Bonsoir à tous,
J'ai maintenant Crohn (officiellement) depuis 3 mois officieusement 3ans. Et là, j'ai rendez vous avec un spécialiste de la maladie de Crohn en suisse, j'ai un peu (beaucoup) peur d'y aller car j'attends beaucoup de ce rendez-vous.
Du moins un traitement qui marche, pour que je puisse manger autre chose que des pâtes à l'eau sans sel. Sérieux au bout de trois mois j'en peu plus et dès que je mange autre chose les wawas, jusqu'à dix fois par jour et les douleurs vous connaissez.
Et je suis naz je fais de multiples siestes car les douleurs me réveille la nuit.
Pour l'instant Crohn me bouffe, quoi je fais des projets pour ne pas y pensée comme notre mariage et notre entreprise.
Mais le problème c'est que j'en suis réduite à ne plus manger pour ne pas aller au toilettes et pouvoir faire des choses dans la journée.
Bon ben voilà c'était ma séance je me plain un peu

Hello Deborah !

Perso il m'arrive de ne pas manger avant de sortir quelque part pour ne pas avoir peur d'avoir mal au ventre ou de vouloir aller au toilettes une fois arrivé ou sur le trajet , Va expliquer à tout le monde que tu dois t'absenter 20 minutes pour aller au toilettes, la galère.

Donc, en général je ne mange pas mais quand je suis chez moi, quitte à savoir que je vais aller au toilette, de temps en temps je me fais un petit plaisir pour reprendre gout à l'alimentation, certe je n'ai pas "officielement crohn" mais j'ai beaucoup de symptomes dont celui d'aller au toilette vite après avoir manger quelques choses !

Bon courage, ne te laisse pas abattre car il faut profiter un maximum quitte à souffrir un peu après...

a chaque fois que je dois aller quelque part, je reste à jeun, histoire de ne pas devoir courrir aux toilettes. il est rare que je mange dans la journée, surtout quand je travaille. mais c'est pas fait pour nous aider à retrouver un poids normal.
bone chance pour ton RDV
bisous
kiki

ps : ça fait un an que je mange des pâtes à l'eau pour ne pas toujours courrir aux toilettes! bienvenue au club!

jespere que ce nouveau rendez vous repondra a tes questions ?

jai rencontre un professeur suisse qui lui mavait prescrit des messages avec une creme spécial pour notre bobo ventre !! les massages par le kiné fut un super resultat ( je dois reprendre rendez vous des lundi à noter !)

tu as rendez vous debut juillet ?

on attends ton verdict de ce spécialiste

bon courage gros bises

moi auusi je peut faire parti de votre club !!! "vive les pates à leau " le moindre ecart est cest la cata un repas normal 3 jours de crises !!!

Merci pour vos messages.
Je vous raconterai le rendez-vous c'est le 1er juillet.
Moi ce qui me révolte avec notre maladie c'est que la plus part des médecins sans fiche totalement que l'on ne mange rien où juste des pâtes à l'eau ! Et pour les douleurs
La réponse : "prenez un spasfon ça ira mieux ! Ou a vous avez très mal Di Antalvic (en plus c'est fini se médoc va être retirer).
Quoi j'ai vraiment l'impression qu'il prenne la maladie de Crohn comme un léger petit désagrément. Pour moi vomir du sang c'est plus juste un désagrément.
Certes un cancer c'est pire, mais bon on a quant même le droit de vivre avec un peu plus de confort.

Idée en été dans toute la france on organise un pic nique dans les rue, il faudrait faire une journée Crohn ou tous le monde mange des pâtes à l'eau.

Une Journée Crohn ... Sa serait bien mais notre maladie n'est pas assez reconnue !

Pour les Medecins Ou même les Gens Qui sans Fiche qu'on mange toujours la même Chose ... Faudrai peut être qu'ils ce mettent a notre place un jour !
C'est facile de justifier, en disant, prenez un Médicament pour soulager, mais le problème c'est que sa soulage pas toujours !

Enfin bref !

J'espère qu'avec ton nouveau spéciialiste sa va aller mieux !

Biisous

mais si elle existe on a une journée consacé a nous au mois d'octobre mais je sais plus le combien

oui je confirme

Ah ouais, c'est quand ???

j'en sais rien la date, mais ya toujours des tas d'affiches chez mon gastro, je regarderai la prochaine fois. c'est la journée des MICI, c'est toujours des trucs genre "suis malade mais je peux me taper 100 bornes à vélo sans tomber raide mort"

c'est le 7octobre et le 24octobre il y l'association qui concerne la maladie de crohn qui vient dans le nord pas de calais pour faire connaitre la maladie et pour ramasser des dons

ben sa serait cool

bref voila quoi au moins c'est deja sa

Oui c'est mieux que rien !!! lool

C'est con, je passe mon concours le 22 normalement, sinon, ouais, ça m'aurais bien tenté ...

Je ne connaissais pas non plus cette journée, je vais demander des renseignements à mon gastro mercredi prochain. Je profite de ce rdv pour voir le gastro de mon père (ils sont associés) à propos de son cancer: je n'en peux plus de ne pas savoir exactement de quoi il en retourne.
Désolée, je suis un peu hors sujet, mais j'avais besoin de me confier.

ah ben le jour de l'annif a mélouille et de mon fils , titeboul , on pensera a toi

pfffffffff comment veut tu rivaliser

rrrooohhhh pas là ...

si vous voulais des renseignement pour la journée , faut aller sur le site de la maison pour mci , il y a pleins d'information

www.afa.asso.fr/page-region/alsace.html

voila l liens

le 7 octobre c'est mon anni lol