C'est ce fameux lundi 25 mai 09 rendez-vous chez un gastro pour la énième fois (4+ un professeur) raconte encore et encore mes soucis de rémissions crises, maux de ventre, diarrhée, fatigue, régime sans fibres... un an de bataille et enfin un nom sur mon mal : maladie de crohn.

heu vous pouvez répéter svp comprend pas trop même si je savais ce que c'était et que moi même j'en étais sur. mais ma première réaction est de ne pas croire ce qu'on vient de m'annoncer. j'ai mis quelques jours avant de me dire je suis malade enfin reconnue par un médecin enfin merci j'ai encore du mal a réaliser pourquoi??

je comprends mieux mes crises et me dit que ce n'est pas psychologique et que je me battrais alors j'ai souris et depuis je souris toujours

je suis sous entocort 9mmg sa commence a faire un peu d'effet.

je me bats car avec soucis de thyroïde (hypo) + crohn je mets tout en œuvre pour réaliser mon rêve devenir maman. mon combat est là essayer au max les rémissions pour que bébé un jour arrive...

bon courage Angeldia.
c'est vrai que ça soulage de savoir ce que l'on a. j'ai eu un peu la même réaction que toi. au début j'ai soufflé, soulagée de savoir que je ne devenais pas folle à lier. mais après est vite venue la colère parce que je savais que cette maladie est incurable. tout au plus, on peut la stabiliser. période de rémission, comme les cancéreux. et on ne sait vraiment pas où on va.
bonne chance pour bébé
kiki

te laisse pas bouffer par la colère ET vis

Toute façon, il faut VIVRE AVEC
Essayer d'être le moins Stresser possible
Bref, Prendre la vie comme elle vient et pas ce prendre la tête !

Bon courage pour le bébé
T'inquiète sa viendra un jour

bisous

Oui c'est pour sa que j'ai décider de sourire à ce qui me vient et de positiver mais quand la crise est là j'ai envie de tout casser et de tout arrêter...

ah! ça! ça coupe tout envie de sourire les crises!

oui et c'est là qu'on a besoin de soutien. beaucoup ne comprenne pas et dit c'est gérable! bah voyons! je peux jamais prévoir car je sais jamais quand elles arrivent et si je sais qu'il n'y a pas de toilettes et un endroit pour me reposer je préfère renoncer.

mais depuis que je prends entocort sa va j'en prends 9mmg, pentasa ne m'a rien fait!

en un an j'en ai bouffer du smecta, spasons, débridat...

la maladie est imprévisible et je crois que c'est sa le plus dur a supporter car un jour on va avoir la super forme et le jour suivant etre en pleine crie , on ne peut pas la controler
et sa les gens ont du mal a comprendre

oh oui ils comprennent pas. je leur dit toujours : vit ce que je vis après on en reparlera pour eux c'est simple mais c'est complexe imprévisible comme tu dis.

Au faite j'ai entendue parler d'une journée contre les mici c'est bien sa??

C'est quoi cette journée ?

un grand rassemblement ou tous le monde fais caca ensemble
j'espère qu'ils ont prévu assez de chiottes ?

moi il 'est arrivé de laisser le chariot plein,car envie pressente,de courir aus toilettes et de reprendre mes courses la ou je l'ai ai laissées!ou de planter mes copines en leur disant "faut vite que j'aille au toilettes je crois que j'ai mes régles qui arrivent!comme j'aime pas leur dire j'invente des excuses bidons ou alors je ffais croire que g mal au ventre car g du manger un truc pas bon!ca marche a tous les coups!l'hivers c la fausse gastro et je compatis avec ceux qui l'ont chopé!!!!a quoi ca sert d'en parler ,ceux qui l'ont pas peuvent pas comprendre!et de la pitié j'en veux pas !ca me permet de faire comme ci j'ai rien et ca marche des fois j'ai l'impression d'etre comme tout le monde et quant ca va mal je reste chez moi et j'assume toute seule!certains vont me dire que je fais un denni de ma maladie,mais en attendant ca m'aide a relativiser,merde 20 ans qu'elle m'emmerde aprés tout!

