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 stomies

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bahougne
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 13 Aoû 2011 - 18:01

moi, j'ai une colostomie gauche , la plus "facile " des stomies car les selles sont normales et donc pas de carences

tatie fistule, j'aime beaucoup ton idée de rencontre, on attend juste que frog soit en pleine forme et on lui fait visiter toute la France ....


super
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frogsterz
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 13 Aoû 2011 - 18:11

Une visite de crohniens!!!

J'EN RÊVE!! Ce serait vraiment GÉNIAL!!
super
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 13 Aoû 2011 - 19:53

On t'attend avec grand plaisir... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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bahougne
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 13 Aoû 2011 - 20:31

Frog le temps que tu vois tous le monde , il te faudra prevoir un très long congé ....
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 13 Aoû 2011 - 22:05

J'organiserai des rencontres de groupe par région et ceux qui pourront se déplacer d'une région à une autre bien.....

vous êtes les bienvenues!! Mort de rire

Et n'oubliez pas que vous êtes les bienvenus chez moi quand vous voulez!! Clin d'oeil

Un très long congé... pas de problème, tant que mon médecin est d'accord!!

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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 10:13

merci pour les réponses


Reglisse a écrit:
J'ai une question idiote aussi moi (pour soutenir Nichka), comme vous n'avez plus beaucoup d'intestins ou plus du tout, comment ça se passe pour l'assimilation des vitamines, médicaments? Vous devez avoir des carences en permanence, non? Hein ?

les vitamines sont absorbées par l'intestins grêle je crois, le colon lui transforme les matières en selles , non ?

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Stéphanie - Maman de 2 monstres nés en 2004 et 2006
1ers signes de Crohn en 1998 - Diagnostique le 21 mars 2011 - Opération fistule anale mars et avril 2011
RAFTON de mars à juillet 2011- REMICADE de juillet 2011 à avril 2012 - Résection iléo-cæcale le 21 mai 2012 - Sans traitement depuis - Colo-fibro de contrôle le 20 décembre - Récidive - REMICADE à compter du 11 janvier 2013 + Imurel à compter du 30 mars
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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 10:16

frogsterz a écrit:
J'organiserai des rencontres de groupe par région et ceux qui pourront se déplacer d'une région à une autre bien.....
vous êtes les bienvenues!! Mort de rire
Et n'oubliez pas que vous êtes les bienvenus chez moi quand vous voulez!! Clin d'oeil
Un très long congé... pas de problème, tant que mon médecin est d'accord!!

frog en ce moment je pense tous les jours à toi
mes enfants qui sont en colo en région parisenne, ont un animateur québécois
c'est souvent lui qui laisse le message quotidien sur le serveur vocal pour qu'on ait des news

sauf qu'entre le fait que ce soit un répondeur (donc le son est mauvais), l'accent de l'animateur et les expressions bizarres qu'il utilise , on comprend même pas un mot sur 2 lol

toi aussi tu as ce genre d'accent ???

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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 13:41

j'ai l'accent (un des accents du Québec) mais je parle aussi très bien le français dit "international".

On me comprend donc très facilement partout où je vais!! Winner

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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 13:47

Perso, j'adoooooooooooore l'accent Quebecois.... tabernacle ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 14:19

Super Pat mais on dit...


TABARBAK!! Mort de rire

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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 18:57

lol trop bon! et ça veut dire quoi "tabernacle" (tabarnak" (dixit Céline Dion et Cie ^^) ? Clin d'oeil

et moi je suis super partante pour une méga rencontre, on peut essayer d organiser cela tous ensemble, même si ça ne sera que l an prochain??? faut trouver un lieu etc.... quelle organisation.... pfoui!!!!!!
mais ça pourrait être grandiose!! Sourire
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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 19:05

tabarnak c'est un peu l'équivalent de "bordel de merde" mais en plus cru et avec plus de colère.

Il est souvent entendu lorsque quelqu'un se cogne un orteil ou un pouce... Rouleau

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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 19:21

ah oki! lol
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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 19:31

J'ai pensé à toi Frog cet après midi. Dans une série, un enfant a vécu au Québec et de retour en France, il racontait aux autres enfants comment il parlait avec l'accent Québécois. Et aussi la traduction de certains mots, comme par exemple "ma blonde".
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MessageSujet: Re: stomies   Dim 14 Aoû 2011 - 22:44

ben je vois que Frog est partante pour tous nous accueillir dans son appart...

allez on prend l'avion demain matin et demain soir on dine ensemble...

rire rire rire...

en tout cas l'idée est à retenir et certainement à mettre en place puisqu'une majorité semble partante...
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MessageSujet: Re: stomies   Lun 15 Aoû 2011 - 9:57

en attendant frog, on peut s'entrainer en se rencontrant par région

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Reglisse
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MessageSujet: Re: stomies   Lun 15 Aoû 2011 - 22:05

