comme je ne suis toujours pas arrivé à vous mettre la vidéo, je vous mets le résumé. Ça vous donnera une idée de ce qu'à l'air la vidéo.
On parle très peu de la maladie de Crohn. Elle affecte pourtant 27 000 personnes au Québec, dont environ 11 000 jeunes de moins de 25 ans. Le nombre de cas est en constante augmentation, sans qu’on sache vraiment pourquoi.
La maladie de Crohn fait partie de ces maladies mystérieuses dont on ne connaît pas encore la cause. Ce qu’on sait par contre, c’est qu’elle a un impact considérable sur la vie des gens qui en sont atteints.
Une insupportable maladie
Pendant plus de quinze ans, la vie d’André Bathalon a été profondément minée par la maladie de Crohn. Étant donné qu’il s’agit d’une maladie qui provoque de violentes crampes intestinales et d’urgents besoins d’aller à la selle, André était continuellement préoccupé par l’idée de pouvoir accéder facilement et rapidement à une salle de bain.
Stéphanie Robillard-Sarganis est elle aussi affligée de la même maladie depuis l’âge de 19 ans : «Quand je suis en crise, je peux aller de 10 à 15 fois à la selle par jour, explique-t-elle, sans compter les vomissements. C’est comme si j’étais en gastro pendant deux, trois ou quatre semaines.» Au cours de ces crises, elle perd beaucoup de poids, assimile mal les vitamines et doit demeurer au lit.
Maladie méconnue, la maladie de Crohn n’est pas toujours facile à identifier, car elle peut être confondue avec la colite ulcéreuse. Gastroentérologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, le Dr Louis-Charles Rioux la décrit en ces termes : «La maladie de Crohn, c’est une maladie intestinale chronique inflammatoire qui va toucher la muqueuse de l’intestin, mais à différents segments du tube digestif. C’est une inflammation des parois de l’intestin. Elle va surtout se trouver au niveau de la fin du petit intestin et du début du gros intestin, ce qu’on appelle la maladie iléo-colique, mais on peut la retrouver également dans différents segments du tube digestif, dont le colon, le rectum, le petit intestin. On en retrouve même au niveau de l’estomac et même des fois au niveau de l’œsophage.»
La maladie de Crohn touche surtout les jeunes, poursuit le Dr Rioux. «Quand on regarde les courbes au point de vue distribution épidémiologique, ce qu’on retrouve, c’est des jeunes qui vont surtout être atteints entre 20 et 30 ans. C’est le pic d’incidence.»
Le stress, facteur aggravant
Pour André Bathalon, la maladie a commencé à l’âge de 15 ans. Au départ, les crampes pouvaient être espacées, mais les crises sont rapidement devenues plus intenses avec des crampes beaucoup plus fréquentes. Peu à peu, il a commencé à s’isoler, à demeurer à la maison et à moins manger. À 15 ans, il pesait à peine 85 livres.
Vivre avec la maladie de Crohn, c’est aussi devoir composer avec des crises qui peuvent survenir à n’importe quel moment. Dans un tel contexte, l’organisation de la moindre activité devient problématique. Pour Stéphanie Robillard-Sarganis, c’est un casse-tête quotidien : «Prendre le métro, c’est extrêmement stressant, explique-t-elle, parce que tu ne sais jamais quand tu vas être en crise. Ça peut arriver comme ça. Si tu es dans le métro et que tu as une envie soudaine, tu ne peux pas te retenir. Tu es pris dans le métro, tu n’as aucune issue et c’est vraiment paniquant. Tu fais presque de l’anxiété avec ça.»
Le stress aurait-il un rôle à jouer dans cette maladie? Pour le Dr Louis-Charles Rioux, il s’agit d’une question complexe. «Ça n’a pas été clairement démontré que des facteurs stressants pouvaient amener la maladie. Chacun de nous, pourtant, comme gastroentérologue, a des expériences qui disent le contraire. Un traumatisme quelconque, suivi d’une déclaration de maladie : on en a tous des exemples comme ça. Mais la littérature ne semble pas traduire que ce soit un facteur causal. Par contre, ce qu’on sait c’est qu’il y a une étroite corrélation entre les symptômes que les patients peuvent présenter et la façon de gérer le stress. Il y a des études – dont certaines ont été réalisées à Montréal – qui démontrent que la façon de composer avec le stress peut faire en sorte que les patients présentent plus de symptômes.»
