Coucou tout le monde,

Je me permet de créer un post afin de pouvoir parler de ma "nouvelle" vie avec Mr Chron. J'ai besoin de raconter ce que je vis, ce que je ressents afin de me libérer un peu.

Mr Crohn a été diagnostiqué le 22 juillet 2009. Ca a été très difficile car je ne connaisais pas du tout cette maladie, et je ne savais pas trop à quoi m'attendre pour le futur.
Aujourd'hui cela fait à peine 1 mois et demi et j'en ai déjà marre.

J'en ai marre de courir chez le médecin, de courir faire des prises de sang, et d'attendre les résutats. Comment faites-vous ?

Même au niveau du traitement ca ne va pas, pour l'instant je suis sous cortancyl (20mg) et sous imurel (125mg). Mais mes derniers résultats de prise de sang sont mauvais, donc j'ai du refaire un bilan plus approfondi pour voir si je n'ai pas une hépatite, et jeudi prochain je dois faire une echo au niveau de la vésicule biliare. Si tous ces résultats sont bons je devrais changer de traitement. Pourtant depuis que je suis sortie de l'hôpital je n'ai plus de douleurs et ne cours plus aux toilettes. Ca ne me dis rien de changer de traitement, j'ai guetté sur internet et ca serait soit remicade ou humira. Mais bon je verrais bien, il faut que je patiente jusqu'à jeudi, et oui encore patienter sans se faire de film catastrophe dans la tête.

Physiquement je me sens bien, mais"biologiquement" c'est pas ça, et moralement je crois que je me cache la face. Je dis à tout le monde que ca va, mais je sens bien que des fois j'ai envie de pleurer.

Pourtant je suis bien entourée, mon chéri est adorable avec moi et s'inquiète pour un rien, et moi pour le remercier je n'arrête pas de l'engueuler pour des conneries (une serviette mal pliée, des chaussettes qui traînent...!!!) alors qu'avant je n'étais pas comme ça.
Même mon sourire a disparu ou quand il est là c'est un sourire forcé.

Et côté nourriture ca devient de plus en dur ce régime sans résidu et sans sel. Pourtant ca ne fait qu'un mois et demi. Hier soir, j'avais envie de manger un morceau de pain, j'en avais trop envie, mais je n'ai pas osé car je me suis dit soit tu vas courir au toilette, soit tu vas te lever demain et tu sera toute gonflée car il y a plein de sel dans le pain. Je sais que bien que j'allais pas gonflée en une nuit, mais du coup j'en n'ai pas pris. Je crois que je ne suis plus bien nette dans ma p'tite tête !!!

Désolée pour ce roman, mais ca fait du bien d'écrire ce qu'on resssent.
Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Prends ton courage à deux mains. J'ai découvers mon crohn le 17 décembre 2008. Noel et jour de l'an à l'hopital. Mes deux fils ont eu beaucoup de chagrin. Pour ce qui est du moral. Prends un jour à la fois, hier c'est du passé, aujourd`hui c'est le présent et demain ben c'est un cadeau....je ne me souviens plus qui avait dit ça, mais, je le garde en tête.

Depuis, 3 scans, 2 colonos, 1 nettoyage....prise de sang régulièrement.

Nounou

Merci nounou pour ton message.

Je sais qu'il faut que je profite, je me dis souvent qu'il y a pire que moi, mais il y a des jours ou le moral est un peu plus bas.

Prends un jour à la fois, hier c'est du passé, aujourd`hui c'est le présent et demain ben c'est un cadeau
C'est une jolie expression que je vais également garder en tête.

Hé angy, ça fait du bien de se lâcher, tu n'as pas à être désolée

j'ai eu cortancyl, 70 mg et immurel 125 mg comme toi

immurel, mon gastro me l'a fait arrêter car prise de sang plus bonne

ça ne sera pas forcément remicade ou humira, pour moi ça a été méthotrexate, en piqure une fois pas semaine, j'en ai six après je revois le gastro mais je me sens à peu près bien, ça dépend des jours comme tout le monde ici

pour la nourriture, j'ai pas trop à me plaindre. pas de régime m'a dit mon gastro, ça sert à rien si les aliments passent bien, c'est au cas par cas d'après lui.
alors je mange de tout et c'est super pour le moral. si je vois qu'un aliment passe moins bien alors je le diminue ou je l'ârrête un moment.
c'est arrivé qu'un aliment passe mal un jour et passe bien huit jours après.

il y a tellement de variante dans cette maladie qu'il n'y à pas de règles fixes.

en plus tu as un chéri adorable, veinarde va





pour ce qui est du sel, on ne m'avais pas prévenu, j'ai donc continuer sans le réduire. j'ai gonflé effectivement mais c'est parti à l'arrêt de la cortisone. donc no problème, c'est réglé.

ça va aller va, à chaque jour sa peine, fais nous une risette

Je te comprends angy, on vit des choses et on se demande pourquoi, moi je me dit qu'on va devenir des anges. On va l'avoir gagné notre ciel plus tard.

