Pareille que Joce ! Je sais que je vais avoir des soucis au ventre dès que j'ai mal dans toutes les articulations
Je viens d'en avoir un bel exemple : fin juin, je me suis retrouvée bloquée cela a duré un mois et demi et depuis, j'ai mal au bidon avec les en folie !
Je reprends le travail mardi après 2 mois de vacances (je travaille dans une école), enfin, vacances, je dirais plutôt malade ... j'ai un peu peur de la reprise tout en étant ravie de me bouger un peu. Tiens crohn, prends ça

moi pareil. avant d'avoir mal au ventre, j'ai mal aux articulations, notamment au bassin, bas du dos, chevilles (là, c'est dur, surtout pour marcher). maintenant, ce sont les genoux qui s'y mettent. c'est surtout les grosses articulations qui sont touchées quand on fait une SPA. les épaules et les coudes peuvent l'être aussi. mais, comme toi, Joce, je pique des crises d'arthrite dans les mains comme c'est pas possible. mais pas forcément lors d'une poussée inflammatoire au niveau des intestins. l'humira marche à moitier quand même pour moi sur ce genre de truc (et sur le reste aussi d'ailleurs). je prends du doliprane ou de la lamaline. mais uniquement le soir sinon je ronfle sur mon bureau

Je suis devenue crohnienne par inadvertance et à l'insu de mon plein gré...


Fièvre, sueurs froides c'est vraiment quand je suis en crise. Mais au tout début de la maladie j'avais les genoux, les coudes, les poignets qui doublaient ou triplaient de volume en devenant rouges pour finir en violet et c'était bouillant. Je n'ai plus eu ce phénomène et tant mieux, j'ai du couper quelques pantalons à l'époque pour pouvoir les enlever.

Comme vous les douleurs aux mains, aux pieds, et surtout le bas du dos, typage HLA B27 pour la SPA négatif, je les ressens encore plus en automne et hiver.

Je pensais que c'était dû à l'âge, la fatigue avec, mais je vois que les jeunes aussi fichtre !

Cette saleté de maladie ne peut donc pas se contenter de ne sévir qu'à un seul endroit ?

Pour ma part Sofoxy,j'étais enceinte quand tout a commencé,y'a que mon généraliste qui s'inquiétait,le gynéco voyait mes prise de sang qui etait plus que mauvaise mais qui s'affolait pas vu que bb se développé bien!Affolement général quand je leurs ai expliqué les odeurs de putréfactions que je dégagé lorsque j'allais aux toilettes,que je ne mangé quasiment plus et que je restais le plus clair de mon temps au lit!Et début octobre 2007 affollement général,j'avais perdu les 5 kg pris lors de ma grosse en moins d'une semaine,hospitalisation d'urgence,perfutions dans tous les sens,déclenchement,opération de l'appendicite et le chirurgien qui me sort que je suis un cas exceptionnel!Tu parles j'ai faillis mourrir et personnes n'a osé me le dire!

Pour ma part Sofoxy,j'étais enceinte quand tout a commencé,y'a que mon généraliste qui s'inquiétait,le gynéco voyait mes prise de sang qui etait plus que mauvaise mais qui s'affolait pas vu que bb se développé bien!Affolement général quand je leurs ai expliqué les odeurs de putréfactions que je dégagé lorsque j'allais aux toilettes,que je ne mangé quasiment plus et que je restais le plus clair de mon temps au lit!Et début octobre 2007 affollement général,j'avais perdu les 5 kg pris lors de ma grosse en moins d'une semaine,hospitalisation d'urgence,perfutions dans tous les sens,déclenchement,opération de l'appendicite et le chirurgien qui me sort que je suis un cas exceptionnel!Tu parles j'ai faillis mourrir et personnes n'a osé me le dire!

woua punaise coquelicot ça a du être super éprouvant, c'est hallucinant de voir que le corps médical peut parfois être autant à côté de la plaque

C'est Clair Sofoxy ... je suis d'accord avec toi

Parfois je me demande Comment Certains Toubib On eu leur Diplôme !

