MDR c'est mimi quand meme au moins tu t'interresse a tout

Up

Suite des évènements : Apres un peu plus de 2 mois d'immurel et de corticoides, je dois brutalement arrêter le traitement aujourd'hui après le coup de fil du gastro!!

J'avais des prises de sang toutes les semaines et les résultats étaient de moins en moins bon :(

En fait mes lymphocytes baissaient au fur et à mesure que le traitement avançait, jusqu'à atteindre 299/mm3 (entre 1000 et 4000 normalement), le gastro de plus en plus inquiet m'a fait faire un examen plus poussé des lymphocytes pour vérifier si les lymphocytes indispensables étaient présents en bonne quantité, les CD4 et CD8 et il se trouvent qu'ils étaient respectivement à 69/mm3 (entre 500 et 1300 normalement) et 48/mm3 (entre 300 et 1000 normalement)

je suis donc une vraie passoire actuellement car mon système immunitaire est peu efficient! j'ai donc un traitement de compensation pour me protéger (bactrine, un nom comme ça)

Mais bon je me demande ce que je vais avoir comme traitement, après seulement 3 années de crohn, déja 2 traitements sont bannis pour moi. Je me pose quand même des questions sur le prochain! Le gastro m'a dit de pas m'inquiéter mais c'est pas facile :/

salut ben ..

Je suis un peu dans la meme situation que toi , environ 3 ans que je suis crohn et j'ai vu passé 2 medicaments : le purinhétol et presque le remecade.

En fait, l'immurel vient de l'immura qui est la base même du prinhétol, c'est un medicament qui est fait pour soutenir une remission, donc plus ou moins puissant. La coiticoides c'est assez brutal pour le corps et de toute facon tu n'aurais pas pu rester à ce traitement toute ta vie.

Devant toi il te reste beaucoup d'autres excellents médicaments, le remecade, l'humira, le methotrexate (je vien de commencer ce traitement , mais jai entendu dire qu'il était super bon) et des combinaison de medicament ci dessus donne encore de meilleur resultat.

Le remecade et l'humira ne sont pas des medicament immuno (corriger moi si je me trompe) ils attaque les TNF qui sont trops nombreux ce qui cause un certain désiquilibre.

Le metho est immuno par contre. mais tlm reagit differement a chaque medicament.

Donc il y en a des medicaments , inquiete toi pas pour sa.

J,ai une connaissance qui a la maladie de crohn et un metabolisme élévé, son corps épuise rapidement tout les medicament .... donc imagine ... il doit toujours prendre 3X plus de dose que tous les autres.

Parle a ton medicen du remecade.

tu supportes le Bactrim, Ben? j'en ai eu il y a pas longtemps pour une pyélonéphrite. au bout de 2 prises j'ai dû arrêter car je vomissais trippes et boyaux, enfin, plus que d'habitude.
Frenck, t'as raison, le Rémicade et l'Humira sont des anti TNF alpha, des immunorégulateurs. et le méthotrexate est bien un immunosuppresseur de la classe des médicaments chimiothérapiques. quand l'infirmièe qui me fait les injections m'a dit que c'est un produit hautement toxique, je lui ai demandé si elle voulait vraiment m'injecter le produit. ça fait flipper quand même ce genre de truc. j'étais sous Humira mais ça m'a rien fait. la maladie a continuer d'évoluer, sournoisement, insidieusement. VILAINE VA!

en fait j'ai eu que 2 prise de Bactrim pour l'instant, ça n'a pas l'air de me faire de mal (ni de bien). Le truc c'est les comprimés qui son énormes je trouve, donc galère à avaler même en les sectionnant :/

Bonjour Ben
J'espère que ton gastro va te trouver le bon traitement, ça semble toujours une éternité pour trouver de la stabilité... j'espère que tu vas bien tout de même.
Bon courage, et j'espère que le prochain sera le bon :-)

une éternité, effectivement.
Ben, c'est un traitement prophylactique que tu prends, pour éviter les infections? si c'est le cas, tu dois le prendre 2x/semaine, je me trompe? j'ai de la Furadantine pour éviter les infections rénales, 2x/semaine pendant 6 mois.