Une maladie chronique et incurable
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif contre la maladie de Crohn, explique le Dr Rioux : «Ce qu’on est capable de faire aujourd’hui, et souvent avec efficacité, c’est de guérir ou traiter l’inflammation qui est la résultante finale. La maladie de Crohn n’est pas curable actuellement parce que la cause précise n’est pas connue.» Ce que les médecins et les chercheurs tentent notamment de comprendre, c’est le facteur déclencheur de la maladie.
Les bactéries intestinales pointées du doigt
Sans pour autant avoir de réponses précises, les scientifiques s’intéressent de près au rôle des bactéries intestinales qui pourraient être à l’origine de la maladie. Chez les individus moyens, ces dernières se chiffrent par milliards et représentent environ un kilo de poids. Elles sont essentielles au maintien d’une bonne santé. Mais pour les individus atteints de la maladie de Crohn, il est possible que certaines bactéries traversent la paroi intestinale et touchent le système immunitaire, ce qui pourrait déclencher la maladie.
Chercheur et microbiologiste à l’Hôpital général de Montréal, le Dr Marcel Behr considère qu’il s’agit d’une maladie systémique qui entraîne des désordres dans tout le corps mais dont les symptômes s’expriment principalement dans le système digestif. Il explique que cette maladie semble être causée par des facteurs génétiques qui entraînent un déficit au niveau du système immunitaire. Des études en laboratoire ont notamment démontré que les cellules des patients atteints de la maladie de Crohn répondent moins bien aux expositions bactériennes. Les porteurs des gènes qui ont subi des mutations ont plus de difficultés à éliminer les bactéries alors que les personnes saines vont les tuer.
L’ultime tentative
La maladie de Crohn, même si le degré d’atteinte varie d’une personne à l’autre, peut affecter gravement la vie des malades, comme on l’a vu en première partie de reportage. Il existe des médicaments qui soulagent l’inflammation, mais plusieurs personnes devront au cours de leur vie subir une intervention chirurgicale, la plus radicale étant la stomie.
Il s’agit d’une opération difficile à envisager pour tout le monde, mais particulièrement pour les jeunes. Heureusement, elle permet de retrouver une vie presque normale.
Le choix de la chirurgie
«La maladie de Crohn m’a gardé prisonnier pendant un bon quinze ans, raconte André Bathalon. Quinze ans où je ne sortais plus de chez nous. Chaque jour, c’était le challenge ultime de me rendre au travail, sans accident et sans que ça paraisse non plus que j’étais dans un désarroi incroyable.» Exténué par toutes ces souffrances, André a pris la décision de subir une stomie, une chirurgie qui le prive à tout jamais de son intestin.
Stéphanie Robillard-Sarganis, quant à elle, est plutôt à la croisée des chemins. Actuellement en attente d’être opérée, elle aussi en est arrivée à la conclusion que la stomie était pour elle la meilleure avenue.
Épuisée par cette maladie qui ne donne aucun répit, Stéphanie ne voit tout simplement pas comment elle pourrait faire autrement. «Je pense que je n’ai pas vraiment le choix, explique-t-elle. Ce n’est pas un choix que j’ai, c’est que je suis rendue là. Au début de la maladie de Crohn, pour moi, quand je pensais à un sac, c’était inconcevable que je puisse avoir ça aussi jeune, et là j’ai eu 24 ans, et pour moi, je me dis que si je suis rendue là et si c’est pour améliorer ma qualité de vie, je suis aussi bien de sauter à pieds joints là-dedans.»
Les différents traitements
Avant d’en arriver à cette conclusion, André et Stéphanie ont tous les deux expérimenté de multiples avenues thérapeutiques.
Comme première tentative, Stéphanie s’est fait offrir des traitements à la cortisone. Si ces médicaments l’ont aidée à court terme, en réduisant l’inflammation au maximum, elle considère que les effets secondaires étaient si importants qu’il était impossible pour elle de poursuivre ce traitement à long terme : répercussions sur l’humeur, douleurs arthritiques, état dépressif, enflure du visage et du corps…
Le Dr Louis-Charles Rioux reconnaît d’ailleurs que cette approche est limitée : «Le traitement à la cortisone pour la maladie de Crohn est un traitement encore standard. On a assez de rapidité à le prescrire lorsque les patients en ont besoin, parce que ça agit rapidement. C’est d’ailleurs probablement le seul effet bénéfique que je peux y trouver. Les gens entrent en rémission assez rapidement avec ça.»
