Cher(e)s ami(e)s,

quelques nouvelles et quelques questions à vous poser. J'ai finalement passé ma coloscopie et ma fibro vendredi dernier. La préparation a été un grand moment de solitude. Deux litres de movim...rde au lieu des quatre habituels: bon plan me dis-je!!! et bien non. Le premier litre visqueux à l'arôme citron frelaté a eu du mal à passer mais (je ne dois pas être comme tout le monde) le pire est que j'ai mis 6 heures pour aller une première fois aux WC (pour un laxatif chapeau!!). Une fois attaquée, ce fut toute la nuit une véritable symphonie de kk en pets majeurs. C'était le jeudi soir car la colo devait se pratiquer le vendredi ap-midi. Donc, 6h30 du matin, rebelotte. Je ne le souhaite à personne mais boire ce liquide infame à une telle heure et à jeun fut pour moi l'apocalypse!! (moralité: demandez à faire la colo le matin).

La colo et la fibro se sont bien passées. Résultats: confirmation de l'irm de fin août: dernière anse iléale touchée et la valvule côté iléon. C'est bien une récidive de la partie enlevée (13 cms de l'iléon) après 9 ans de tranquillité. Par contre rien sur le colon. Petite gastrite et minine hernie hiatale. Continuation de l'entocort et avec en vue soit une dernière chance avec pentasa soit l'imurel. Inexium 20 pour le reflux. Désormais, j'ai une douce pression qui monte sournoisement. Est-ce une crise passagère ou quelque chose de plus sérieux....

Mes questions sont: pour ceux qui ont pris de la cortisone en combien de temps, après avoir arrêté, les douleurs articulaires s'estompent? J'ai mal en haut des hanches et surtout une sciatique commence à pointer son nez car une radio récente montre un début de tassement d'une lombaire avec pincement. Il ne manquait plus que cela. Pour ceux qui ont imurel et qui l'ont gardé, quels sont les effets secondaires au début et pendant? Je vois bien que ma gastro voudrait bien m'y coller (elle m'a dit qu'elle avait eu dans sa carrière plus de 500 personnes avec ce médoc et que simplement une dizaine ne l'ont pas supporté: j'ai du mal à la croire).

Amitiés à toutes et tous.

salut historia

contente de te relire, la description de ta colo est très imagée lol j'ai aimé la partie "musicale" , tu l'exprimes avec beaucoup d'humour

désolée que tu aies du ingurgiter cette infâme potion une journée de plus, dur dur !

pour imurel je fais partie de ceux qui ne le supportent pas.

Les douleurs articulaires j'en ai quasiment tout le temps mais elles se sont nettement intensifiées depuis le début de cette année après 2 semaines de solupred (que 2 semaines, mais 3x dans l'année, je réponds très fortement à la corti) je me sens si bien pendant sa prise que je fais une multitudes d'activités et résultat hernie lombaire, cruralgie et sciatalgie, qui vont beaucoup mieux après un passage chez l'osthéo en septembre. Deux mois de kiné ne m'ont rien fait mis à part la mésothérapie qui me soulageait ponctuellement

pour les reflux, j'ai fait une gastrite et une oesophagite dernièrement et je suis sous eupantol et ai changé le pentasa comprimés en pentasa granulés, je n'ai plus de douleurs ni de courses cabinet depuis. Alors si tu devais prendre pentasa, ce que je te souhaite, je le conseille en granulés, l'estomac les digèrent mieux en cas de gastrite.

Tu dois prendre inexium pour quelle durée ?

