Aloooors je pensais pas écrire une telle tartine (du coup je vous ai fait de belles petites parties avec titres lol), je suis désolée, et c'est d'autant plus ridicule que comparé à bon nombres d'entre vous, c'est de la rigolade, mais au moins ça m'a fait du bien d'écrire tout ça, et je ne vous en voudrais pas de pas tout lire lol

The beginning
Je pense que tout a vraiment commencé il y a à peu près 2 ans. J’ai commencé à avoir des petits problèmes de digestion, parfois accompagné de maux de ventre qui se sont installé progressivement.
Je me suis surtout inquiété avec la présence de sang dans mes selles un an plus tard, mais mon médecin, sans pour autant m’examiner cela dit, m’a dit que ce n’était pas grave, et j’avoue que ça m’allait très bien comme ça.

"c'est rien c'est le stress"
Et puis en fin 2008, début 2009, j’ai eu de gros problèmes de stress. Entre mon avenir incertain – je ne sais toujours pas ce que je veux faire dans la vie – et de gros problèmes avec certains amis, j’ai eu des espèces de spasmes dans le ventre. Très courts, mais très douloureux. En fait j’en avais déjà avant, simplement avec cette situation ils sont devenus plus forts et plus réguliers.
Je suis donc allé voir mon médecin, qui, m’ayant déjà soigné plus jeune pour des maux de ventre dus au stress m’a donné du spasfon. Ce qui évidemment n’a fait aucun effet. Mais comme au bout de quelques moments c’était devenu plus supportable j’ai laissé traîner.
Jusqu’à ce que les spasmes reviennent. Toujours aussi brefs, mais très forts et de nombreuses fois dans la journée.

Au final, depuis le mois de septembre 2008, je ne sais pas combien de fois je suis allée voir mon médecin, mais je pense que ça doit tourner autour d’une bonne dizaine de fois. Malgré ces maux de ventre insistants et toujours plus douloureux, mon médecin ne cessait de me répéter qu’à mon âge ça ne pouvait pas être quelques choses de grave. J’ai donc enchaîné traitements sur traitements sans que ça passe. J’avais juste des périodes de quelques jours où ça allait mieux.


"Attention rien ne va plus"
C’est vers mi juin que mon état s’est vraiment aggravé. Je me suis mis a avoir très très froid, je me suis enroulée dans des pulls gilets couverture couette et Cie, je me sentais vraiment très mal et à partir de là, en plus des spasmes, une douleur constante s’est installée dans mon ventre.
J’arrivais plus très bien à marcher, j’ai perdu mon appétit, j’ai eu de plus en plus de nausées qui se sont vite transformée en vomissement, fièvres et maux de dos très intenses.
Mais la encore, mon médecin m’a encore fais suivre deux autres traitements avant de m’envoyer faire une prise de sang, et de se rendre compte que ça n’allait pas du tout, entre ma perte de poid et une proteine c reaction a + de 200.

"je te présente ton nouvel ami : Crohn"
Il a fini par m’envoyer voir un spécialiste qui dès le 1er rendez vous m’a parlé de Crohn et de la RSH. En moins d’une semaine il m’a fait passé prises de sang, coloscopie courte, scanner, coloscopie sous anesthésie. C’était un peu violent mais ça faisait du bien de se sentir prise en charge. Puis le verdict est tombé c’était bien un Crohn.
Après le soulagement d’avoir enfin la certitude que tout n’était pas psychologique et qu’il y avait bien un nom sur mon mal, je dois dire que je suis encore un peu perdue sur ce qui va se passer.
J’ai commencé un traitement avec entocort, qui s’il m’a ré ouvert l’appétit n’a pas marché bien longtemps, depuis je suis donc sous immurel et solupred..

j'adore ton nouvel ami , c'est bizarre j'ai le méme , arfffff il est pas fidéle celui la
plus sérieusement maintenant , c'est vrai qu'au début on ne réalise pas trop ce qu'on a , la preuve moi j'en ai rit quand on me la dit mais j'ai vite déchanter
dit toi que tu n'es pas seule dans ce combat
qu'on est la pour te soutenir
que maintennt ta trouvé un nouveau meilleur ami "t'es wawas "

sofo : j'espère que tu as changé de généraliste.......!!!

Salut Sofoxy


Quand un médecin ne sait pas trop ce qui se passe il met les maux divers dans la case stress, le tien a fait fort ! j'en ai connu aussi des pas mals

c'est malheureux de devoir rester ainsi en voyant ses douleurs augmenter et de ne pas savoir.

