventre

Et le Rémicade Déborah, tu as déjà essayer ???
Car moi mon Gastro, celui de l'hôpital, m'avait dit, surement que sa va pas fonctionner car tu as une sténose assez Importante ...

Et 5 jours après ma 1ere Injection je n'aVais pu de douleur et là sa fait presque 3 semaines que j'ai pu rien

Ne te démoralise pas s'y vite, va voir quelqu'un d'autre ...
Vaut mieux avoir plusieurs avis qu'un seul !

Coucou Deb, restes surtout pas sans traitement, c'est la méga crise assurée, surtout avec le stress des préparatifs de mariage.
Je ne sais pas si ça peut t'aider, mais le gastro qui me suivait vient de rentrer chez lui en Suisse, il est vraiment super, par contre, je ne sais pas où il exerce maintenant. Si tu veux son nom, tu me le dis par mp (je ne sais pas s'il apprécierait qu'on donne son nom là où tout le monde à accès, donc je préfère faire comme ça)

En tout cas, gros de réconfort

Merci, pour le réconfort que vous m'apporter.
Oui je veux bien son nom, avec plaisir. Merci beaucoup.
Non mila, je n'est jamais eu de remicade juste entocort et pentasa.
Je vais garder espoir mais là ça fait trois jour que j'ai rien manger, plus rien ne passe.
Je me suis mise à fond dans le démarcharge clients aujourd'hui pour bouster mon entreprise. Et oui mon mariage approche donc j'ai encore pleins de trucs à faire, donc voilà j'essaie de me changer les idées.

C est quand toi ton mariage deb
on va avoir pleins de jeunes mariés c'est cool

allez debo prends rendez vous on est toutes avec toi !!! prend soin de toi et reprend ton traitment !! ne larrete pas sans avis medical ( dun bo gastro ) moi auusi javais le meme traitment que toi mais il me lon chnager apr 6 mois dessai !!

gros byzouillleeeeeeee

moi aussi on me l'a changé après 6 mois; après, passage à l'humira

Bonjour,
Je suis vos conseils j'ai repris mon traitement et hélija ma donner le nom de son spécialiste que je vais contacter dès lundi.
J'ai retrouver mon moral, donc ça va mieux.
Mon mariage c'est le 22 aout.
Encore merci pour le réconfort heureusement que vous être là.

Bonjour DEBORAH,

Tout le monde a eu raison de te conseiller un autre spécialiste!!! Te laisser sans traitement alors que tu es en poussée c'est n'importe quoi! Après tout, chez ces grands pros c'est comme chez tout le monde, certains sont meilleurs que d'autres!!Tu as été diagnostiquée réellement il y a trois mois, quand tu auras un traitement auquel tu répondras bien, tu pourras petit à petit manger de nouveau pratiquement comme tout le monde. Ce qui est indéniable, par contre, c'est que cela prend du temps.

Bons préparatifs. Essaye de ne pas trop stresser!