Ton médecin t'a-t-il prescrit du calcium et vitamine D ?

pardon pour la tartine mais on se rejoint dans beaucoup de symptômes, comme toi aussi dernière anse iléale et valvule touchées sur 8cm, après avoir été opérée et 5 ans de calme.


bisous et merci de nous avoir donné de tes nouvelles
porte-toi bien

bonjours historia.. et bien sur moi immurel n'a pas fonctionné non plus..j'ai pas eu d'effets secondaires vu que ca ne m'a pas fait d'effet du tout!! Et pour le pentaza c'est comme Eflfette on m'avait de suite prescrit en granulé mais aucun effet non plus sur moi!!
Bon courage

Salut Elfette, salut Mell

Elfette, je vois que question problèmes articulaires je ne suis pas le seul. As-tu demandé à ton ostéopathe si ce n'est pas cette satanée cortisone qui attaque tes cartilages autour des os. Si c'est le cas, c'est un cercle vicieux: mal aux os, cortisone, accalmie, re-mal aux os, cortisone etc... tu parles de trois prises dans l'année (quelle dose et quelle baisse dégressive?).

Ma gastro m'a donné inexium 20 en attendant la biopsie pour la bactérie héliobacter pylori (c'est-à-dire 2 semaines). Si le résultat est positif, ce sera antibiotique pendant 1 semaine pour étrier la bête. Si non, je ne sais pas trop. Je suis désolé pour ton oesophagite, cela doit vraiment te gêner, j'espère que cela ira mieux très vite. En ce qui concerne pentasa que je le prenais en comprimés, j'étais sûr de sa culpabilité dans mes problèmes de reflux et de langue blanche (ah! le traitre!!!). Si j'ai à le reprendre, je le demanderai en granulés comme tu me le conseilles.

En ce qui concerne la vitamine D, j'ai dédrogyl en gouttes (5/jour) mais pas de calcium. Je ne suis pas sujet à l'ostéoporose mais à son contraire l'ostéosclérose (condensation, densification de l'os: encore une rareté!!). Aucun problème pour la "tartine" au contraire. tu as raison, les symptômes se ressemblent car j'ai 10 cms de la dernière anse et la valvule+problème gastrite+accalmie assez longue après opération. Je nous souhaite alors sincèrement de vivre mieux. Amitiés et à bientôt.

Chère Mell,

quand tu dis qu'imurel n'a pas marché sans effets secondaires, cela veut dire toujours des douleurs abdominales sans altérations de tes fonctions vitales. Tu peux m'en dire plus s'il te plaît car cela doit être rare: soit cela marche, soit non mais parce que justement il y a problème. Tu as quel traitement aujourd'hui? Courage à toi aussi.

bonjour historia

si cela peut te rassurer j'ai pris de l'imurel pendant 5 ans et tout s'est trés bien passé
un peu de perte de cheveux au départ (rien non plus de grave tu fais un petit traitement parallèle ) et si tu fais tes prises de sang régulièrement tout ira bien
pour ma part ce médoc à changé ma vie !
bon courage à toi

bonjour historia

mon gastro m'a fait arrêter immutel au bout de 6 semaines
prise de sang au bout de 3 semaines impeccable mais au bout de 6 la cata
moi ça allait mais mon foi n'était pas du tout d'accord

y a pas à dire, c'est varie suivant les personnes

oui c'est vrai j'ai failli crever avec pentasa rowasa j'ai fait une pancréatite aigue

Salut Historia

Hier j'ai fait une radio pour mes dorsales et le médecin radiologue me conseille de faire une ostéodensitométrie, affaire à suivre.

Je te confirme que oui l'ostéopathe m'a dit d'éviter autant que possible les traitements sous cortisone que j'ai eu à 4 reprises mais pas complètes:

- début janvier pour soigner une grosse sinusite, prednisone (générique de cortancyl) 40 mg par jour pendant 15 jours, le médecin m'avait mis 10 jours mais je me sentais si bien que j'ai rajouté 5 jours, idiote que je suis. !

- en avril pour lombalgie, toujours prednisone 40mg prescrit sur 15 jours.

- en juin mais cette fois-ci solupred pour sciatalgie, j'ai écourté la prise et ai demandé au gastro qu'il me fasse une ordo afin de voir un rhumato, mon médecin traitant s'est super fâché que je prenne les choses en main, il était très en colère du moins son ego, mais il s'est incliné à l'annonce d'une hernie lombaire.