C'est super de voir autant de motivation! ça me plait aussi cette idée de nous réunir! Content
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MessageSujet: Re: stomies   Mar 16 Aoû 2011 - 10:17

Moi aussi je serai très contente si on pouvait se rencontrer.
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 9:04

coucou

j'ai encore des questions :

ça m'a l'air assez lourd quand même "l'entretien" de la poche
il faut les changerdès qu'elle se remplit, donc je trouve pas très compatible avec une activité professionnelle (je ne me vois pas effectuer un changement de poche sur mon lieu de travail)
toutes les poches sont "comme ça", c'est -à-dire dès qu'elles se remplissent au tiers , il faut les changer ?
sinon, elles sont prises en charge par la sécurité sociale ?
et pour toi Frog, un organisme te les rembourse tes poches ? (je ne connais pas votre systeme de santé au canada)


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proclamée "MAMIE" par les membres!!



MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 9:20

Une "Crohn-rencontre" serait GENIALE.... super ! Je suis moi aussi plus que partante.... Clin d'oeil ! Toujours d'accord la Mamie pour faire la fête..... Winner ! La seule chose à laquelle il faut penser c'est l'endroit où on se réunirait car il faut qu'il y ait des en grande quantité.....sinon bonjour les dégâts..... Mort de rire !

Pour les stomies Nichka, je pense que c'est pris en charge à 100% par la sécu en France mais au Québec je n'en sais rien, notre petite Frog va nous éclairer.... Clin d'oeil !
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 13:07

au québec ne sont pas pris en charge mais on peut obtenir une subvention lorsqu'on a une stomie définitive. et si on a une assurance au travail, en général elle couvre une partie du reste. en fin d'année, ce qu'on a déboursé, on l'inscrit sur nos impôts dans les déductions médicales. (au canada, la santé est gérer au provincial donc 13 provinces = 13 systèmes de santé différents)

pour ce qui est de vider la poche sur le lieu de travail, il y a rien là, faut juste faire attention à pas se tacher. elle ne se remplit pas si vite que ça tu sais. et au moins si ya une file au wawa tu peux retourner travailler et attendre qu'il n'y est personne sans risquer de faire un dégât!!

Mamie: la rencontre serait VRAIMENT GÉNIALE, et oui j'ai déjà pensé aux problèmes des toilettes!! Content

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MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 13:29

c'est vrai nichka, j'oubliais de préciser

on vide l'iléostomie quelques fois par jour et les selles sont moins formées (ça dépend ce que tu manges)
mais pour la colostomie, souvent une fois par jour suffit (comme bahougne).
pour la colostomie c'est comme si t'étais en rémission mais ça sort pas par le même trou!! Clin d'oeil

et il faut faire attention avec les aliments qui donnent des gazs!! un sac ça gonfle vite!!

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MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 13:35

tu as raison Frog , les gazs ça gonfle vraiment , c'est pour ça que j'ai des poches vidables.
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MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 13:41

elles ont les filtres à gazs tes poches??

celles que j'avais ya 5 ans n'en avait pas alors quand j'avais des gazs... Oups ! je te dis pas les odeurs Je sors !

c'était vraiment pas génial

les prochaines elles auront le filtre, je vais m'en assurer!!

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MessageSujet: Re: stomies   Sam 20 Aoû 2011 - 13:55

oui elles ont des philtres heureusement , mais c'est vrai que quand je vide les gazs personne ne peut rentrer dans les toilettes sous peine d'asphyxie !!!
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MessageSujet: Re: stomies   Dim 21 Aoû 2011 - 23:47

eh ben moi aujourd'hui avec les 30 °dans le jardin je me suis vidée de chez vidée...

j'ai du débuter une déshydratation...

alors évidemment, la poche elle a donné un maximum...

toutes les heures environs de la flotte, de la flotte, de la flotte...

en retour, vichy et eau de vittel...

bref que du bonheur...

mais voyez vous, sans poche cela aurait été encore plus infernale...

sinon moi j'ai HOLLISTER CONFORM en poche et support...

en deux pièces, dont la poche vidable et avec un filtre goudronné...

aucune odeur...

et moi, comme je suis ILEOSTOMISEE je fais mes soins avant le petit déjeuner afin que l'intestin ne donne rien pour ne pas gener mon changement de support...

et je change le support tous les deux jours environs et la poche tous les matins...

ca devient comme un rituel... c'est bizarre...

il faut bien comprendre que ILEOSTOMIE = plus grand débit... car directement à la fin du grêle...

et COLOSTOMIE = moins de débit... dans le colon ou sigmoide...

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MessageSujet: Re: stomies   Lun 22 Aoû 2011 - 0:47

j'ai essayé Hollister à une époque ou j'avais des fuites la nuit ,c'est vrai que le filtre est plus efficace que chez Coloplast .
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MessageSujet: Re: stomies   Aujourd'hui à 23:36

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