Joce j'adore ta réponse elle est excellente

je suis d'accord avec vous, déjà que mes amis proche savent (crux que je fréquente le plus, eux comprennent) mais c'est au boulot je suis télé conseillère donc forcément 7h au tél et assisse. je suis de longue aux toilettes et pense que je le fais exprès pour ne pas faire de prod. j'ai eu des entretiens pour sa. c'est dur alors je fais comment certains, crise = arrêt, tant pis actuellement j'en suis a un mois 1/2 d'arrêt ,

C'est quand, c'est où le journée du caca. Moi j'ai pas encore les problèmes de caca je peux venir quand même ?!!!!!!!!!!!!!!!

oui tu peux venir sa tiendra une compagnie en se racontant des blagounettes c'est pas pour se faire chier enfin toi quoique...

des fois je réve d'etre constipée,de plus aller aux chiottes pendant 3jours,quel bonheur,un bouchon ds le .. vous croyez que ca peux marcher? allez joce fais nous rire je suis sure que tu va me trouver la super réponse!!!

Ca me donne toujours pas la date

moi j'ai caca mou aujoud'hui mais je sais pourquoi
spectacle de danse ce soir et demain soir
pipi stress et caca trouille

marchetti a écrit :

Citation:

un bouchon ds le .. vous croyez que ca peux marcher?

ça risque de faire comme les bouchons de champagne
Bobette, c'est vrai qu'il y a une journée sur les MICI. je demanderai à ma gastro. ou peutêtre sur le site médical des gastros de france il doit y en avoir un comme la SFR, société française de rhumatologie. je regarderai sur les papiers que le labo Abbott m'a envoyé, il y a pleins de liens. la fondation Aupetit, si quelqu'un y est allé, ils font la manche, ils demande des sous pour s'inscrire moi je me suis dit que je payais assez cher le pq (je prend celui avec de l'aloé vera, parce que je le vaut bien), j'allai pas leur refiler des sous alors que c'est moi qui suis malade!
Joce, moi aussi depuis quelques jours j'ai le caca mou, enfin même liquide et mal au bide

la journée est au mois d'octobre mais je sais plus trop la date

Hello !

De quelle facon on t ils conclu à un crohn ? Pke moi j'ai des symptomes mais le verdict n'est pas réellement définis et c'est galère à vivre...J'attend ta réponse.

Biz

en général ,la coloscopie,l'exaamen du transit du gréle,(tu avale un produit épais blanc)et il prennent des radios,démontrent si l'intestin est normal ou non,ensuite il y a les symptomes(amaigrissement,douleurs,diarhées,fatigue),les analyses de sang qui démontrent une légere infection),la palpation du ventre aussi,on sent une masse douloureuse coté droit,maintenant il y a des gens qui ont une inflammation si minime que meme si ils ont un crohn,ils ne le sentent pas vraiment,jamais d'opération,presque jamais en crise,oui ca existe!juste fragiles du ventre,moi quant g appris ma maladie ds mon service y avait une fille qui m'a parlée,elle m'a démoralisé ,7operations,la poche,j'ai fippé ,mais 20ans apres g pas eu le quart de ce qu'elle a eu,donc ,tu vois on est différent avec la meme maladie,

ben moi j'ai plutôt mal du côté gauche. ça fait que quand j'ai passé une coloscopie, ma gastro n'a pas compris pourquoi un mois après j'avais toujours mal alors qu'elle m'avait enlevé une petite tumeur. au scanner ils ont vu que j'avais le grêle à gauche.
a méditer...
je n'ai pas eu d'opération pour le Crohn, mais il est bel et bien là et me fait plutôt ch... malgré le traitement par Humira, j'ai toujours des douleurs abdominales et des diarrhées. RDV chez la gastro le 15/07