- en septembre j'ai poursuivi dans la bêtise de garder le même médecin traitant et j'avais selon lui la grippe saisonnière, fièvre, bronchite, laryngite etc il m'a mise sous celestene (cortisone aussi) et gentalline au grand dam du pharmacien !


Après 3 jours de ce traitement je ne pouvais plus du tout respirer correctement et vertiges importants avec nausées. Ma langue de plus en plus blanche, déglutition très difficile, perte totale d'appétit, douleurs thoraciques très éprouvantes. Je faisais une candidose oro-pharyngée mais pas que ! alors je suis allée ENFIN consulter un autre médecin et là diagnostic de la gastrite et de l'oesophagite.

Cela va beaucoup mieux depuis que je prends eupantol et pentasa granulés. J'ai un super appétit depuis quelques jours et je me sens enfin bien après 9 mois d'épreuves. Depuis 1 semaine je me trouve dans un autre environnement et je pense que cela joue un rôle dans mon bien-être.

Je soupçonne comme toi que le pentasa cp à la longue favorise les reflux, j'ai lu plusieurs personnes sous pentasa ET eupantol, il doit y avoir un lien sans nul doute.

Et concernant la cortisone, elle m'a été bénéfique uniquement le temps des traitements, surtout en janvier, mais elle m'a toujours causé des dommages que j'ai mis des mois à balayer et je n'ai pas encore terminé de tout éliminer.

Je ne suis pas sujet à l'ostéoporose mais à son contraire l'ostéosclérose (condensation, densification de l'os: encore une rareté!!)

comment a-t-elle été détectée ? est-ce un surplus de calcium ? je découvre cette rareté en te lisant, tout en étant désolée pour toi.

Que fais-tu actuellement pour tes douleurs articulaires et ton pincement vertébral ? sont-ce des douleurs permanentes ?

La biopsie pour la bactérie héliobacter pylori est-ce par fibroscopie ? il y a une cause possible avec les RGO n'est-ce-pas ? j'imagine que je devrais aussi dépister la chose...?

encore de la tartine mais aujourd'hui un peu de beurre et confiture pour l'agrémenter


Amitiés

Salut Elfette,

je vois que tu es très matinale, c'est bien. Pour ton ostéodensitométrie, rassure-toi cela ne fait pas mal et c'est souvent demandée pour les crohniens à cause de la cortisone qui attaque les os mais également à cause de la maladie elle-même qui freine l'absoption du calcium. Tu es sûre que pour une grosse sinusite il était primordiale de prendre de la cortisone: il n'y avait un traitement plus doux même avec de l'hydrocortisone? Je comprends ta prise pour la lombalgie et la sciatalgie mais pas pour la grippe saisonnière: ton médedin d'alors avait sûrement des actions chez solupred !! Peut-être t'as-il pris pour un cobaye car à force il aurait pu te donner du cortancyl pour un simple mal de dent!!

Tu as raison, la cortisone est une fausse amie. Mon médecin m'a dit qu'il fallait au moins 3 mois pour l'éliminer complètement du corps à condition de bien boire tous les jours (de l'eau évidemment). Encore désolé pour ton oeosophagite comme quoi un bon médecin à l'écoute de son patient... De plus, le fait de changer d'environnement a du contribuer à remonter ton moral, lequel est fondamental pour contrer le crohn. Tant mieux!

En ce qui concerne l'ostéosclérose, elle a été détectée sur une simple radio des lombaires. En fait, le mécanisme est le même que l'ostéoporose car c'est toujours au départ un problème de cartilage (arthrose) d'où tassement d'un disque (pour moi L5-S1, le plus répandu), puis l'os est attaqué: soit il y a des trous (ostéoporose), soit il y a condensation, il se durcit. Un manque de calcium dans les deux cas est plus que probable. Problème: j'en ai du calcium mais mon médecin m'a demandé de faire une nouvelle prise de sang pour voir le calcium ionisé (la quantité réelle dans les os et pas seulement dans le sang). On verra car cela expliquerait ce problème. Pour l'instant c'est un début de tassement avec début de pincement: j'ai de temps en temps mal au milieu de la fesse droite. J'espère que je vais pouvoir la contrer. Les ennuis n'arrivent jamais seuls mais toujours en escadrille!!