Pour l'instant, on aide la science à trouver des remèdes pour le crohn, ils avaient besoin de plus de cobaye....On est importante.

Merci mimi

Je ne connais pas méthotrexate, je ne savais pas que ca se prenait en piqure également.
c'est cool que ce traitement fonctionne sur toi. c'est toi qui te fait tes piqures ? Ca moi ca fou la trouille !!!

Voici une jolie risette

Chère Angy,

il n'y a aucune honte à raconter ton ressenti au contraire. Lorsque l'on apprend que l'on a le crohn, c'est toujours difficile car au début la batterie d'examens est obligatoire afin de bien cerner ton cas car chaque personne est unique. En avoir marre d'aller au médecin est tout à fait naturel, je crois sans me tromper que l'on est tous passé par là. Vas-y en te disant que ces exams vont affiner les traitements que tu dois prendre pour ton bien. Ta vie va changer certes, l'adaptation sera plus ou moins longue mais dis-toi que c'est une nouvelle période qui peut faire peur mais qui va te révéler alors raccroche-toi à des êtres chers qui t'aideront à passer le cap. Ne gardes rien en toi, il ne faut rien refouler au contraire: libérer ses angoisses est le mieux que tu puisses faire.

Tu poses la question: comment faites-vous pour attendre les résultats? Pour ma part, je me dis, sûrement fataliste, que c'est la vie avec toutes ses embûches. il y a des périodes de grand bonheur et des périodes peu propices à rigoler: essayer de ne pas y penser (facile à écrire), se détendre, faire ce que l'on aime et prendre le temps de le faire. Faire que la journée soit bien remplie sans temps mort afin d'y penser le moins possible car cela bouffe une énergie folle, crois-moi.

Il est normal qu'au début le traitement ne te convienne pas tout à fait. Tu parles d'hépatite etc... Tu verras bien, enlève-toi cela de la tête. Rien ne sert d'y penser. De plus, méfie-toi d'internet, on y choppe des tas d'informations que l'on ramène à soit de sorte que l'on en sort complètement hypocondriaque. Remicade, humira etc... Tu verras là aussi. Il faut s'aérer la tête, prends des infusions qui détendent. Il est normal aussi que de temps en temps on ait besoin de pleurer: c'est une soupape de sécurité, fais-là sauter...

Quant au sourire forcé, ton entourage doit comprendre que tu traverses une période difficile. S'ils t'aiment (et j'en suis sûr) ils comprendront. Ne te prends pas la tête avec ça. Enfin, un régime sans résidu et sans sel (à cause de la cortisone je suppose) est un régime contraignant mais qui ne dure jamais longtemps (il t'a été prescit pour reposer tes intestins). Il ne faut pas t'inquiéter, tu vas reprendre petit à petit un régime normal. D'ailleurs, ce n'est pas un petit morceau de pain qui te fera gonfler à cause du sel, par contre pour les toilettes le pain engendre des résidus, donc attention.

Chère Angy, je crois que tu n'es plus seule. Je ne veux pas parler pour les autres membres de ce forum, mais je crois sans doute dire que l'on est avec toi!!. Courage
Amitiés

chouette merci pour la risette angy

non c'est une infirmière qui le fait, c'est une intra-musculaire, dans les fesses

le produit ne fait pas mal si la piqure est faite doucement

c'est ma belle-fille qui me fait mes six piqures pour l'instant, elle finie ses études d'infirmière et comme on partait en vacances ensemble, ça s'implifiait les choses

après on verra si j'en ai d'autres ou pas


oui historia, ici on est plus seule

Merci beaucoup historia, ton message m'a fait beaucoup de bien.

Je sais que je ne suis pas seul, et ce forum m'aide beaucoup.

Vous êtes tous et toutes super gentil(les).

Mimi, une infirmière à domicile ca devait être pratique. Heureusement que tu t'entends bien avec ta belle-fille, sinon elle aurait pu se venger sur tes fesses lol !!!!

Le sourire revient

T'inquiète pas Angy, t'as raison ça fait du bien d'écrire ce que l'on ressent surtout que c'est pas évident d'en parler autour de soi.

Nos parcours se ressemblent, j'ai été diagnostiqué quasi en même temps que toi, moi aussi je suis sous immurel et pour moi aussi les analyses ne sont pas bonnes et je m'apprête à subir les mêmes examens que toi dans les jours qui viennent.

enfin voila, garde le moral et accroche toi, suit le petit proverbe de nounou, c'est le mieux que l'on puisse faire pour avancer et ne pas se laisser submerger par cette saloperie de Crohn

se venger sur mes fesses !!!!!

po po po po, manquerait plus que ça

non non je m'entends super bien avec mes belles-filles et mon gendre

bon, je vais pas commencer à vanter mes qualités, vous allez être jalouses

j'vais avoir les chevilles qui enflent là, faut que j'arrête




bon si tu en est au sourire, on va pas tarder à arriver au rire SUPER..............