Par la suite, l’équipe médicale de Stéphanie lui a proposé d’essayer un autre traitement : les biologiques, des médicaments orientés vers le blocage d’un médiateur très important en inflammation, qu’on appelle le TNF, ou tissue necrosis factor. Avant de commencer à prendre ce médicament, Stéphanie a dû passer un test pour vérifier si elle était porteuse de la tuberculose. Après un résultat positif, elle a dû prendre beaucoup de médicaments pour contrer les effets de cette maladie. Par la suite, une anémie et un souffle au cœur sont venus s’ajouter à sa liste déjà longue d’effets de la maladie de Crohn sur sa santé.
Actuellement, Stéphanie prend un médicament intraveineux, le Rémicade, qui lui entraîne beaucoup de fatigue.
Pour sa part, André Bathalon considère qu’il a tout essayé. Car en plus des différents médicaments, il a aussi expérimenté des approches alternatives comme l’acupuncture et l’hypnose, sans succès. «Je pense qu’il y a une limite à ce qu’on peut encaisser en tant qu’être humain, en termes de douleurs et de maladies, explique-t-il. Un moment donné, tu es juste tanné, tu veux juste que ça arrête.» Au terme de sa réflexion, André a réussi à accepter ce qui lui semblait auparavant inimaginable : se faire opérer pour remplacer le colon et le rectum par un sac, une chirurgie définitive qui ne permet pas de reconnecter ensemble les parties restantes de l’intestin.
Pas une panacée
Après l’opération, il est certain que le quotidien n’est plus le même, en raison du sac qui ne peut être complètement dissimulé. Stéphanie en est fort consciente. Elle appréhende notamment les périodes estivales au cours desquelles il ne lui sera plus possible de porter un maillot deux-pièces. Advenant une éventuelle grossesse ou un changement de poids, elle devra être opérée à nouveau pour que les médecins puissent modifier le diamètre du sac.
Malgré ces inconvénients, la stomie entraîne habituellement de nombreux bénéfices aux malades qui voient leur vie transformée. Par contre, le Dr Louis-Charles Rioux soutient qu’il ne faut pas y voir là une panacée, car l’opération ne guérit pas la maladie en soi : «Avoir une stomie règle un problème, mais ne règle pas la maladie. La maladie peut toucher tous les segments du tube digestif et quelqu’un qui a une stomie peut avoir une récidive de sa maladie au niveau du grêle qui reste ou à d’autres endroits plus haut dans le tube digestif. Avoir un geste chirurgical dans une maladie de Crohn n’est pas une thérapie, ce n’est pas une cure de la maladie. On cure un problème. On traite un problème.»
Une nouvelle vie
Pour André Bathalon, l’opération s’est avérée un franc succès puisqu’elle a radicalement transformé son quotidien : «C’est le jour et la nuit, déclare-t-il avec enthousiasme. Définitivement. C’est plus que le jour et la nuit, c’est une autre vie. Totalement! Maintenant, je peux tout faire! Je peux courir au dépanneur si je veux, il n’y a plus d’obstacle. Quand tu as vécu une vie tellement plate et parsemée de douleurs et d’inconforts extrêmes, que là tu te sens renaître et que tout prend un sens incroyable, tu réalises à quel point le bon temps n’est pas long et très éphémère. Cette sérénité-là qui sort de ces quinze ans de maladie m’a transformé en quelqu’un de vraiment zen. Il n’y a plus rien qui me stresse, car je sais que rien ne vaut la santé.»
Tout en demeurant très lucide sur l’éventualité d’une rechute, André prend la vie avec philosophie: «Moi, je me considère en rémission et chaque jour est une nouvelle journée. Aujourd’hui je suis guéri et demain on verra.»
Informations supplémentaires
L’incidence de la maladie de Crohn a beaucoup augmenté depuis la fin des années 1970, notamment au Canada et dans les pays scandinaves. Par contre, la cause de cette augmentation demeure inconnue. Il demeure toutefois possible que les médecins soient maintenant mieux outillés pour diagnostiquer la maladie.
Dans la plupart des cas, la stomie n’est pas nécessaire et il peut être suffisant de tout simplement retirer la partie de l’intestin qui est affectée.
Plus de 200 000 personnes au Canada sont touchées par la maladie de Crohn.
Source : Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin
Sujet: documentaire crohn - Québec 
Lun 12 Déc 2011 - 10:07
Je t'avais imaginée à écrire ce résumé pendant de longues heures ... 