Pour mes douleurs articuliaires, j'ai une pommade (flector gel) et de l'efferalgan (car nous n'avons pas le droit, nous crohniens, aux anti-inflammatoires oraux, les fameux AINS). Ce sont des douleurs supportables. J'essaie le plus possible de faire des étirements (je suis aussi souple qu'un chêne de 200 ans!!). Je revois l'ostéo dans 20 jours pour mieux attaquer le problème. Je dors avec un coussin sous les genoux et le plus possible sur le dos.

Pour l'héliobacter, c'est effectivement une biopsie qui se fait grâce à la fibro. Elle peut tout à fait être à l'origine de ta gastrite et de tes reflux. Normalement, pour toute fibro depuis 2006 il est obligatoire de la dépister. Tu vois il y a aussi une tartine mais pour ma part je n'ai droit qu'aux biscottes+gelée pour l'instant en attendant mieux...

Porte-toi bien et à bientôt

Amitiés

oui très matinale en ce moment, je dors comme une bienheureuse depuis une semaine, il était temps

le fait d'être entourée de verdure et non de béton m'est extrêmement bénéfique, à tous les niveaux, encore 23 jours à en profiter.

mon ancien médecin me voyait comme une crohnienne avant de me voir comme une patiente lambda, de ce fait il me mettait sous cortisone pour un oui et pour un non, style : je lui donne ça, elle va se calmer et après ce seront les spécialistes qui prendront la relève pour les dégâts occasionnés. Il s'en sort bien, ah les actions chez solupred peut-être lol.

pour la sinusite, j'avais un vol long courrier 4 jours après et il fallait qu'elle soit éradiquée rapidement, car sinusite = pas d'avion, d'où le choix de la cortisone, je pense...

concernant la grippe saisonnière, je pense que ce n'en était pas une ! il n'y avait pas de cas à ce moment-là, mais comme l'oesophagite était aigüe, selon mon nouveau médecin, ainsi que le pharmacien, l'ancien toubib a confondu avec les symptômes type pneumopathie en me prescrivant celestene et gentalline.

J'apprends de nouvelles choses, je ne savais pas tout ceci sur le calcium, merci pour les explications.

A part la vitamine D que nous devons tous prendre je crois (?), il n'y a aucun traitement pour soigner ton ostéosclérose ?

Comme toi L5-S1, j'espère que ton ostéo fera LA bonne manipulation comme le mien a su le faire et que ta douleur s'en aille aussi vite que la mienne après cette unique séance de 30'. Si je l'avais connu plutôt, cela m'aurait évité ces mois de douleurs.

Mais contrairement à toi vieux chêne de 200 ans, je suis aussi souple qu'un roseau de 2 ans, mes articulations sont hyper-laxes, je dois absolument me muscler ! après accord de mon rhumatologue, j'ai pu commencer hier en centre de rééducation, on y va doucement mais sûrement, il y a du boulot.

Pour l'heliobacter je pense que mon gastro va gentiment me proposer une fibro, et je vais gentiment lui demander si on ne peut pas voir cette bactérie en faisant, pffff, euh...une coproculture tiens, par exemple