En te lisant mimi le rire arrive !!! Moi aussi je m'entends très bien avec ma belle maman, elle est au petit soin avec moi quand je vais chez elle.

Sofoxy, tu me tiendras au courant pour tes résultats.

eh oui , vivre avec croh, , pas toujours fastoche
il faut que tu vives pour toi et biensur pur les autres
tu verras au fil des mois, tu géras ton stress, les prises de sang vont variées, tes humeurs aussi. mais si tu es bien entouré, ca devrait le faire
voila + d'un an que je suis sous metho, mes tites fesses ont déja vu une soixantaine de piqouzes !!!!
il est vrai qu'on a des périodes ou l'on pratique beaucoup d'exams, mais d'autres beaucoup moins
Le fofo fait un bien fou aussi
lache nous des posts si cela te fait du bien
ce n'est pas un souci

a crohnland, chacun s'exprime autant qu'il le veut

Merci nat, ca redonne la pêche de vous lire.

Coucou angy,
ça fait du bien de poser les choses par écrit.

Moi je n'ai pas réaliser au début car je savait pas à quoi m'attendre, même si on me disait que j'aurais crohn à vie j'ai pas réaliser. Je me suis dis c'est comme quant j'ai eu des ulcères à l'estomac une affaire de deux mois.

Au début j'ai couru les médecins les deuxièmes, troisièmes avis car je comprenais pas que la crise passe pas plus vite. Et le régime quel galère ! Je n'acceptais pas de vivre comme cela.

J'ai eu un gros coup de blues en juillet c'est ça ma permis d'ouvrir les yeux d'accepter la réalité que le régime sans résidu c'est pas comme un petit régime qu'on fait un mois ou deux que c'est une nouvelle façon de vivre. Que j'ai pas le choix crohn a changer ma vie, je fais toujours les mêmes choses mais je fais plus attention à mon corps car je sais qu'après je le paie avec une crise.
Crohn change beaucoup de chose comme les sorties je voulais plus sortir manger dehors pour ne pas affronter les autres. Mais j'ai repris le dessus je sors, vais au restaurant.
Crohn à changer une grande chose, je me dis que je pourrai avoir quelque chose de bien plus grave. J'avais une mauvaise hygiène de vie (4 nuits blanches pas semaine pour bosser mes cours et monter mon entreprise), maintenant je profite que chaque instant de bonheur.

Ca fait du bien de savoir que je ne suis pas seule à trouver difficile ce changement de vie.
Je sais que je vais m'y habituer, c'est juste qu'il me faut encore un peu de temps.

En tout cas encore merci pour ton message de soutien.

on est tous là pour s'entraider. Ca fait beaucoup de bien de savoir qu'on est pas seule face à crohn.

Juste pour vous souhaiter un bon week end. Je vais en profiter pour me reposer et parler un peu plus avec mon chéri pour lui expliquer ce que je ressent depuis que j'ai cette maladie et qu'il ne m'en veuille pas si des fois je lui parle méchament.
Je vous retrouve lundi

Bon week end

je comprends moi aussi je suis agressive il parait des fois....Bon courage et bon we

coucou angy,
tu as raison de nous raconter ton ressenti,ca te fait du bien.
c'est normal que tu sois pas bien dans ta tete,je' suis comme toi parfois, mais il faut relevé la tete. dit toi que ce regime et tous ces examens c'est pour aider a stabiliser crohn et que c'est que momentané petit a petit tout rentrera a peu pres en ordre. et comme tu dit il faut en discuter avc ton ami ca fait du bien de ce faire remonter le moral par kelkun kon aime.
mais ne laisse pas crohn te bouffer.ce we aere toi l'espris, fais toi une ptite sortie en amoureux pour rattaquer une semaine de tonner.
si tu as besoin on est la
bizoute

jte comprend angy
je crois qu'on est tous passés par la, a en vouloir au monde entier d'être malade, de pas avoir de traitement, d'attandre des résultats, de passer des examens, et de pas pouvoir manger chez McDo a cause des corticoides!

seulement quand enfin on a un traitement qui marche, et qu'on commence a repasser des journées sans aller 40fois au wawas, eh ben on se dis que l'attente n'était pas inutile !

c'est dur, mais on y arrive... faut y croire!

Coucou

Merci à vous pour message de soutien.

Samedi j'ai reçu une partie de mes résultats de prise de sang et côté hépatite B et C c'est négatif, donc c'est déjà une bonne chose. Maintenant j'attends le reste des résultats qui siot à Paris.

J'ai suivi ton conseil caly et dimanche nous avons fait une ballade de 2h dans une forêt, on a fait 7km, et ca m'a fait du bien.

Bonne après midi

coucou angy,
jsuis contente pour tes resultat, en esperant que le reste suive.
et ravi que ta ptite ballade ta fait du bien moi j'adore me promener en nature c'est trop reposan je trouve.
on attend vite tes resultats tien nous o courant.
bizoute

angy : tant mieux angy ca fait déjà une merde de moins

ah cool, comme tu dis Joce une merde de moins, j'espere que le reste de tes résultats suivra