Mouarf ça m'inquiete ça, la pharmacienne m'a dit 2 comprimés par jour, 1 matin 1 soir en mangeant!!

tu m'inquiete la christine, j'espere que je n'en prend pas plus qu'il n'en faut :/

Sur l'ordonnance c'est écrit :
" Bactrine 1 comprimé / 2J (ASP 1 moi) "

ça voudait effectivement dire 1 comprimé tous les 2 jours

pour la définition exacte de ce que je prend c'est du cotrimoxazole

Alors si vous en savez plus sur ce traitement, eclairez moi :/

appele ta pharmacie au plus vite

Ben, moi aussi je comprends 1 comprimé tous les 2 jours, et ça doit être QSP 1 mois (quantité suffisante pour 1 mois). c'est pas la pharmacie que tu dois appeler, mais ton médecin pour avoir confirmation.

Mouarf, un dimanche ça va être compliqué de l'avoir, je l'apelle dès demain matin et en attendant j'arrête d'en prendre et je passe ma journée sous la couette parcequ'il fait froiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiid par chez moi :/

Merci de vos réponses

Dès Que tu as des News Tiens Nous au Courant

Bon Dimanche Quand même

Ayant appelé mon gastro, le traitement est bien celui annoncé à la pharmacie, c'est à dire 2 fois par jour matin et soir!

Je le vois la semaine prochaine pour décider de mon nouveau traitement

faut surveiller la densité osseuse dans les 1iers mois, il parait que c'est surtout là que la cortisone a le plus d'impact sur les os. et tu as la solution du combiné calcium-vitamine D

j'ai du calcium vitamine D en sachets. tu dissouds dans un verre d'eau. je le prends pas parce que ça me fait mal au ventre

les miens faut pas les croquer justement du coup ça met 20 plombes a fondre, et pareil j'aime pas la substance et le gout et j'ai l'impression d'être ballonnée après lol, du coup j'ai tendance à les zapper

Oué moi aussi je prends ces trucs là, les comprimés à sucer c'est ça? C'est Ovocal D3 un truc comme ça, bah j'ai l'impression de pas très bien le digérer aussi et je zappe des fois mais heureusement j'en ai mis dans ma voiture comme ça si j'ai pas le temps le matin ou que j'oublie je le prends en route en allant au boulot^^
Est-ce que vous savez si on peut le prendre en sachet celui là? Ça serait plus rapide!

je prends un peu le truc en cours de route. En sachet à dissoudre je prenais cacitd3 si ma mémoire est bonne. C'était pas dégueux, goût citron je crois.

yop yop!

Moi je suis sous Orocal D3, comprimé à sucer au citron (ou orange, lol, j'arrive même pas dire!). C'est pas trop mauvais! Ils le font aussi en sachet! Par contre on m'avait passé un générique à la menthe à Madrid: c'est une horreeeuuurrr!! (si vous avez vu Hitch, je prends typiquement l'accent du mec :D).

Pour penser à prendre ce truc...LOL, disons que je dois déjà penser à pas mal de truc, je suis une vrai pharmacie à moi toute seule!! car le matin c'est imurel, cortizone, hydrocortizone et vitamine! (la pilule du soir, c le bonus! lol). Mais le plus folklo quand même, c'est quand j'ai en + fait une engine doublée d'une synuzite! Rajoutez antibiotiques, spray pour le nez, efferalgant et sirop!

Je suis rentrée voir ma famille et quand ils ont vu la pile de médocs ils ont flippé!

looool! Enfin, c'est rigolo qu'on fasse toujours le feignant sur ce petit comprimé de vitamine alors que un de + ou un de - franchement...^^. Moi ma technique, c'est le prendre juste après le café avant de partir en classe! je mets le manteau, je prends le sac, les clés, et hop là boom! le pti bonbon à sucer! ;)