Je te souhaite un week-end aussi plaisant que possible, et porte-toi bien également, quoique c'est lourd à porter un chêne, vas-y doucement

c'est sympa de te revoir, Historia.
désolée que tu ais dû passer une colo et ce long moment de solitude, si on avait su, on t'aurait tenu compagnie sérieusement, c'est vrai qu'ils pourraient quand même faire des efforts du point de vu gustatif des potions laxatives. au dernier entéroscan, j'ai faillit vomir partout ceci dit, comme j'ai pas tout avalé, je sais pas si la plante verte a bien supporté le produit
pour les douleurs articulaires, certaines persones qui ont une maladie de crohn développent une spondylarthropatie ou une spondylarthrite ankylosante. Mais pour ta sciatique, faut voir un rhumato ou ton médecin traitant

bisous et courage

Chère Christine,

merci de ton message. Ma gastro m'a fait faire des radios pour la spondylarthrite: vu les clichés, négatif (ouf!!!). D'ailleurs, c'est à cette occasion que l'on m'a découvert ce début de tassement (L5-S1) avec début de pincement du nerf. Conséquence, j'ai vu un médecin-ostéopathe qui n'est rien d'autre que mon médecin traitant! Les cartilages ont soufferts à cause de la cortisone que je prends toujours mais localement (2 gélules entocort). La première séance est passée, un peu moins mal (pommade flector gel+efferalgan), prochain rendez-vous le 26 nov. On verra, j'espère que cela va se stabiliser, j'ai déjà fort à faire avec crohn!

Oh! que je te comprends pour ton enterro-scan. J'ai passé un enterro-irm fin aôut, cela a été épique (claustrophobe de nature, attaché dans un tunnel sombre et surtout obligation de retenir à l'intérieur du ventre le litre de liquide de contraste). Cela a duré 40 ans, non 40 minutes... PLUS JAMAIS!!!! En ce qui concerne la colo, cela été très pénible: la prochaine dans 5 ans, j'espère pas avant car mon colon est lisse (ça alors, je le crois pas!!!). Pourtant, le moviprep, qui au passage n'est pas remboursé (21 euros), est selon ma gastro le meilleur sur le marché: effectivement peut beaucoup, beaucoup mieux faire.

Porte-toi bien et à bientôt

Amitiés

dis-moi, la cortisone tu la prends depuis combien de temps? parce que ça peut provoquer une fragilisation des os donc fractures ou tassement. demande une densitométrie osseuse.
bisous

Chère Christine,

j'ai pris de la cortisone un mois et demi à cause de l'occlusion (7 juillet-17 août 2009) puis entocort 2 gelules jusqu'au 3 septembre puis pentasa jusqu'au 10 septembre (allergique) et depuis 2 gélules entocort. Ma gastro m'a dit qu'il fallait plus de 9 mois d'entocort pour qu'il y ait des effets indésirables (car sur 6mg de cortisone, seuls 15% passent dans le sang: on va dire 1 mg, c'est un de trop). C'est pour cela que j'ai fait évidemment aujourd'hui une pds avec une analyse du calcium ionisé (le taux réel de calcium dans les os): résultat la semaine prochaine. Effectivement, cela m'angoisse un peu car l'entocort c'est de la cortisone à faible effet mais de la cortisone quand même. Le "deal" avec ma gastro est de le garder jusqu'en décembre et d'essayer de repasser au pentasa (qui a lui aussi des effets sur les articulations mais beaucoup moins nocifs). Si le pentasa ne marche pas, c'est IMUREL!!!! J'en ai vraiment peur...

J'essaie de ne pas trop y penser car j'ai tenté il y a une semaine de passer à une gélule entocort: ballonnements... d'où 2 gélules (là ça va côté ventre). Il faut peut-être y aller en douceur. Mais c'est vrai la cortisone me fait ch....r.

Amitiés

le truc avec la cortisone c'est que les effets secondaires sur les os sont quasi immédiats, les 4 premiers mois, le calcium se barre des os. donc, c'est dans cette période là qu'il faut s'en méfier et se faire surveiller (je travaille chez un rhumato qui me l'a expliqué). donc demander à ton médecin une densitométrie osseuse pour voir où en sont tes os. j'en avais passé une au bout d'un mois de cortisone, que j'ai quand même pris 7 mois la première fois (entocort)et là j'y suis à nouveau(solupred, la cortisone pure et dure) pour jusqu'à ce que je puisse m'en passer mais si tu fais une prise de sang avec le calcium ionisé, tu auras déjà un aperçu de la situation. si les résultats sont bas, demande cette densito osseuse pour voir les dégâts et pouvoir y faire face. je prends actuellement un traitement à visée anti-fracturaire. je verrai dans quelques semaines si les effets sont positifs.