Pareil pour moi,bon l'avantage c'est d'etre encore la et d'avoir trouver votre forum qui me conforte,il y a des cas plus graves que moi et des plus jeunes que moi,je veille a pas trop me plaindre.

bon je re déterre mon sujet pour le mettre à jour ^^

dooonc je reviens de l'hôpital où j'ai vu une nouvelle spécialiste. qui ne m'a pas appris grand chose de plus que je ne savais déjà, a savoir que mon Crohn est particulièrement pénible et résistant (j'avais remarqué '-___-)

au début elle a commencé à me dire que vu que j'avais commencé solupred et imurel y'a 1 mois c'était un peu tôt pour passer à autre chose, mais après m'avoir tâté le bidou pendant 10 min et parlé avec moi, elle m'a dit qu'on allait commencer les injections, de remicade donc, et ce dès vendredi qui vient (je peux vraiment pas reproché aux gastro qui me suivent d'être mous du genou lol).

sofo : pas mou du genou mais en tout cas pas sur de leur diagnostique
ca rassuuuuuuuuuuure

lol ui, enfin à mon avis, elle s'était pas trop cassé le q à regarder mon dossier avant

Coucou

Tu vas bien ?

Je viens de lire que tu changeais de traitement, ca ne te stress pas trop ?

si tu savais Joce le nombre de médecins qui sont pas certains de leurs diagnostics, tu t'en remettrais à Dieu que ça serait pareil
heir, ma gastro m'a demandé ce que je pensais d'aller voir un professeur, pour voir ce qu'il dit. comme elle me convient très bien, je lui ai dit que de toute façon, il m'en dira pas plus. alors c'est non. pas envie de faire 100 bornes (Marseille) ou 130 (Montpellier) pour m'entendre dire la même chose.

la seule chose positive je trouve dans la démarche des gastro de proposer d'aller voir un professeur ou un autre spécialiste, c'est une certaine ouverture d'esprit, au moins ils montrent qu'ils sont capables d'entendre un autre avis que le leur et c'est une bonne chose, même si bien souvent comme dit Christine c'est se taper pas mal de km pour rien surtout quand notre gastro nous convient bien.

oui ça va Angy, ça me stresse un peu d'une certaine manière, mais de l'autre je n'ai pas arrêté de changer de traitement donc je commence à m'y faire à tous ces revirements. enfin cela dit j'espère que cette fois ce sera le bon. et puis la j'ai tellement envie que Crohn me fiche la paix au moins quelques jours que j'ai même presque hâte d'essayer.
enfin j'évite de me projeter dans le futur je reste très au jour le jour, ça m'évite de stresser encore plus qu'a l'ordinaire :)

MOI il y a un truc qui me préoccupe quand meme c'est que mon gastro m'a dit "une colo tous les 5 ans ca suffit" surtout que j'ai pas mal de polypes........quid...? j'ai posé la question à mon généraliste qui a dit que c'était le gastro qui voyait mais que cela ne le choquait pas.........
VOUS EN PENSEZ QUOI ?

Je trouve que ca fait pas beaucoup tous les 5 ans. Moi il m'a dit tous les 2 ans.

moi il m'a rien dit du tout

on verra bien quand ça sera le moment, il me le dira

ah ben dis donc, t'as du bol joce
en moyenne, j'y ai droit tous les 18 mois

moi non plus il ne m'a pas dit la fréquence, cela dit il m'a annoncé ce matin que j'en aurais une dans 6 mois, ce qui m'a bien sur ravie

elle m'a dit hier qu'elle voulait m'en faire une j'ai répondu "pas la peine, vous voyez rien avec une colo!" elle m'a répondu "exact. la maladie est située sur le grêle et le je sais plus quoi"; j'échappe à la colo
mais Joce ne peut plus s'en passer on dirait. t'as aimé?
plus sérieusement, si tu pense qu'une colo tous les 5 ans, c'est pas suffisant, demande à ton gastro de t'en faire une. s'il refuse toujours, tu insistes. de toute façon il est là pour ça, non? donc il le fait. -

bin en fait la ca fait déjà 3 ans alors je suis perplexe....je voudrais qu'une saloperie pousse et qu'on la découvre après la bataille..........

dis lui que tu veux la faire, ça te rassurera. quoi que je pense après coup que j'auria mieux fait de la laisser faire, vu la saleté qu"on m'a enlevé l'année dernière...

je viens de recevoir les résultats de ma dernière analyse sanguine.

d'un coté je suis contente, ma protéine c réactive est redescendue a 26, ce qui est le taux le plus bas que j'ai jamais eu depuis juin, par contre au niveau de la numération des plaquettes, je suis montée à 705.000/mm3!! la valeur maxi est de 400.000 mm3
donc je me tâte si j'appelle ou non mon médecin, j'ai toujours pas trop compris ce que signifiait très exactement ce taux

génial pour la crp
appelle ton médecin si ça peut te rassurer

Coucou Sofoxy

Tu vas bien ? Alors ce rendez-vous chez ton gastro ca s'est bien passé ?