Heureusement ton histoire se "termine bien", désolée que tu rejoignes la planète crohn mais contente que tu sois enfin soignée

coucou sofoxy,
tu dit que tu as tres froid en crise et est ce que tu as de la fievre??
car moi c tout le temps le cas tres froid na devenir bleu mais pas de fievre mon medecin a l'air de trouver ca bizzare

lol merci! de votre soutien!

la le généraliste m'a rappelé pour me dire qu'il aimerait bien faire le point avec lui, mais je sais pas si je vais y aller, déjà parce que de toute façon j'ai un excellent gastro qui me suit parfaitement, et puis je ne vois pas vraiment ce que le généraliste peut me dire de plus, s'il se sent coupable d'avoir été aussi long à la détente c'est pas mon problème

non j'ai les symptome de la fievre mais sans la fievre mais par contre j'ai les levre qui devienne bleu

arf, saleté de généraliste
bien du courage, j'espère que ça va mieux

non jprend remicade j'ai fait une pancreatite avec imurel

en effet je crois qu'on a tous eu un début de maladie difficile...
moi, j'ai eu la "chance" que mon père soit déjà porteur de la maladie, et qui plus est docteur !
enfin au début j'ai quand même bien galéré, je crois que ni moi ni mon père ne voulions croire que c'était un Crohn; mes symptomes étaient un peu hasardeux...
en tout cas, j'ai été voir le gastro de mon père, qui lui avait un point de vue objectif, et me l'a annoncé dès le premier rendez-vous...

pour mon cas c'est tout le contraire, en crise j'ai des grosses montées de chaleur, des sueurs et j'ai les crampes qui ne cessent pas.c'est limite si je tombe pas dans les pommes.et super mal en bas du dos mais ca je pense que c'est du a la grosse douleur du ventre qui se propage dans le dos

et pour la fievre ca m'arrive aussi

c'est tout come mell , de grosse sueeur mais a goutte carrément , grosse douleur articulaire a plus pouvoir marché et pareil sa me donne dans le dos , j'ai l'impression de prendre 30ans d'un coup
méme tout a l'heure tellemnt les douleur articulaire me font souffrir , je comprends pas que j'ai autant mal a ce niveau la , au bide je comprends mais aux articulation je comprends pas

ouai a goutté c'est clair, comme si on revenait d'un énorme footing!!mdrr
c'est plus faire du sport a transpirer mais pour nous c'est transpirer a avoir mal

c'est grave quand méme avant j'avais je suer comme sa , la c'est trop ,
notre corps réagi bizarrement parfois

Merci sofoxy pour ton témoignage ...

kely, je pense que comme beaucoup de crohniens tu as aussi une spondylarthrite ankylosante. le diagnostic se fait avec un scanner des sacro iliaques. après, tu sais ce qu'il t'attends : immuno-suppresseurs. mais ça marche très bien sur les douleurs articulaires. en 2 heures de temps après la piqûre, tu cours comme un lapin alors que la veille t'es avachis sur ton canapé!

Sofo, ton histoire me fait penser à beaucoup d'autres... désolée que tu nous rejoignes dans ce combat

tu sais quoi ma kiki je prefere pas savoir c'est mieux , a quoi sa sert de toute façon

à te soigner

j'ai pas envie de savoir si j'ai une 2eme maladie méme si je le doute bien car ces douleur articulaire ne sont pas normal mais sa dure une journée et aprés des anti douelur sa passe un peu mieux
franchement jen ai assez avec une ma kiki ne t'inquiéte pas tu sais que je connais mes limites et je fais attention a ma santé méme si ej prends pas de traitement

ha la la! la spondylarthrite ça marche avec crohn! faut le répéter combien de fois? alors il faut que tu le dise à ton gastro et plus vite qu'en octobre. sinon je viens te donner la fessée

elle est en congée maternité de toute façon elle revient que en octobre , ne t'inquiéte pas je vais tenir jusque la
mais comment tu avoir les signes d'une spondylathrite?

moi aussi a bobo surtout les mains......et les cervicales;;;;;mais je fais rien non plus pour soigner ca je me dis bof ca va passer et ca passe mais ........ca reviens
d'ailleurs je sais quand je vais etre chatouiller par crohn AVANT d'avoir mal au ventre j'ai d'abord mal aux mains atroce