Chère Christine,

tu as eu 7 mois d'entocort (2 ou 3 gélules)? Quel traitement anti-fracturaire as-tu? Du calcium et de la vitamine D? C'est bizarre que l'on m'ait rien dit!!! On m'a juste dit pas de sel, mange du fromage et produit laitier!! Comme si un yaourt pouvait nous sauver!!! Rassure-moi, la perte de calcium n'est pas irréversible. J'ai un début de tassement, cela doit sûrement venir de là!! La course contre la montre... Avant l'occlusion, j'étais un super sportif: tennis, course à pied, même muscu pour te dire. Aujourd'hui, j'ai mal de partout, c'est la beresina... j'ai pris 30 ans dans la tête..

Je suis désolé que tu reprennes cette m...de de cortisone pure et dure. Je pense bien à toi.

Amitiés

Coucou
Et bien vous me faites peur avec tout ce que vous dites sur la cortisone, j'y suis depuis fin mai à des doses assez forte (le moins fort que j'ai eu c'est 12.5 puis repartie à 40mg, cet été j'étais montée à 60mg), sans compter qu'avant j'étais sous entocort........ donc ça fait au moins euh 8 mois

Sans vouloir être alarmiste, même avec des vitamines C et complément calcium, à fortes doses moi ça m'a pas épargné. 3 tassements vertébraux, dc port d'un joli corset pendant six mois, que je me suis fait une joie de fracasser quand j'en ai plus eu besoin, et par la suite j'ai fait une embolie pulmonaire tellement je pouvais plus bouger.
Une fois que j'ai plus porté ce corset, je marchais comme si j'avais un balai dans le fion tellement j'étais droit.
Cinq ans pour qu'un os se reconstruise totalement.

Et bah.. et maintenant comment tu te sens par rapport à tes tassements?

ça va nickel merci, un peu mal de temps en temps quand je force trop. En juin j'ai passé une densitométrie et à priori j'ai encore une ostéoporose mais bon ça m'empêche pas de porter. Juste des grosses courbatures mais c'est que je me remuscle et j'en ai grandement besoin.

Tu es restée longtemps sous cortisone? en tout cas t'as morflé quand même, maladie de M...........

ah bah pour le coup je dirai pas maladie de m.... mais plutôt effets secondaires de m....
pinaise de réactions en chaîne.
Euh pour la cortisone j'ai dû, si ma mémoire ne me fait pas défaut, en prendre pendant deux ans.

j'ai du fosavance, traitement à visée anti fracturaire. le calcium vitaminé D en sachet je ne le supportais pas.
ne vous inquiétez pas, l'ostéoporose, sans être totalement réversible, peut s'aranger. mais pour ton tassement vertébral, Historia, je suis navrée de t'apprendre que là personne ne pourra rien faire. ça restera tassé.
comme dit Bad, effets secondaires de mer..
je viens d'apprendre qu'il faudra probablement arrêter les piqûres de méthotrexate; mon foie n'apprécie pas tellement qu'on l'empoisonne j'ai les transaminases à 440. comme ma gastro n'est pas là, j'ai eu mon médecin traitant au téléphone ce soir. il me conseille de faire la prochaine injection et de voir avec la gastro. j'ai RDV la semaine prochaine.

bah!!!!!!! je verrai bien. bientôt noël, je vais faire ma liste. un intestin tout neuf
pour la cortisone, Historia, sur un an, j'en ai pris, maintenant compris, 9 mois. j'ai commencé par entorcort 9mg/jour et là je suis à 30mg de solupred/jour. impossible de baisser, les douleurs reprennent de plus belles
crohn<-