merci les filles

Juste pour faire un petit coucou

Je suis contente, depuis dimanche je dors un peu plus longtemps le matin et je ne me réveille plus avant 6h. Même si je me réveille encore tôt, j'arrive à me rendormir quand même sauf que je fais des rêves bizarres à chaque fois.
Mais bon ca fait du bien de se lever qu'à 8h au lieu de 6h. Je pense que ca vient de la diminution de la cortizone, pourvu que ca dur !!!!!

Sinon j'attends avec impatience mon rendez vous avec mon gastro jeudi pour voir si je change de traitement ou pas.

Je vous souhaite à tous une bonne journée

c'est clair que gagner un peu de temps de sommeil fais vraiment du bien, je suis contente pour toi :)

Contente que tu aille un peu mieux Angy

Moi aussi avec la Cortisone a Forte Dose Dur Dur .. Une Vraie Pile PAs moyen de dormir

Tiens nous au courant pour la suite

coucou

je suis maman et mon petit garçons qui va avoir 4 ans en novembre et atteint de cette merdouille de maladie

je suis pas malade mais comme toi y'a eu des moments ou je me disait que la gastro-entérologue c'était trompé et du coup j'ai pleurer 2 fois devant elle car elle me disait qu'il était vraiment malade

j'ai décider d'ouvrir les yeux depuis aout ou mon fils a était hospitalisé encore une fois mais la pour mettre en place un nutrition entérale et depuis je suis remonter a bloque pour le soutenir

tous sa pour te dire qu'au debut on a des passages a vide et de gros mais y'a un moment tu auras comme un gros coup de pieds au derriére(si je puis dire) qui te reveilleras,un déclique qui feras que tu auras la rage de botter les fesses a la maladie

je l'ai eu moi en rentrant de chez moi ou je me disait que cette maladie bouffer mon fils,que l'école sa va être encore beaucoup d'absences,mon fils ne manger plus a cause sa et perder du poids etc...et d'un coup je me suis dit que j'étais trop nul car c pas en pleurant que j'allais pouvoir l'aider(sa veut pas dire que tu n'a pas le droit de pleurer attention) et depuis sa va beaucoup mieux
je n'accepte toujours pas la maladie de mon fils et je ne l'acepteras jamais mais je ferait tous pour que la vie de mon fils soit la mieux possible pour lui

j'éspère que les résultats que tu attend vont être normale déjà pour l'hépatite B c normale alors on croise les doigths pour le reste

mila
calel lui que se soit a 15mg ou 2,5mg comme maintenant sa ne l'empêcher pas de dormir ma marmotte mais par contre quesque sa lui changer le comportement! defois il délirer complet

LOUMSI3bb : merci beaucoup pour ton message. Ca doit être super dur pour un enfant de vivre avec cette maladie, je te souhaite beaucoup de courage. J'espère que ton fils va mieux ?

mila et sofoxi : merci pour votre message

mon fils va mieux merci

il a vue une pédospy en aout pendant sont hospitalisation et nous a dit pleins de choses pendant 1H30 il en avait a dire

mais ce que je retiens le plus c quand il a parler de l'hopital et de la maison

pour l'hopital il a dit qu'il n'aimer vraiment pas sa car sa lui fesait peur et mal,qu'il en avait marre des piqures car même avec la créme sa fait mal et qu'a la maison c'était trop rigolos et qu'il était content avec maman et qu'il aller m'offrir des fleurs

j'ai eu les tripes serrer pendants c 2 moments comme pas possible c difficile pour lui car il est jeune et n'arrive pas a s'exprimer defois alors dans ce cas la il tape dans les murs ou sur nous c glope mais bon les moments ou il arrive a exprimer ce qu'il ressent c super bluffant comment il le dit d'une façon mur pour son age

depuis qu'on va dans les hopitaux je voie beaucoup d'enfants malade bin c bien vrai qu'il sont trés mur avec tous ce qu'il endure c dommage car sa leurs vole de leurs innocence les maladies quelqu'elle soit ne devrait pas être pour des enfants

Ca fait plaisir de voir qu'il va mieux. Et c'est super qu'il se sente bien auprès de toi. Pour son âge ils ont quand même un traitement pour calmer ses douleurs, car je suppose qu'il ne doit pas voir les mêmes traitements que nous ?

Un bisou de réconfort au petit Loumsi et à ca maman qui est très courageuse.
Angy tu as rdv chez ton gastro demain, j'espère que tout ce passera bien et que tu aura une bonne nouvelle.

angy si!si! ils ont les enfants ont les même traitements que les adultes y'a écrie sur son médoc d'entretien ne pas donner avant 6 ans mais bon obliger de le prendre
après pour la douleurs oui y'a du codefan et spafon qu'on peut prendre a n'importe quelle moment

tu nous dire pour tes résultats

Coucou

Je sors de chez le gastro et il n'y a rien au niveau de la visicule biliaire et pas d'hépatjite non plus. C'est déjà un grand soulagement. On doit encore attendre la suite des résultats du bilan sanguin qui est à Paris.
Sinon le médecin m'a expliqué qu'en fait avec imuel si mes transaminases continuent à être élevé comme ça il y a risque dans quelques années que j'ai une maladie au niveau du foie. Du coup on continue quand même encore quelques semaines en surveillant avec des prises de sang le taux des transaminases et le 21 sept je le rappelle pour voir ce qu'on fait et si on change de traitement.

C'est encouragent au moins ton gastro à l'air de bien te surveiller.

bon ben c'est déjà ça!

Merci les filles pour votre soutien. Vous êtes super sympa !!!!

c kool angy rien de bien mechant aparement, j'espere que pour le reste ce sera pareil.tu nous tien o courant
bizoute

plus on est de fous moins ya de PQ

plus on rigole, plus y'a de riz au fond du bol !!

et ben je vois que vous êtes toujours en forme

Coucou Angy,

Il a l'air bien ton gastro, c'est super d'être bien suivie

porte-toi bien

bisous

C'est cool Angy d'être bien suivie, c'est super important... j'prendrais bien un autre gastro moi !

Oui c'est vrai qu'il me suit bien mon docteur, en plus c'est un petit jeune et il est sympa. Des fois il parle un peu trop dans son jargon mais sinon il est vraiment bien.

Moi aussi, je changerais bien de gastro, je pense lui demander mon dossier fin septembre et me renseigner ailleurs.
De nouveau ,pas bien, j'ai dû aller voir mon généraliste, ça fait 3 semaines que je lui téléphone (4 fois), il n'a pas pris le temps de me recontacter:je suis vénère, et demain la secrétaire m'a dit qu'il partait en vacances!

tu es soignée par qui Nanou ?
tu es loin de Dijon ?